La fatigue #3

Hello ! Hello !

Je ne sais pas si c’est le bénéfice des rayons du soleil, enfffiiiiiiiin de retour, mais la semaine dernière, j’étais vraiment super motivée à écrire et à poursuivre cette série de chroniques commencées il y a environ un million d’années… Si ce n’est pas plus ! Car si il y a déjà quelque temps que je n’ai pas mis mon nez par ici… (mais j’ai promis que je n’épiloguerai plus là-dessus, en tout cas j’essaie), c’est pour une fois, tout autant mon planning bien rempli que cette satanée météo carrément déprimante, qui en sont les responsables ! Encore un peu et on se noyait, au sens propre comme au sens figuré. Je n’avais absolument aucune motivation !

Bref, en tout cas, il aura suffit de quelques belles journées et le plaisir de pouvoir manger sur la terrasse, pour me rebooster ! Et me voilà donc en ce début de semaine installée, ou plutôt affalée dehors entre midi et deux (il faut se regonfler en vitamine D tant que ça dure) pour terminer mon article et vous parler à nouveau de la fatigue dans la Sclérose en plaques.

Nous avions déjà abordé ce qu’elle est en terme de ressenti, et les hypothèses sur ses causes dans les deux précédentes chroniques sur le sujet (c’est par ici si vous les avez ratées : #1 et #2), et j’avais donc envie aujourd’hui de vous parler des conséquences de cette fatigue sur notre vie quotidienne.

Pour rappel, si ce symptôme de la maladie est invisible (ou quasiment) aux yeux des autres, il faut cependant bien garder à l’esprit que c’est une fatigue pathologique qui est loin d’être banale, c’est plutôt ce qu’on pourrait qualifier plus justement, d’asthénie.

 

Elle est violente, assommante, fluctuante et imprévisible…

 

On est donc bien dans un tout autre registre que le besoin de petite sieste après le repas, si familière, et son incidence sur tous les secteurs de notre existence est extrêmement importante. Elle nous complique sacrément la vie (et je reste polie) !

Si j’ai tenté de répertorier toutes les conséquences qui me sont venues à l’esprit ci-dessous, il s’agit évidemment d’une liste non-exhaustive, et peut-être que vous pourrez m’aider à la compléter grâce à votre vécu personnel… ? Par ailleurs, comme dans quasiment tout dans cette pathologie, cela va vraiment dépendre de chacun et des moments. On ne ressent pas tous, tout et tout le temps (et heureusement !).

  • La culpabilité : lorsqu’on est obligée de déléguer, de demander de l’aide à nos proches, nos amis, nos collègues, pour accomplir les tâches qu’on ne peut pas assumer, ou une maison qu’on a du mal à entretenir comme on le voudrait… Il y a de quoi culpabiliser lorsqu’on ne peut pas faire autant que la normalité attendrait de nous, qu’on est spectateur de ce que les autres font pour nous ;
  • La honte : de ne pas être à la hauteur d’un objectif qu’on s’était fixé, des espoirs de nos parents, de ceux qui nous soutiennent, du suivi d’un projet professionnel, de ne pas arriver à aller au bout de ce qu’on nous a demandé, de ne pas être à la hauteur… ;
  • La frustration : de ne pas pouvoir être aussi active et/ou performante qu’on le voudrait, de ne pas voir nos amis autant qu’on aimerait, de devoir annuler au dernier moment des activités ou projets, (de ne pas écrire plus sur le blog…) Mais aussi parfois, de ne pas être compris(e) pour ça.
  • La baisse d’hygiène de vie : ou la complexité d’avoir envie, ou le courage, de prendre soin de soi ou de se faire des petits plats bien équilibrés, lorsqu’on a autant d’énergie qu’un citron pressé ! On se rue plutôt vers ce qui est facile, rapide, réconfortant (pour ma part, c’est souvent les bonbons bien chimiques et qui piquent… et le jogging en pilou pilou !) ;
  • La prise de poids : si elle est souvent une conséquence de certains traitements, c’est aussi en lien direct avec la baisse d’hygiène de vie développée juste au-dessus et à la sédentarité qui s’installe avec la fatigue : la fatigabilité augmente et la prise de poids aussi (oui, c’est le serpent qui se mort la queue…) ;
  • La résistance à l’effort (ou quand descendre un panier de linge au cellier rend mes jambes aussi solides que celles d’un poulpe) : là aussi, on en revient un peu au serpent, car la fatigue nous autorise à faire moins de choses, notamment en terme d’activité physique, mais plus le corps se déshabitue de l’effort, plus les muscles sont déconditionnés et plus la fatigabilité augmente et les performances physiques et l’asthénie se font pesantes ; 
  • Les problèmes cognitifs et intellectuels : on est pas non plus dans  « le Monde de Dory » (Quoique…?) mais il est fréquent de ne plus se rappeler précisément, que notre mémoire nous joue des tours, de revoir un film comme si c’était la 1ère fois alors qu’on l’a déjà vu (remarquez c’est économique !). Mais c’est aussi faire des erreurs d’inattention, avoir des difficultés à se concentrer, relire 10 fois la même page du texte qu’on est en train de lire, avoir du mal à établir un raisonnement. (J’ai parfois l’impression que mes neurones sont partis en vacances sans moi…) ;
  • La diminution ou la modification de la nature des relations sociales : c’est un point qui peut se poser sous des formes très différentes et qui n’est pas évident du tout à aborder… Mais ça peut être : passer pour une fainéante ou quelqu’un qui se plaint tout le temps, pour une « ras bas la joie » parce qu’on rentre souvent plus tôt que les autres, pour quelqu’un sur qui on ne peut pas compter parce qu’on annule des activités au dernier moment… Mais cela peut être aussi tout bêtement n’avoir envie de voir ou parler à personne et s’isoler parce qu’on est si fatigué que faire bonne figure est simplement insurmontable ! Mais, plus la vie sociale s’effiloche, plus l’isolement s’installe, moins c’est facile de tisser des liens… Et à terme, cela peut aller jusqu’à une désociabilisation complète.
  • Les difficultés de la vie intime : en étant assez terre à terre, comme toute activité « physique », cela peut malheureusement représenter une source de fatigue intense… quelqu’en soit les bienfaits sur d’autres plans. Les incompréhensions qui peuvent aller de paire ne sont pas non plus évidentes à gérer pour un couple. Mais vous vous sentez désirable, vous, quand vous avez 40 de fièvre…? (La tortue échouée sur le sable, c’est clairement pas super sexy !)
  • Le chômage ou les difficultés professionnelles : malheureusement, si il y a un secteur où cette fatigue est d’autant plus compliquée à mener, c’est évidemment celui-ci. On attend forcément de nous des performances, des résultats, des délais et… on fait comme on peut ! L’absentéisme, qui peut être plus ou moins fréquent, est souvent une difficulté de taille. L’adaptation des conditions de travail n’est pas évidente à faire valoir… Les gens se disent qu’ils ne peuvent pas compter sur nous ou qu’on est mauvais ou paresseux dans bien des cas. Et ce, déjà, quand on a la possibilité d’expliquer ce qui nous arrive et qu’on est pas obligé de le cacher. (Je me souviens que rien que les trajets faisaient que je n’étais déjà plus bonne à grand chose) ;
  • Le vague à l’âme : c’est clair que c’est compliqué d’avoir le moral au beau fixe, d’être positif, de voir le verre à moitié plein et non vide… lorsqu’on est si épuisé. Et c’est une donnée universelle, avec ou sans pathologie. En général, l’humeur suit les variations de notre fatigue et il est souvent difficile pour nos proches de suivre cette météo qui est particulièrement capricieuse chez nous. Et je me demande réellement jusqu’où la dépression (qui est relativement répandue chez les personnes atteintes de SEP et au delà de certains effets secondaires des traitements) peut être liée à la fatigue ? ;
  • La baisse de motivation : « A quoi bon ? » Parfois, cela peut en effet résumer ce sentiment de manière assez succinte et c’est complètement en lien avec le vague à l’âme. Car il est évidemment très difficile de trouver de la motivation quand on a le moral dans les chaussettes, qu’on se dit que quoiqu’on imagine pour l’avenir, quelque soit la volonté qu’on y met, il n’y a aucune certitude. Mais c’est aussi réussir à se convaincre qu’on a encore notre place, qu’on est utile à quelque chose quelque soit son handicap ;
  • L’émotivité extrême : tous nos sentiments sont exacerbés… Je ne vous apprends sans doute rien ? Les larmes de joie ou de tristesse peuvent nous submerger si facilement que c’est parfois difficile d’assumer ce qui est perçu comme de la fragilité ou de la dépression, alors que simplement, nous sommes à fleur de peau (si vous me voyiez devant un Disney, c’est à la limite du pathétique… alors à un mariage, imaginez !) ;
  • L’irritabilité : au delà de certaines modifications chimiques dans notre organisme à proprement dit, la fatigue va bien évidemment accroître ce mécanisme. On est dans le même processus que le point précédent, mais au lieu des larmes, c’est la colère, l’énervement, l’impulsivité qui prennent le dessus. On s’en veut en général instantanément (retour à la culpabilité), mais c’est une vague qui nous submerge tel un tsunami et tous ceux à proximité en font (malheureusement) les frais ;

Waouh ! Ça plombe un peu… Je vous le concède, car même moi, à la fin de cette liste, j’ai presque le vertige et je me dis que c’est loin d’être très léger tout ça… Mais cela fait pourtant bien parti de notre quotidien, et je pense qu’il est important d’aborder tous les sujets, pas seulement ceux qui m’arrangeraient pour remporter une unanimité facile.

Et aujourd’hui encore, cette chronique a simplement pour but de verbaliser des vécus, parfois même des souffrances et les incompréhensions de cette maladie. Je dirai presque que si elle me/nous permet de mettre des mots sur des choses de notre quotidien, c’est quasiment plus des sujets destinés aux « autres »… et ce toujours dans l’unique finalité de communiquer sur la vie avec la SEP et pourquoi pas, atténuer quelques incompréhensions. Mais attention, je ne dis par pour autant que la fatigue est une excuse à tout, surtout quand il s’agit de notre rapport aux autres.

Pour finir, ce que j’avais surtout envie de vous dire, c’est que souvent (à tort) on repousse ses limites, on cache cette fatigue, et on se sent du coup bien plus mal… sans compter qu’on a encore plus de mal à récupérer de sa fatigue. Et nos proches ont davantage de mal à suivre. Mais la plupart de ses sentiments, comme la culpabilité ou la dissimulation, ne servent absolument à rien à part capter une énergie qui nous fait déjà défaut. Et après tout, pourquoi s’en vouloir pour quelque chose qui n’est absolument pas de notre faute ? 

Et si il y a une chose à laquelle nous pouvons tous aspirer, c’est peut-être simplement l’accepter, pour ensuite apprendre à se préserver, à vivre avec… (Quel défi me direz-vous ?! Mais c’est plutôt cool non, de devenir dompteur de fauves de notre propre bête noire ?) et enfin, à la surmonter.

C’est ce que nous essayerons d’aborder dans la prochaine et dernière chronique qui sera consacrée à la fatigue. Mais ce n’est pas pour tout de suite, tout de suite, car comme vous vous en doutez ce n’est pas un article simple à construire et on parlera sans doute de choses un peu plus « fun » dans l’intermédiaire…

En espérant que malgré le sujet, vous aurez passé un bon moment avec moi. Je vous souhaite une très belle semaine ! 

Bisous bisous

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6 Discussions on
“La fatigue #3”
  • Cette liste me parle tant. Je partage d’ailleurs totalement le coup du panier à linge 🙂 C’est mon quotidien ou presque. L’aspect social du problème est également important. Le we dernier, je me suis retrouvée, avec mon mari, à une soirée où je ne connaissais pas grand monde. C’est là que ça se complique : tout le monde debout pour un apéro prolongé et moi assise dans mon coin au bout de 10 minutes, mes jambes ne me portant plus. Pas facile dans ces conditions de rencontrer du monde et de communiquer tout simplement. Je me dis pourtant qu’il faut que je fasse attention au replis sur soi mais ce n’est pas simple car comment faire ?

    • Bonjour Françoise, et désolée de mon temps de réponse à ton commentaire qui comme toujours me touche beaucoup.
      « Malheureusement » cette liste évoque forcément beaucoup de quotidien et de vécu pour nous tous… La soirée que tu cites en est un exemple fort par rapport à certaines problématiques de la vie sociale auxquelles chacun d’entre nous peut être confronté, que ce soit à cause de la fatigue ou de troubles moteurs.
      Difficile de conseiller une marche à suivre qui serait une solution « miracle » à tous les cas de figure et je n’aurai pas cette prétention.
      La chose que je retiens et qui est peut-être la plus importante au fond est simplement que tu as été à cette soirée et déjà cette démarche prouve que tu as envie d’aller vers les autres 😉
      Sinon, serait-il imaginable de proposer tout bêtement à quelques personnes de s’assoir avec toi ? Quitte à faire un sitting, autant ne pas être seule 😉
      Ou de te faire apporter une chaise pour être plus avec les gens ? soutenus dans la démarche par exemple par quelqu’un que tu connais ou ton mari.
      Parfois, je me dis qu’on se complique la vie, alors qu’il suffit d’adapter la situation pour qu’elle soit la plus confortable possible pour nous… Et en général, c’est plutôt bien perçu ! Bien mieux à mon sens que de se mettre dans son coin.
      Imagine la même situation avec une femme enceinte de plus de 7 mois… (ok on a pas le gros ventre mais bon) Je suis certaine que personne n’y trouverait à redire ! Alors pourquoi ce serait différent pour nous ? C’est en tout cas ce que j’essaie de faire, parce que je ne veux plus m’excuser d’être comme je suis. Comme je disais plus haut, il faut voir le contexte…etc mais c’est en tout cas la direction que je tente de prendre !

  • Joli mot de ta maman j’imagine, en tout cas d’une maman. Et même si je ne le suis pas, je trouve ces mots justes : comprendre ce qui te fais du bien et « Ignorer » le reste du monde. Penser d’abord à toi et ensuite l’entourage comprendra.
    Ces symptômes sont très similaires à la dépression : les malades de la SEP ont ils un accompagnement type coach ou psycho-thérapeutique ? Bisous

    • Oui c’est bien elle 😉
      Mais penser à soi (avant tout) n’est pas toujours évident… et s’écouter soi-même, encore moins…
      Il est effectivement possible d’avoir un accompagnement psychologique qui est pris en charge. La difficulté est ensuite qu’il faut non seulement, trouver la bonne personne et la prise en charge n’est valable que sur les psychiatres, non sur les psychologues ou thérapeutes ou comportementalistes. Le réseau SEP Rhône Alpes par exemple a une psy géniale et qui peut conseiller également des thérapeutes plus près de chez soi, compétents! Bisous et merci de ton com’

  • Une maman dirait à sa fille chérie de ne pas aller au bout du bout de ses forces car effectivement avec la SEP elle le paie cher après et qu’elle n’a rien à prouver. Jtm