Boxer la Sep ! #Petit retour sur le WorldMSDay 2018

Hello ! Hello !

Déjà 3 bonnes semaines depuis la Journée Mondiale de la SEP… ! Je suis un peu hors timing par vous en parler (pour changer), mais n’étant pas vraiment en super forme… ça m’a pris un peu plus de temps que prévu. Si vous me suivez sur les réseaux sociaux, vous avez sans doute pu voir quelques images de ces journées. Pour les autres, je vais essayer de combler les blancs (et n’hésitez pas à consulter mon compte Instagram ou Tweeter, si le coeur vous en dit). Et surprise géniale ! Certains d’entre vous sont même venus à ma rencontre sur ces journées. Cela m’a beaucoup touché, merci mille fois.

Pour en revenir à l’édition 2018 du WorldMSDay, j’ai donc participé le 29 mai à Annecy et le 30 mai à Lyon au travers du concept du Laboratoire Merck, « Boxons la SEP », qui a donné, si on peut dire, le tempo ! Et quel tempo !!! Le sport, ou plutôt l’activité physique adaptée était au centre de ces journées, et vous savez sans doute que c’est un sujet qui me tient également à coeur. Je n’ai jamais été une grande sportive avant d’être malade, mais j’en expérimente les bénéfices physiques et psychologiques, dès que je chausse les skis !

Bref, une belle dynamique, des bénévoles nombreux, bienveillants et engagés. Des échanges riches et constructifs avec les patients, les soignants mais aussi entre asso. Je suis rentrée le mercredi soir, fourbue, mais tellement nourrie par tout ça ! Et en ayant aussi bien boxer le c.. de la SEP, au sens propre comme au sens figuré ! Bref, je me suis sentie de nouveau utile (ce qui est plutôt rare ces derniers temps tellement je suis épuisée…) et à priori, je l’ai été… Je peux vous l’avouer, je suis toujours autant épatée et chamboulée d’arriver à donner du sens à toutes ses années de maladie. C’était incroyable ! (d’ailleurs au vu du nombre de point d’exclamation dans mon article lorsque je relis, c’est plutôt une évidence… lol)

Ce dont je suis particulièrement heureuse, c’est que cette année, j’ai la sensation qu’il y a eu beaucoup plus d’événements sur toute la France ! Tous les patients experts étaient sur le pont un peu partout en France, la Ligue a été très active, ainsi que les associations en général, les réseaux SEP…. Et si les médias nationaux nous boudent toujours un peu, les locaux ont été présents ici (et j’ai même fait mes 1ers pas en interviews sur France 3 Régions !! Quelle pression ! Ça fait tellement bizarre de se voir après et surtout de découvrir ce qui a été gardé et monté sur tout ce qu’on a dit…). Si ça vous tente de voir : c’est ici et ici ! (mais c’est pas obligé, hein !)

Bref ! Ca bouge ! Ca bouge ! Petit à petit l’oiseau fait son nid comme on dit… et j’ai la sensation qu’on commence à défaut de vraiment sensibiliser, tout du moins à répondre présent de manière concrète, au moins sur cette journée ! Le travail est évidemment encore très long… mais, il faut aussi savoir prendre le positif lorsqu’il est là…

J’ai encore fait pleins de magnifiques rencontres cette année et je suis extrêmement reconnaissante pour tout ça. 

J’ai aussi croisé plusieurs « super héros » de la SEP (comme Loïc de Polar Kid, Armand des Défis d’Armand…), j’en ai revu d’autres (comme Géraud avec son défi en kayak jusqu’aux pôles) et j’en ai rencontré certain (ou plutôt certaine) en chair et en os après avoir tant échangé via nos blogs respectifs, réseaux sociaux & co. Il s’agit de Circée, du blog Douce Barbare et qui fait aussi parti de l’équipe de France d’escrime handisport. On est à la fois hyper différentes et tellement semblables, et c’est un peu comme si on se connaissait depuis des années tout en se découvrant petit à petit. Je l’adore ! 

Je vous invite d’ailleurs à ce propos, à consulter les témoignages vidéos du site SepbySteps, faites par Carla de Vaumas, pour en découvrir certains et vous laisser transporter par leur énergie (très) communicative !

Pour en revenir à Circée, je lui ai demandé si elle voulait bien terminer avec moi cette chronique, puisque nous avons vécu et participé à ces 2 journées mondiales, ensemble. J’avais déjà envie de vous la faire découvrir, et peut-être arriver à vous transmettre un petit peu de ce qui nous a transporté dans ces actions de sensibilisation et pourquoi est-ce qu’on participe à tout ça ! Donc voici une pseudo double interview. Je lui ai posé 3 questions auxquelles elle a répondu et je me suis prêtée aussi au jeu. Voilà ce que ça donne.

Pourquoi participes-tu à ce type de manifestation ?

(Circée)

« Parce que l’on me l’a demandée ! De moi même, je ne sais pas si j’y serai allée. Pendant longtemps, je n’avais pas envie de participer à ce genre d’événements que je trouvais rébarbatifs. Faut dire que j’avais l’image de gens qui se mettaient en rond pour pleurer et râler en cœur ! Maintenant, c’est plus parce que je fais dix mille choses et que je n’aurai pas forcément pris le temps.

Par contre, même si on me l’a demandé, je n’étais pas obligée de dire oui et pourtant je n’ai pas hésité une seule seconde. On m’a demandé à chaque fois d’intervenir en tant que sportive. Je trouve que c’est très important : le sport peut vraiment aider les personnes malades. Je pense que véhiculer un message positif où les malades vivent et sont heureux, même si ce n’est pas à chaque instant, est primordial, autant pour les personnes atteintes que pour les familles et les gens lambdas. »

(Audrey)

« Parce que déjà cela fait parti de mon rôle de Patiente Experte, ensuite, parce que c’est très important pour moi de sensibiliser le grand public à nos difficultés, mais surtout, c’est le fait d’être présente pour les personnes qui en sont atteintes qui est essentiel pour moi. Cette journée est donc l’occasion (prétexte) pour rassembler. En effet, c’est très compliqué d’avoir accès à chacun d’entre nous, éparpillés sur le territoire, de pouvoir apporter du réconfort, des informations, de l’espoir ou simplement la notion que nous ne sommes pas seuls… Ce jour-là permet de rencontrer certaines de ces personnes et même si ce n’est sans doute pas assez, c’est déjà ça ! Je suis toujours hyper motivée pour ces journées et cela transcende mes propres problématiques du moment… Cela m’apporte énormément aussi. C’est un échange. »

Que rêves-tu d’arriver à transmettre ?

(Circée)

« Il y a une phrase qui m’a, à l’époque, beaucoup parlé : «être prêts à abandonner la vie que nous avions prévue, afin de vivre la vie qui nous attend» Joseph Campbell. C’est ce que la SEP m’a appris et c’est ce qu’elle nous demande presque toujours. L’adaptation est le maître mot, mais c’est pas pour autant que notre vie sera moins bien, elle sera juste différente. Et puis aussi qu’avoir une ou des passions est essentiel pour garder l’envie d’avancer, que ce soit le sport ou autre chose. Et dernier point, que le sport peut aider à garder de l’autonomie, qu’il n’est pas interdit, qu’il peut aider à mieux vivre sa maladie. »

(Audrey)

« Je suis assez d’accord avec Circée sur la notion d’adaptation, c’est le point clef, je dirai même la boite à outils qui permet le reste. Souvent je parle du positif, du fait de retrouver du sens, de l’intérêt, du rêve dans nos vies. Car avec cette maladie, on aurait tendance à être plus dans la survie, que dans la vie. C’est donc cette notion de bonheur qui m’anime et c’est ce que j’espère arriver à transmettre. Ca ne veut pas dire qu’on est dans le monde des bisounours, que c’est facile. Absolument pas ! Parce que c’est une vraie vacherie cette maladie ! Mais on peut arriver à vivre avec et pas contre, et se construire une autre vie, ni moins bien, ni mieux, mais heureuse. » 

Quel a été ton moment préféré de ces 2 jours ?

(Circée)

« La rencontre avec toi ! (Je connais Audrey par son blog depuis un moment, on parlait régulièrement par message et même par téléphone mais on ne s’était jamais rencontré). Quand je t’ai vu dans le hall de l’hôpital d’Annecy au milieu de tous les stands, je t’ai immédiatement reconnu. Et quand on s’est parlé, j’ai eu l’impression de papoter avec une amie de longue date ! C’est merveilleux de se rendre compte qu’il y a des gens merveilleux de partout, des gens qui pensent comme moi que la vie ne s’arrête pas avec la SEP.

Et puis aussi la rencontre avec un Monsieur qui m’a raconté son histoire. Il m’a dit qu’avant il était très sportif mais que maintenant, il n’y arrivait plus. Je lui ai dit qu’il pouvait essayer un nouveau sport, ça lui éviterait de se comparer à avant. Il est revenu me voir en fin de journée pour me dire que ça l’avait remotivé, qu’il avait retenue cette phrase. Il avait le sourire et semblait regonfler à bloc ! Si il savait comme lui aussi m’a remotivé. J’ai compris que j’avais raison de faire ce que je fais et de vouloir le partager ! »

(Audrey)

« Je suis totalement incapable d’en choisir un seul… Evidemment notre rencontre (avec Circée) est un moment qui a une saveur très particulière pour moi. Car c’est exactement ça, retrouver une amie de longue date et partager tout ça ensemble était vraiment top. 

Ensuite, il y a tous ces moments de partage avec les personnes qui se sont livrées et qui nous on fait confiance. Cela peut être par des mots, comme simplement par un regard. C’est extrêmement émouvant, enrichissant aussi, précieux. Et j’espère que nous avons su être à la hauteur de cette confiance.

Et pour finir, Il y a les interventions, les témoignages, que ce soit sur le ring, aux journalistes, entre nous, où je me dis que tous ces moments difficiles, cet apprentissage de la maladie sert ! On peut transmettre, on peut aider, on peut sensibiliser grâce à ça. Cela me met toujours beaucoup de pression, car en tant que malade, on a pas souvent l’habitude d’être valorisé (donc je me dis d’autant plus qu’il faut être à la hauteur) et puis, j’ai très à coeur de parler au plus grand nombre, d’être le plus claire possible, d’être juste et bienveillante. Je ne sais pas si j’y arrive, mais j’essaie en tout cas. Mais au fond, j’ai plutôt l’impression que je reçois bien plus dans ces journées que ce que je donne. »


Je vais terminer cette chronique (un peu longue finalement) sur les mots de Circée que je remercie encore d’avoir joué le jeu et je vous dis à très vite ! J’en profite aussi pour adresser mes remerciements à nouveau Carla et ses parents qui ont permis les interviews vidéos dont je vous ai parlé et une exposition sur les réseaux sociaux, incroyable ! Ainsi que Merck, et les équipes du CH Annecy Genevois et du réseau Rhône Alpes SEP, et tous les patients qui sont venus à notre rencontre, car sans eux rien n’aurait été possible.

Si vous avez envie de partager vos expériences de votre journée mondiale avec moi, laissez un com’.

Bisous bisous et à bientôt.

(Circée)

Mon mot de la fin, c’est que ces journées loin d’être tristes, sont remotivantes.
C’est pas toujours facile d’être au taquet malgré les douleurs, la fatigue… mais savoir que c’est utile, que tous ensemble on peut grimper l’Everest, ça fait du bien !

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