La difficulté d’être porte-parole…

Hello ! Hello !

Aujourd’hui, levée à 5h45, TGV à 7h40, Paris à 10h50… Une bonne journée qui commence… lol Et qui vous donne un peu le rythme de ses derniers temps… Et les gros coups de fatigue qui vont avec ! Mes semaines sont bien remplies, comme d’habitude me direz-vous !?

Cela fait effectivement un moment que je n’ai pas fait une vraie chronique sur le blog, ni pris le temps de partager avec vous. Après les interviews des patients experts (LFSEP), je vous avais dit que j’allais sans doute avoir du mal à tenir un rythme aussi régulier (c’était un pléonasme… il faut l’avouer !) mais ce nouveau rôle a pris réalité et je vais vous en parlez un peu mais surtout de ma prise de conscience sur la difficulté d’être porte-parole.

Et puis, il y a mon mémoire de fin d’études, que j’ai finalement repoussé au mois de novembre pour me permettre de travailler correctement et dans de bonnes conditions (quand je parle d’adaptation par rapport à sa pathologie… en voilà un exemple concret). J’étais complétement sous pression, le stress se faisait trop présent et la fatigue et les problèmes cognitifs n’aidant pas, je n’avançais pas comme je le souhaitais. Impossible de travailler de longues heures d’affilée en étant vraiment efficace. Et surtout, je n’ai pas repris 2 ans d’études, je n’ai pas passé un week-end sur 2 en cours, fait des sacrifices personnels et financiers, travailler dur, pour terminer à la va vite. J’ai envie d’être satisfaite du travail fourni et rendu. D’autant plus que le sujet de mon mémoire traite de la sclérose en plaques, c’est donc encore plus important pour moi.

Et comme je me suis libérée un peu de temps… et bien, je me suis aussitôt empressée de remplir le planning au chausse-pieds…! Normal ! Désespérant, dirait mon cher et tendre…

Et, il y a eu des soucis perso… à gérer, digérer… Enfin la vie quoi ! Qui malade ou pas, ne nous épargne pas pour autant… J’avais d’ailleurs commencé un article à ce propos, et puis finalement, c’est encore trop à vif, je ne me suis pas sentie prête à en parler. Peut-être un jour…!?

Voilà donc pour le petit tour d’horizon de ces dernières semaines… 

Revenons-en à mon « vrai » sujet de chronique… Car le trajet en TGV n’est pas extensible non plus… Et j’arrive bientôt en gare ! Pour ceux, qui me lisent, vous le savez, cela fait donc maintenant quelques semaines que j’ai été certifiée « Patient Expert » dans la SEP (pour les autres je vous invite à lire les précédents articles), mais après la théorie, il y a la mise en pratique. Et c’est une autre paire de manche ! Car après le travail collaboratif, encadré, où on est encore dans sa petite zone de confort, où on pense encore qu’on va (assurément) changer le monde, on se retrouve un peu tout seul, à nouveau, sur son « territoire » (la Haute-Savoie et les Rhône-Alpes pour moi) et il faut remonter les manches et se jeter à l’eau ! Heureusement, nous avons une belle synergie dans le groupe Patients Experts et ça aide beaucoup.

Le mois de mai, avec la Journée Mondiale de la SEP, qui se tient officiellement le 31 mai, est toujours un mois de sensibilisation important et une occasion de se mobiliser. J’ai donc été pas mal sollicitée sur ma région à cette occasion (pour mon plus grand plaisir !) et j’ai fait mes premiers pas avec ce nouveau costume (et mon super badge !). J’ai pas mal posté sur le compte Instagram du blog, mais pas pris le temps d’écrire…

Après ma première prise de parole à Lyon, devant un public de professionnels chez Sanofi-Genzyme, où j’étais carrément terrifiée (impossible de faire descendre la moindre bouchée de mon sandwich juste avant l’intervention… tellement j’étais nouée…), mais qui s’est très bien passée au final, j’ai préparé et animé un atelier à l’hôpital d’Annecy le 1er juin : « Trucs et astuces au quotidien avec la maladie ». C’était le thème de cette Journée Mondiale 2017, donc je me suis appuyée dessus. L’idée était d’échanger des astuces pratiques (les miennes mais aussi celles des autres patients experts) acquises au fil du temps pour mieux gérer le quotidien avec la maladie et de valoriser l’expérience de chacun.

Si j’ai eu plus de mal avec la gestion du temps (j’ai explosé le chrono… Oups !), les thématiques présentées ont semblé être appréciées. Je me suis sentie (bizarrement) très à l’aise, j’aurai pu parler des heures je crois… et je pense avoir réussi (au moins) à parler de la maladie avec humour et décontraction. Pour moi, c’est important de pouvoir rire de tout et même de ça. Cela peut paraître bizarre pour certains, mais dédramatiser est essentiel à mon sens. La maladie est suffisamment dure parfois (voir souvent), inutile d’en rajouter une couche. En tout cas, faire face à une assemblée, être en interaction est bien différent que là, derrière mon écran, sur le blog…

J’ai essayé de véhiculer du positif, de donner de l’espoir (de transposer la petite bulle du blog) mais surtout de partager des éléments pratiques, concrets. Notre énergie est précieuse, il faut la préserver au maximum pour les choses qui apportent du positif. Il faut donc l’économiser pour le reste. Et c’est plus facile à dire qu’à faire…

Et c’était carrément incroyable ! Emotionnellement, psychologiquement, humainement… Waouh ! Je n’ai vraiment pas d’autre mot ! Ces différentes interventions m’ont tellement apporté, et j’espère sincérement avoir réussi à en faire de même. J’ai encore fait de magnifiques rencontres et cela promet de très belles choses pour l’avenir.

En rentrant, et peut-être pour la 1ère fois de ma vie, j’avais le sentiment d’avoir vraiment accompli quelque chose, et je me suis sentie… à ma place, fière (ce qui m’arrive extrêmement rarement, surtout depuis que je suis malade) du chemin parcouru, et motivée comme jamais à monter des projets et faire bouger les choses. Je me sens extrêmement reconnaissante de tout ce que je vis en ce moment. C’est une période très riche de partage et d’expériences. Et bizarrement, en partie grâce à la SEP…

Et puis, suite à plusieurs interventions via les médias pour la journée mondiale de la SEP (qui est encore à mon grand désespoir extrêmement peu médiatisée même pour ce RDV annuel…), des échanges avec d’autres patients et mes camarades Patients Experts, j’ai tout d’un coup pris conscience de la difficulté d’être porte-parole. Car au fond, en tant que Patient Expert, c’est avant tout notre rôle. Et j’ai mesuré à quel point il est compliqué (voir totalement impossible) de faire l’unanimité…

Peut-on être « trop » positif face à la maladie ? Est-ce qu’être « trop » positif, « pas assez » touché ou « trop » peuvent être des freins au soutien des malades et des familles ? Comment incarner, dans une maladie aussi éclectique, quelque chose de plus universel ? On est tous très différents de par nos personnalités, nos vécus. On a également une maladie qui s’exprime différemment chez chacun. Et on la gère tous à notre manière… Et je reconnais aussi qu’on parle bien plus souvent de la forme rémittente (dont je suis atteinte) que de la forme progressive, et si il y a effectivement plus de personnes concernées, on ne peut cependant pas pour autant en oublier les autres. 

Donc, comment parler de la réalité de la maladie
de manière universelle ? 

Sans faire peur aux nouveaux diagnostiqués, mais sans non plus oublier ceux dont le handicap est déjà installé ? En sensibilisant à la réalité, les médias, le grand public, les proches mais sans être anxiogène ou a contraire carrément dans le monde des bisounours ? Ces questions me turlupinent depuis plusieurs jours et je suis ravie d’être en route pour Paris et pouvoir échanger avec mes camarades et les intervenants de la Ligue et de Sanofi-Genzyme pendant ses 2 prochains jours.

Je pense réellement que le dosage parfait, l’équilibre est compliqué, mais j’espère possible, à atteindre. Et si chaque patient peut témoigner de sa propre expérience, je considère qu’en tant que Patient Expert, nous devons travailler encore plus dur pour tendre à cet équilibre. Nous avons une responsabilité envers tous les malades, pas seulement ceux qui nous « ressemblent ». Personne ne doit être laissé sur le bord de la route. Nous nous devons d’être des ambassadeurs de TOUTES les personnes atteintes de SEP. En tout cas, c’est ma vision des choses et c’est mon objectif.

Au départ, ma seule motivation était d’apporter de l’espoir et de montrer que chacun à sa mesure, on pouvait faire de nouveaux projets, s’adapter à la vie avec la maladie et être heureux. Aujourd’hui, je me rends compte que c’est bien plus et comme dans tout, il faut garder objectivité et mesure. Même dans le fait d’être positif, il faut être dans l’équilibre. Sinon on peut être contre-productif et obtenir le résultat inverse : croire que c’est facile, que les personnes plus en difficulté sont faibles ou moins battantes, que finalement la SEP, c’est pas grand chose… Il ne faut pas banaliser (ou dramatiser) la maladie ou les vécus

Un nouveau défi donc, qui s’inscrira dans la durée et aura sans doute ses petites victoires, et ses échecs mais tendre à cet équilibre me semble primordial. Et vous, quelle est votre vision des choses ?

Belle semaine et à bientôt,
Bisous bisous (Ouf ! juste à temps j’entre en gare !)

 

 

 

 

 

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2 Discussions on
“La difficulté d’être porte-parole…”
  • Coucou Audrey,
    Ravie de te lire une nouvelle fois. Je suis toujours autant impressionnée par ton engagement sans faille au service des autres et je comprends tes questionnements, notamment sur le ton à adopter en parlant de notre maladie. A mon petit niveau, j’ai moi aussi tendance à minimiser la maladie : « ça va », « ça se gère », « je suis en forme »… C’est certainement une manière de me protéger et sans doute aussi un peu de nier la réalité parce que non, ça ne va pas toujours, parfois c’est même très difficile de se lever le matin et d’affronter une journée au boulot. Mais en même temps porter un message toujours négatif n’est pas non plus très productif. Alors, je comprends tes interrogations, encore plus dans ce rôle de porte-parole. Pour finir, n’oublie pas de te reposer de temps en temps… 🙂

  • Je suis Heureuse et fière que tu sois enfin fière de toi
    Mais attention de ne pas aller au delà de tes forces
    Bisous