Le bout du tunnel…

Hello ! Hello !

Chers lecteur(rice)s, ceci n’est pas une hallucination collective, mais peut-être bien un miracle de Noël… Oui !!! C’est bien moi, de retour après 184 jours sans avoir écrit une seule ligne sur Inseparable… (ouille !)

C’est mon dernier jour en centre de rééducation fonctionnelle après 4 semaines d’hospitalisation, et évidemment, je choisi les quelques heures qu’il me reste ici (tic tac), et avant la folie du weekend de fêtes, pour me dire : Allez, tiens ! Si en 2 heures (alors que j’en ai eu un paquet), j’écrivais enfin sur le blog ! Ça vous parait peut-être beaucoup comme ça 2h, mais en fait, c’est très peu… habituellement, j’y passe beaucoup plus de temps. Mais bon tentons !

Clairement, je n’avais absolument pas prévu de mettre en pause le blog si longtemps… Seulement les semaines sont passées sans que je réalise vraiment, et voilà où on en est : 6 mois plus tard ! J’ai, par contre, continué à poster de temps à autre sur Instagram. Pour ceux qui me suivent, vous avez donc pu avoir quelques nouvelles (pour les autres vous savez ce qu’il vous reste à faire ;-)).

Comme vous devez vous en doutez, je n’étais pas partie faire le tour du monde (et c’est bien dommage…), mais ça n’allait pas fort… Et oui, ça m’arrive aussi ! Même si d’habitude je suis plutôt très positive, même si la plupart du temps la maladie est devenue une force… je n’en suis pas pour autant épargnée par ma fameuse colocataire. Je ne saurai vraiment dire si c’est le contre coup d’une année 2017, dure, très chargée sur tous les plans, additionnée d’un job debout (même si en temps partiel), d’un rythme de fin de cours intense, sans oublier mon mémoire et ma soutenance… ou l’évolution de ma maladie, mais, en tout cas, j’ai eu la sensation d’être aspirée dans un trou sans fond de fatigue et de douleurs. Un merci tout particulier à la saison préférée de la plupart des « gens normaux », notre super pote, j’ai nommé l’été, qui aura fini de me mettre à terre.

Ahhhhh….! L’été !
Tout le monde a (tellement) hâte : les vacances, les barbecues, l’apéro en terrasse, les robes légères, le soleil, les cigales Bon bref… vous voyez le tableau quoi !?… Sauf moi ! Enfin la majorité des personnes avec une SEP (il y a quelques exceptions à la règle quand même… ce serait trop facile, une généralité vraie dans notre pathologie).

En résumé, pour moi l’été, ou plutôt dès que le thermomètre dépasse les 25-28°C, c’est synonyme d’enfer sur terre : douleurs, fatigue +++, et de chouettes têtes à têtes, volets fermés, avec mes potes Mr Ventilateur et Mr Climatiseur. Alors, j’ai rien contre eux hein…? Ne soyons pas injustes, puisque je leur dois ma survie, mais, pas vraiment épanouissante comme saison vous en conviendrez… Ma plus grosse activité physique de la journée se résume à parcourir la distance séparant mon lit de mon canapé et inversement (donc désadaptation à l’effort… bonjour !). Les sorties sont très limitées (si y a pas de clim dans la voiture, tu oublies !) et, lire un bouquin est l’équivalent de l’histoire sans fin, car je relis à peu près 10 fois chaque page et je ne peux pas me concentrer suffisamment pour suivre le fil de l’histoire. Ce qui est un peu ballot quand même, mais au moins tu te ruines pas en livres ! Donc, forcement, écrire une chronique, c’est un peu comme gravir l’Everest !

J’ai toujours, depuis le tout début de ma maladie, énormément souffert de la fatigue (j’avais d’ailleurs fait plusieurs articles sur le sujet…). C’est pour moi, un des symptômes les plus invalidants car difficilement surmontable et invisible. Lorsque je la décrivais, je disais que c’est comparable à une grippe avec 39-40 de fièvre. Et ça, c’est un jour normal où je vais bien. Mais un jour bof, c’est pire ! Et honnêtement, je ne pensais décemment pas que ça pouvait être vraiment pire que le pire précédent…! Vous suivez toujours…?

Et bien il faut se méfier de ses certitudes ! Ça a été bien pire… lol

Certains auront peut-être du mal à comprendre, car je n’aurai pas cru moi-même en arriver à penser ça, mais j’étais tellement épuisée, j’avais tellement mal, je me traînais tellement, que je n’avais même plus envie d’être debout. Se concentrer pour mettre un pied devant l’autre, donner toutes les forces qu’il nous reste pour monter quelques marches ou sortir de la voiture… j’en pouvais plus. La question du fauteuil en dehors de la maison c’est donc posé. Et si ça ne me pose absolument pas de problème en soi, parce que je le vois uniquement comme un outil permettant de continuer à faire ce que j’ai envie de faire, je me décevais malgré tout de ne pas me battre plus fort… J’avais l’impression d’abandonner. Et je me disais que si je m’asseyais dans cet état, je m’en relèverai plus…

Bref ! Si j’ai repris le chemin du blog, ce n’est pas pour me plaindre en long en large et en travers de mes petits tracas de malade ou me faire plaindre. C’est comme ça. Mais, c’est au contraire, pour témoigner que rien ne dure éternellement. Ces moments difficiles, ils finissent pas passer. Soit on les surmonte, soit on arrive à s’adapter, mais on peut continuer d’avancer.

Dans mon cas, côté médical, pas de solution miracle (ou plutôt pas de proposition du tout d’ailleurs…) et c’est grâce à mes copines de SEP (love U <3) et aussi à ma petite maman, que j’ai décidé de prendre les choses en main. Je me suis dit que si je commençais 2019 dans cet état, ça allait pas le faire (du tout du tout du tout…) ! Elles m’ont conseillé de partir en rééducation fonctionnelle, et si jusqu’à présent j’étais un peu sur la réserve, je me suis dis : GO ! Il faut faire quelque chose !

Je ne vous cache pas que ça a été un peu le parcours du combattant pour faire tous les papiers (et je pense que je vous ferai peut être un petit topo là-dessus…), avoir une place dans un délai raisonnable. Et puis, pas facile non plus de quitter la maison, mon chéri, ma petite vie…etc pour 4 semaines d’hospitalisation et de se mettre un coup de pied aux fesses… Mais aujourd’hui, le résultat est là ! 

J’ai bossé ! J’ai été sérieuse ! J’ai serré les dents ! Je me suis donnée à fond ! Parce que je n’y suis pas allée pour enfiler des perles, soyons clairs ! Et ça a payé : je remarche bien et sans aide, j’ai même couru un peu l’autre jour (truc de fou !), j’ai retrouvé de la force et l’escalier n’est plus un obstacle. Je sens aussi un peu moins fatiguée (même si il y a encore du chemin… mais est-ce que ça peut être vraiment mieux…?). Donc, c’est vraiment positif !

Maintenant, il va falloir entretenir tout ça… parce qu’on le sait tous, rien n’est gagné. Ce qui est acquis aujourd’hui, peut être perdu demain et c’est sans doute ce qui est le plus difficile dans tout ça… Et c’est la petite appréhension que j’ai aujourd’hui. Combien de temps ça dure…? Comment faire perdurer le bénéfice ressenti…? C’est LA question qui me prèoccupe…

J’ai retrouvé les capacités de remettre des choses en place en toute autonomie, et ça c’est déjà énorme. Et si je pense avoir déjà une très bonne hygiène de vie, assez exigeante et particulièrement sur le plan alimentaire (je mange un paquet de graines comme certains me disent lol), je me demande si pour aller « bien », ou aussi bien que là tout de suite, elle ne devrait pas être encore plus « stricte » certains diront… ? Et, je pense notamment à l’activité physique, aux exercices cognitifs (vous saviez qu’on pouvait le bosser avec un orthophoniste…?), à la kiné et à la relaxation. 

Pour la plupart des gens, la notion d’hygiène de vie est quelque chose d’un peu abstrait, idéalisée mais pas vraiment réaliste… Une sorte de chimère dans nos vies à cent à l’heure et bien ancrées dans nos petites habitudes. Mais, lorsqu’on est atteint d’une maladie chronique comme la SEP, avons-nous vraiment cette latitude de repousser, de fermer les yeux, d’avoir la flemme…? Car la spirale descendante est bien plus rapide que l’ascendante. La maladie ne nous laisse parfois pas le choix du tout… Mais, et le reste du temps ? Je m’interroge réellement, après avoir traversé tout ça, si pour payer, cela ne devrait pas être un travail de chaque instant, un mode vie « obligatoire »…? Puisqu’ici, j’ai eu des soins tous les jours, de l’exercice tous les jours… et que je vais mieux, il paraît plutôt logique de penser que si j’avais toute l’année un rythme basé sur les mêmes exigences, je devrais aller mieux plus longtemps….? Non ?

Je vous rassure tout de suite, je l’écris, et en même temps, c’est super impressionnant comme idée, ça me donne clairement le vertige ! Car non seulement je trouve ça en partie injuste de devoir m’imposer ça et de ne pas pouvoir me laisser aller comme tout le monde, pour juste aller pas « trop mal »… Mais, je me demande surtout, comment est-ce compatible avec ma vie, de femme, de famille, pro…etc. Est-ce seulement possible ? Et d’un autre côté, si c’est payant, est-ce que le jeu n’en vaut pas la chandelle…? Et je pense forcement aussi à mes copains de SEP, Circée, Géraud, Armand et d’autres… qui au travers de leur sport ou de leurs défis soulèvent des montagnes et font de l’exercice et du mouvement une vraie philosophie de vie avec la maladie.

Ces quelques jours de fêtes (Youhou ! C’est l’heure des paillettes et cotillons !) vont permettre de faire un break avec toutes ces interrogations, de savourer aussi le résultat de mes 4 semaines au centre. Mais n’hésitez pas, vous, à me dire ce que vous en pensez… ? Peut-être que ce début d’année sera l’occasion de mettre en place de nouvelles bonnes résolutions !

Ravie de vous retrouver en tout cas…

Je vous souhaite à toutes et tous de merveilleuses fêtes de fin d’année ! Profitez de chaque instant ! 

Bisous bisous

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4 Discussions on
“Le bout du tunnel…”
  • C’est une grande joie de te relire. Et comme d’habitude tu as l’art de partager ce que tu vis, même lorsque c’est très difficile, avec optimisme.
    Je te souhaite de passer de belles fêtes et qu’en 2019, tu puisses vivre sereinement tous les bons moments de la vie et que tu puisses trouver des réponses qui te conviennent pour cheminer loin du tunnel.

    Merci

    • Bonjour Jérémie,
      Merci de ta fidélité et de ta bienveillance. J’espère que cette première étape de Fêtes s’est bien passé pour toi et je te souhaite une très belle fin d’année.
      À bientôt

  • Heureuse de vous retrouver Audrey.
    Que Noël soit pour vous une bulle de douceur et allume des milliers de lumières généreuses, bienveillantes et chaleureuses.
    Je vous embrasse.

    • Bonjour Ghislaine,
      Noël a été très ressourçant et me fait toujours beaucoup de bien. J’espère qu’il en aura été de même pour vous.
      Belle fin d’année. Je vous embrasse et vous dit en 2019 😉