Gérer la frustration : un combat du quotidien !

Hello ! Hello !

Des semaines que j’ai commencé cet article et que je traîne à arriver à le finir… Après la grippe carabinée qui m’a mise sur le carreau quasiment tout le mois de janvier, les choses reprennent leur rythme naturel. Un rythme que j’ai pourtant du mal à reconnaître et à suivre. Cela faisait longtemps que je ne m’étais pas sentie si fatiguée. Indices qui ne trompent d’ailleurs pas : l’envie de bonbons qui piquent bien chimiques (ça la fou mal pour une naturopathe qui est censée manger équilibré ?!), de crêpes (croyez-vous qu’on puisse s’en nourrir matin, midi et soir ?!) et de pleurer pour un oui ou un non (là, c’est mon cher et tendre qui est content…).

En dehors de cette satanée fatigue, ce nouveau rythme n’est pas pour autant un mal, attention, ce n’est pas du tout ce que je veux sous entendre. Surtout que si vous vous rappelez bien, dans ma précédente chronique (un peu lointaine par contre…), je vous avais dit qu’il était temps que 2017 se finisse et que la roue tourne, mais… tout est différent ! Plus de cours le weekend, plus de longues soirées de recherche ou de travail de mémoire (et bizarrement ça me manque…), les horaires fixes du travail et celles du nouveau boulot de mon cher et tendre, etc. Mais surtout, alors qu’habituellement mon hiver est rythmé par les flocons et par les compétitions de ski, cette année, pour moi, il y a surtout de la frustration. 

N’allez pas croire que j’y vais de mon petit caprice, genre : « Mais, vous ne vous rendez pas compte, je ne peux pas passer mon temps à aller skier !!!!! ».

Tout d’abord, voilà c’est la vie ! On ne contrôle pas les événements, le mieux qu’on puisse faire c’est s’y adapter.

Et puis, vous allez me dire la frustration est un sentiment que l’on connait tous très (trop) bien et ça malade ou pas ! Aujourd’hui, tout est d’ailleurs fait dans nos modes de vie pour qu’on soit tous frustrés. On nous surexpose à toute sorte de désirs et d’envies non stop. C’est quasiment devenu inévitable d’y échapper et cela touche tous les domaines de nos vies : familial, amical, professionnel, financier, moral, psychologique, physique, sexuel, organisationnel, et j’en passe ; Tous les âges et tous les degrés d’importance. On nous pousse à vouloir toujours mieux, plus, différent. Et il est beaucoup plus difficile de s’en détourner que d’y céder.

Mais la frustration dont je vous parle ici n’a, à mon sens, pas grand chose à voir… même si forcément, je suis de parti pris. Je ne vous parle pas de ne pas pouvoir acheter une énième paire de bottines d’une autre couleur (même si elles sont vraiment canons !) ou le dernier modèle de téléphone (avec un bouton légèrement redesigné mais quand même vachement mieux que le précédent) ou de ce temps qui manque irrémédiablement à tout le monde pour tout (on court tous après et moi la première...), et qui, oui sont sources de frustration.

Moi je vous parle de ce sentiment de ne plus pas pouvoir faire…

Il est inhérent à la maladie, au handicap de manière générale. Il rythme notre quotidien de manière plus ou moins violente et étouffante selon les jours, selon les personnes et notre propension à le gérer. Je ne crois pas qu’il y ai véritablement un jour sans qu’il ne pose son ombre sur nous, même si heureusement, parfois, on l’oublierait presque. C’est extrêmement difficile d’être confronté à ses propres limites au quotidien et à notre âge, pour des choses qu’on faisait avant, qui paraissent si simples, si évidentes pour les autres et surtout dont la plupart des gens n’ont même pas idée (ou pire, ne veulent absolument pas comprendre). Là on dit aussi merci au handicap invisible.

Je pourrai vous faire une liste longue comme le bras de frustrations en lien avec la maladie et j’en suis sûre, tous ceux d’entre vous qui me lisent qui ont une SEP ou qui sont en situation de handicap, ne manqueraient malheureusement pas d’inspiration… Mais il y a aussi ces brefs petits moments de sursis, que je décrivais juste avant, et qui sont si précieux !

Lorsqu’on trouve quelque chose qui nous fait oublier tout ce quotidien, qui le transcende, qui fait à nouveau vibrer tous nos sens et notre coeur, en être privée, quelqu’en soit la raison, c’est très douloureux. C’est la double peine. On est plus dans les petites frustrations du quotidien (petite n’étant pas un qualificatif pour les minorer mais simplement pour différencier l’habituel de ce que j’essaie de vous décrire), mais dans la frustration avec un grand F.

Dans mon cas, le sursis c’est le ski alpin et surtout les compétitions de ski handisport. Lorsque je skie, lorsque je suis en course, que je m’élance le coeur battant dans le tracé, c’est comme si j’étais à nouveau en vie, que tout était à nouveau possible. J’oublie tout et pendant ces quelques secondes, il n’y a que le son de la neige sous les quarts, du vent qui fouette mon visage, de mon souffle que j’essaie de contrôler, et le tracé qui se dessine dans ma tête… La douleur physique aussi, mais elle n’a pour une fois aucune importance. Elle ne me contrôle plus. C’est la maladie qui cède à ces instants précis, pas moi !

Le sentiment de liberté que je ressens n’est comparable à rien d’autre, et ce, même avant la maladie. Je suis surprise à chaque fois de ce que je réussi à faire (même à mon tout petit niveau…). Cette incertitude de chaque instant est remplacée par un sentiment de bien-être que j’aurai du mal à vous décrire. Cela me permet de me dépasser comme jamais je ne l’aurai cru possible et c’est un moteur incroyable sur bien d’autres sphères de ma vie. Si j’ai pu passé 45 portes de slalom au Championnat de France, une journée ordinaire est faisable ! Et j’y pense souvent lorsque quelque chose me paraît difficile…

Je me suis rarement sentie vraiment à ma place depuis que je suis malade, et là, c’est l’évidence et je n’aimerai être nul part ailleurs d’autre à ces moments-là. Je me sens à cet instant tellement vivante, que ne pas pouvoir le faire, c’est un peu comme cesser de (sur)vivre…

J’espère ne choquer personne car j’utilise il est vrai des mots très forts… mais qui sont à la hauteur de l’intensité de mes sentiments. Vivre chaque jour avec ces frustrations, c’est un réel combat du quotidien. Celle-ci encore plus. J’utilise pourtant rarement du vocabulaire « guerrier » lorsque je parle de ma maladie, car je ne me sens pas en combat, ni en lutte contre elle. Mais là, je dois bien l’avouer, le choix des mots est voulu et approprié.

Au fil de cette chronique, je mesure à quel point formuler tout ça me fait du bien, car c’est difficile de parler ou de faire comprendre l’importance de tout ça. Après tout, la plupart des gens vont penser que ce n’est que du ski…

Et si il y a bien un fond de tristesse, et que c’est vraiment dur à vivre pour moi, je me rends compte aussi à quel point j’ai une chance incroyable ! Car si cela me manque terriblement, c’est aussi parce que j’ai eu l’occasion de vivre ces moments de répit et j’en suis très reconnaissante. Si j’ai un peu de mal en ce moment à trouver un second souffle et à faire face, ce qui est sûr, c’est que je ne lâcherai rien, et que pour moi l’hiver 2018-2019 est déjà en ligne de mire !

Je finirai donc cette chronique en vous souhaitant donc de tout coeur de trouver ce quelque chose qui peut vous transcender… malgré les difficultés du quotidien. Ce n’est évidemment pas forcément du sport, mais je suis convaincue que chacun peut trouver ces petits moments de sursis dans les passions ou les activités qui lui sont propres, mais aussi dans le rapport aux autres.

Si c’est déjà le cas, je serai plus que ravie si vous avez envie de le partager avec moi dans les commentaires… Et sinon, vous, vous faites comment pour gérer la frustration ?

Bisous Bisous

Rendez-vous sur Hellocoton !
9 Discussions on
“Gérer la frustration : un combat du quotidien !”
  • Coucou Audrey,
    Puis-je me joindre à l’équipe des « gestionnaires de frustrations liées à la SEP  » qui semble bien fournie ? Je me rends compte, en effet, en te lisant et en lisant les commentaires que nous sommes nombreux (ses) à vivre avec ce sentiment amer. Moi, c’est la musique et ma flûte traversière qui dort sagement dans sa boîte depuis plus de 10 ans. Une douzaine d’années d’école de musique puis de conservatoire pour en arriver à un pfffff lancinant quand je souffle désormais dedans. Misère… La faute aux séquelles à la main d’une de mes premières poussées… Il y avait aussi la course à pied (là c’est plié définitivement) et aussi les voyages en Afrique en sac à dos (c’est moins définitif mais il faudrait changer le mode de voyage et encore…). J’ai rencontré récemment une psychologue à la clinique de la SEP à Rennes qui m’a dit qu’il était important que je me trouve une nouvelle activité de loisir pour avoir un temps à moi, en dehors du travail, des enfants et du repos. J’entends bien mais pas facile de s’inventer une nouvelle passion à 40 ans en tenant compte des contraintes inhérentes à la maladie : pas trop debout, pas trop avec la main gauche, pas trop fatigant, pas trop loin de la maison, pas trop tard le soir , blablabla blablabla… (j’ai pas trouvé pour l’instant). Elle m’a également dit que cela contribuerait à l’acceptation de la maladie, stade , selon elle, que je n’ai pas encore atteint. Bref, y a du boulot !! Il faut rééduquer le corps mais aussi la tête… Bises

    • Hello Françoise ! Ravie que tu te joignes à l’équipe 😉 et je ne peux qu’imaginer à quel point la frustration doit être grande pour toi à propos de la flûte traversière… C’est ce que j’essaie de retranscrire : lorsque cela touche des choses auxquelles on tient particulièrement, de vraies passions, c’est perdre un petit morceau de soi. 🙁 Mais je crois réellement qu’effectivement trouver et avoir de nouvelles activités est très important. Evoluer, se réinventer même si c’est pour des raisons qui nous sont imposées, c’est se prouver qu’on est encore capable de… et c’est reprendre du plaisir surtout ! La compétition, je n’y avais jamais pensé avant… Je n’étais pas du tout engagée dans les associations (de village, d’écologie et de patients) et l’alimentation, la phyto ou l’aromathérapie, c’était en dilettante comme on dit lol. Je lisais les dossiers Femme actuelle ! Aujourd’hui tout ça, c’est ce qui nourrit ma vie et mon quotidien. Et j’ai repris mes cours à 36 ans pour 2 ans… donc à 40 ans, c’est loin d’être la fin pour se trouver de nouvelles passions!!! Je pense encore à étudier d’autres choses pour ma part… donc j’espère. On en est en gros qu’à la moitié de nos vies, heureusement qu’on a encore le temps et que c’est possible. Mes grands parents se découvrent encore de nouvelles passions. Il n’y a pas d’âge! Il faut simplement se le permettre et laisser la porte ouverte à de nouvelles choses. Avec la SEP, en général, on se met tellement de barrières avant même d’essayer ou d’y penser, que forcément il ne semble ne rien y avoir d’adapter ou de possible. Regarde, tu listes toutes les contraintes avant même de te demander ce qui te plairais. Mais c’est loin d’être le cas ! Et une fois passé le cap, la sensation est encore meilleure, car on y arrive malgré tout ça… Je t’embrasse et à bientôt !

      • Merci Audrey ! Je ne sais pas d’où tu tiens ce recul sur les choses mais chapeau bas ! En tout cas, tu me fais réfléchir en apportant un autre point de vue et du coup ça me fait un bien fou de venir ici. Encore merci et bon week-end !!

  • Bonjour Audrey
    Comme le dit si bien Stéphanie, comme je comprends…..ce message m’a si profondément émue, Sans doute un effet miroir! !! Que ce soit dans le sport ou tout autre domaine, chacun se reconnaîtra, malade chronique visible ou pas, personne gravement handicapée ou moins.
    Que de frustrations au quotidien acceptées plus ou moins de ne pas pouvoir faire, de ne plus pouvoir. Tant de choses connues auxquelles nous n’avons plus ou moins accès.
    Merci d’avoir mis en mots ce que chaque personne malade ressent, une forme d’exutoire.
    Je suis persuadée que l’hiver 2018/2019 sera meilleur.
    Bon courage

    • Bonjour Ghislaine,
      Merci beaucoup de ton message qui me touche énormément, même si au fond j’aimerai que personne n’aient à se reconnaître là dedans car cela veut dire ressentir ces frustrations du quotidien… j’espère aussi pour 2018-2019! En tout cas je vais tout faire pour…
      À bientôt et bon courage également

  • Wahou, comme je te comprends… J’espère que tu trouveras tes solutions pour pouvoir continuer ce que tu aimes faire. La frustration fait hélas souvent partie de notre quotidien et même si dès fois j’ai envie de le faire rimer avec résignation, je ne le peux pas, je ne peux pas me résigner de ne plus faire certaines choses : déni, tristesse, colère… c’est à chaque fois un deuil impossible à faire… Et autour, des personnes qui ne comprennent pas l’intensité de ce que je peux ressentir, de cette perte, de cette frustration intense…. J’ai emmené mes enfants 3 jours en station pour qu’ils puissent faire du ski en cours, j’ai pleuré pendant 24h et j’en pleure encore dès que je repense à ces 24h car c’était la première fois que je montais sans mes skis. Pendant 2 ans j’ai essayé de skier tant bien que mal de skier mais c’était une vraie galère… C’est rare que je sois aussi triste par rapport à ma SEP car je suis de nature positive et optimiste autant que possible mais que la maladie m’enlève mon loisir préféré, une de mes passions depuis que je suis toute petite, une activité que j’ai toujours partagée avec mes enfants (sans parler de leur propre tristesse de ne plus pouvoir me faire voir leur progrès)…. d’arrêter le ski à 38 ans…. non ce n’est pas possible….
    Je te souhaite une saison 2018-2019 au delà de toutes tes espérances. 🙂

    • Hello Stéphanie, et merci pour ton partage. Il y a effectivement des choses où l’on se résigne assez « facilement » et d’autres non. Celles-ci on ne peut s’y résoudre car elle touche à des passions ou des activités qui nous apportent énormément, et en être privé, c’est d’une violence incroyable… c’est perdre véritablement une partie de soi. Je suis désolée de lire que ce séjour au ski a été si dur pour toi. Il y a un deuil à faire, c’est certain et très difficile, mais qui n’est pas forcément synonyme d’arrêt du ski. Sans doute pour le moment du ski debout comme avant, mais il y a d’autres glisses qui te permettront de retrouver tes sensations et ces moments de partage avec tes enfants, si et quand tu t’en sentiras capable. C’est un peu plus compliqué à organiser surtout au début : uniski, dual ski, ski kart (il paraît très adapté pour les personnes atteintes de SEP), tandem ou piloté…etc Mais ça se démocratise et grâce à des clubs et des associations, on peut y avoir accès. C’est sur que c’est plus laborieux mais c’est possible !
      Voici un lien qui peut être pourra t’apporter quelques renseignements :
      https://www.skiinfo.fr/actualites/a/588923/top-10-des-stations-de-ski-équipées-pour-l-handiski
      Et je reste à disposition pour échanger par email ou aux cafés SEP à venir puisque tu es dans mon secteur ! Plein de courage et d’ondes positives et peut être aurons nous l’occasion de glisser ensemble, qui sait ?

  • Super article!
    Je suis moi même sportive puisque je suis en équipe de France d’escrime et je comprends tout à fait (enfin je crois) ce que tu décris.
    La semaine dernière je devais être en Hongrie pour une coupe du monde, j’ai du annulé à cause d’une poussée qui pour la première fois a touché mes yeux.
    Soyons hônète, je ne l’ai pas très bien vécu.
    Je vais essayer de te joindre par mail parce que je voudrais te parler d’un projet dont je fais partie et qui parle de SEP et sport (tu peux regarder la page Facebook de L’épée de Circée et malgrès le nom ça parle de sport en général).

    • Merci ! Oui je te suis via ton blog aussi je suis désolée de lire pour ta poussée au moment des championnats du monde… je ne peux qu’imaginer ta déception et rien de plus normal et humain que de ne pas l’avoir bien vécu!
      Est ce que tu vas mieux ?
      N’hésite pas à m’écrire sur audrey@inseparable-blog.com, je serai ravie d’échanger sur ton projet. Je suis aussi l’épée de Circée sur les réseaux sociaux. À bientôt !