La SEP, c’est quoi ?

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Je ne vais pas vous ré-écrire mot pour mot ce que vous pouvez très facilement lire sur les sites associatifs ou de santé et qui seront bien plus pointus que moi… Ça n’aura pas grand intérêt ! Et on dit souvent que l’on touche plus souvent nos lecteurs en utilisant nos propres mots… Nous verrons donc cela ! 😀

Je vais donc simplement vous en dire quelques mots, principalement pour les lecteurs « non concernés » directement par cette maladie, et/ou ceux qui veulent en savoir un peu plus… Vous êtes libres ensuite de pousser, ou pas, plus loin vos recherches (et notre ami Google est là pour ça !). Mais j’espère arriver à vous donner quelques grandes lignes pour appréhender plus facilement cette maladie.

 

La Sclérose en Plaques, SEP pour les intimes, ou MS en anglais, est une maladie neurologique dite auto-immune. C’est à dire que nos propres petites cellules conçues initialement pour nous défendre contre les virus ou les bactéries, et ce pour une raison encore inconnue, se mettent à attaquer notre propre corps, et plus précisément notre système nerveux central. Cette dégradation provoque une sorte de court-circuit qui perturbe la transmission des informations nerveuses et de nombreux signes apparaissent selon la région atteinte : problème de motricité, de perception sensorielle, de vision… Cette maladie peut atteindre toutes les fonctions biologiques et peut devenir de plus en plus invalidante.

L’âge moyen auquel on est touché par cette maladie se situe entre 25 et 35 ans et touche plus particulièrement les femmes (3/4 des malades). L’incidence sociale, familiale et professionnelle est donc très importante, comme vous pouvez l’imaginer, car c’est la pleine période de construction de nos vies. 

 

Oubliez vos idées préconçues ou ce que vous voyez dans les séries télé…!  Un épisode sur 5 de Dr House, nous proposait, à un moment ou un autre, la Sclérose en plaques, et la plupart du temps, cela ne manque pas d’aberrations ou de clichés qui me font sourire ; Ce qui est un peu attristant par contre, c’est que cela participe beaucoup à la méconnaissance de cette maladie et à l’entretien des préjugés qu’elle véhicule.

« Elle n’est pas en fauteuil roulant…? Pfff… Elle ne peut pas avoir une sclérose en plaques ! Elle n’est pas vraiment malade… C’est n’importe quoi ! « 

 » Qu’est ce qu’elle peut se plaindre tout le temps d’être fatiguée ! On est tous fatigués ! Elle est plutôt paresseuse ou elle aime se faire plaindre …! » 

Ce genre de phrase, et ce ne sont que quelques exemples, la plupart des malades de la SEP en entendent… Ce n’est pas méchant, mais il est parfois difficile de vivre avec une maladie qui semble si invisible pour les gens qui croisent notre route. Dans le quotidien, c’est très loin d’être le cas, croyez-moi !

NON ! On est pas forcément dans un fauteuil roulant quand on vit avec la Sclérose en plaques. 

Cette maladie, qui est malgré tout la 1ère cause de handicap chez les 25/35 ans (hors accidents traumatiques) a autant de visages que de personnes atteintes. Avec environ 90 000 personnes touchées en France (4000 nouveaux cas tous les ans), cela représente une très grande variétés de symptômes, d’évolutions, de vies…

 

On peut tout de même distinguer quelques grandes lignes :

LA MALADIE ET LE DIAGNOSTIC

La cause de cette maladie reste encore aujourd’hui un mystère. Beaucoup d’hypothèses font « débat » et un mélange de différents facteurs serait la plus plausible : une prédisposition génétique, un ou des facteurs environnementaux et une anomalie du système immunitaire.

La SEP peut s’exprimer sous 2 formes initiales différentes :

  • Les formes dites rémittentes : la maladie évolue par poussées successives entre lesquelles la maladie stagne (environ 85% des cas). Cette forme évolue souvent au bout de plusieurs années (15 ans env.) en forme progressive secondaire.
  • Les formes dites progressives primaires : la maladie évolue de façon lente mais constante (15 % des cas) et touche particulièrement les personnes atteintes plus tard (env. 40/45 ans).

Pour ce qui est du diagnostic, chaque histoire est là aussi différente. Tout dépend des 1ers symptômes qui apparaissent chez la personne atteinte et du médecin qui vous guidera plus ou moins bien dans les coulisses et méandres des examens et des spécialistes. Mais c’est en tout cas, un neurologue qui peut poser le diagnostic final et les examens « majeurs » sont IRMs cérébral, médullaire et ponction lombaire. Ainsi que souvent le temps… via le concept assez abstrait de l’évolutivité.

 

LES SYMPTÔMES

Les attaques inflammatoires répétées vont altérer le fonctionnement des voies nerveuses en entraînant différents symptômes. Leur nombre, leur intensité ou leur combinaison varie d’une personne à l’autre, mais on retrouve :

  • La névrite optique qui atteint le nerf optique
  • Les troubles sensitifs : sensations de picotements, sensations de brûlures, décharges électriques ou perte de la perception sensitive…
  • Les troubles de la motricité : faiblesse des membres, trouble de l’équilibre, trouble de la marche, sensations de vertige…
  • La fatigue physique et/ou intellectuelle (c’est le symptôme le plus fréquent et le plus… Chiant !)
  • Les difficultés d’attention, de compréhension et les troubles de la mémoire
  • La dépression
  • Les troubles urinaires
  • Les troubles d’ordre sexuel 

 

LES POUSSÉES

Vous m’entendrez sans aucun doute un jour utiliser le terme de « poussée ». Mais qu’est ce que c’est que ça me direz-vous…?

Pour les non initiés, ce terme n’évoque effectivemment rien de précis. En simplifié, c’est une période plus difficile, de « crise » ou plutôt d’inflammation qui peut durer de 2 à 6 semaines environ, où surviennent de nouveaux symptômes ou l’aggravation de certains déjà présents. Quand la poussée finie par passer, les symptômes peuvent s’effacer ou demeurer en partie ou complètement. 

La plupart du temps, la poussée s’accompagne de repos forcé (indispensable) et d’une petite cure de corticoïdes à dose de cheval en perfusion afin de la calmer. On appelle ça, faire des flashs ! Petit rituel que nous connaissons tous, nous malades, que trop bien… mais qui permet la plupart du temps, d’aller mieux ensuite ! 

La fréquence des poussées est là encore très variable d’une personne à l’autre. La moyenne se situe d’une tous les 18 à 24 mois mais ça peut être plusieurs fois par an ou être espacé de plusieurs années pour les plus « chanceux » ! Comme vous l’aurez compris, il n’y a là aussi aucune règle. C’est un peu d’ailleurs le letmotiv de cette maladie. 

C’est la succession des poussées qui finit la plupart du temps par laisser des séquelles qui vont entraîner un handicap permanent. Après 15-20 ans de SEP, plus de 50 % des patients présentent des troubles de la marche permanents.

 

LES TRAITEMENTS

On ne guérit pas de la Sclérose en plaques. Pas encore en tout cas…! Mais nous avons tout de même la chance que la recherche soit très active sur cette pathologie et les perspectives sont encourageantes.

Depuis une quinzaine d’années cependant, il existe des traitements de fond. L’un des objectifs de ses traitements est de diminuer la fréquence des poussées donc de ralentir la maladie, donc les séquelles. Ce sont pour la plupart des immuno-modulateurs ou des immuno-suppresseurs, qui ont comme leurs noms l’indiquent, pour objectif de ralentir notre système immunitaire et de limiter les attaques contre notre propre corps. La plupart de ces traitements se font par injection, et sont malheureusement encore assez lourds en effets secondaires. Quelques taitements oraux commencent à arriver sur le marché, mais qui pour le moment ne sont pas adaptés à tous les malades… Cela représente cependant à terme un espoir de bien-être et un gain en qualité de vie non négligeable.

Il est parfois assez compliqué de trouver le traitement qui nous correspond le mieux et certaines formes de la maladie échappent encore à la thérapeutique. De plus, la prise en charge de la SEP ne relève pas que du traitement de fond mais aussi des nombreuses thérapeutiques symptomatiques en fonction des signes cliniques développés par chaque patient. C’est une maladie dont la gestion doit être multidisciplinaire.

 

Voila donc quelques clefs et termes pour comprendre un peu mieux la Sclérose en plaques. 

Pour nous, qui vivons avec, c’est surtout une saloperie que nous essayons de canaliser tant bien que mal…

 

Sur les liens disponibles à droite du blog, vous trouverez quelques liens d’associations (celles que je préfère) pour vous guider dans une compréhension plus précise de cette maladie si vous le souhaitez. Vous pouvez également les consulter pour faire un don pour la recherche ou pour vous procurrez le Ruban bleu et nous soutenir dans notre combat.

 


 Voici une petite vidéo que j’aime beaucoup, très ludique qui explique simplement la Sclérose en Plaques :

 

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