Zoom sur… les patients experts #1

Hello ! Hello !

Aujourd’hui marque ma énième tentative (j’ai arrêté de compter à 3… ça devenait un tant soit peu gênant) pour terminer ce nouvel article… J’ai donc ce matin mis tous les atouts de mon côté en m’y mettant dès le levé. Je profite du calme (tout relatif car je me suis mise une playlist de Bach… J’adore !) et entre mon thé, mes fruits et mes tartines, j’espère bien enfin finir !

Vous devez savoir, pour prendre toute la mesure du « comique » de la situation, qu’à l’origine, j’avais commencé cette chronique dans le TGV pour Paris, avec l’espoir sans doute assez irréaliste, de poster avant mon arrivée en gare. Je pourrais tout mettre sur les aléas de connexion dans le train, ou me dédouaner sur le dos de ma voisine de trajet, qui m’a si peu déconcentrée (exaspérée)… qu’elle m’aura condamné (à défaut d’écrire) à imaginer toutes les options pour étouffer un adulte, incognito, dans un TGV ! Mais, en fait, non, c’était tout simplement trop peu et ma chronique n’était pas aboutie. Et puis au fond, peut-être avais-je aussi besoin d’avancer un peu plus dans le temps avant de vous parler de tout ça, car à ce moment précis, mes sentiments oscillaient encore entre excitation, curiosité et appréhension. 

Bref, du coup, il m’a fallu revoir un peu (beaucoup) mes prévisions et aussi, la quasi intégralité de mon article… Car (et c’est là que vous avez le droit de rire !) plus d’une semaine s’est écoulée depuis ! J’ai pourtant poursuivi pendant mon trajet retour, entre deux piquages de nez, puis par petits moments volés de ci, de là… mais je dois vous avouer qu’en ce moment, j’interprète une version très personnelle de The Walking Dead (dans le rôle d’un zombie, pas d’un survivant… je tiens à préciser afin qu’il n’y ai pas de quiproquo, surtout après mes envies de meurtre ferroviaire !) et je pense d’ailleurs ne plus être très loin de la nomination aux Emmy Awards ! 

Il faut dire que le mois de septembre aura été extrêmement chargé : une bougie de plus (dont il a fallu se remettre psychologiquement lol), 8 jours de conférences, la famille et des amis à la maison à tour de rôle, 3 weekends de cours sur le mois et 3 jours à Paris… Et si tout était génial, ça commence à faire !

Bon… à vrai dire, pour vous, cela ne change pas grand chose, l’article est finalement en ligne (ce qui est plutôt assez logique si vous me lisez…) et si je ne m’égarais pas dans mes digressions d’espace temps, rien n’aurait transpiré. Mais venons en plutôt à notre véritable sujet, car je m’éparpille vraiment beaucoup et les paragraphes s’empilent.

Dans mon précédent post, je vous avais parlé de nouveaux défis à venir, et bien nous y sommes ! En tout cas pour l’un d’entre eux. (Attention… roulement de tambour !) 

 

La semaine dernière, j’ai participé à ma 1ère session de formation de patient expert !

 

Et avant d’aller plus loin, il me semble important que je vous explique (ou que je tente de le faire) : qu’est-ce qu’un patient expert ? Car sous une appellation qui peut sembler peut-être un peu galvaudé voir illusoire, pour certains, se cache un véritable rôle pour nous, patients. D’ailleurs, les patients experts existent déjà dans diverses pathologies de longue durée, pour certains depuis de nombreuses années, comme dans le Sida par exemple (dans les années 80 déjà…) et dont leur bénéfice n’est plus à prouver. La SEP s’est prévalue de ses premiers en 2015.

Etre ou devenir un patient expert (ou patient partenaire pour ménager certains égaux), c’est être en mesure d’agir au nom de la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques, auprès des autorités nationales/régionales/locales, des professionnels et des établissements de santé ainsi que des malades et des proches. C’est devenir un référent pour faire entendre et défendre nos besoins, nos attentes et nos intérêts. C’est aussi être un véritable relais de proximité, car lorsqu’on ne vit pas dans une grande ville, il y a souvent moins de possibilités, d’actions mises en place, d’accès à certaines choses et on peut se sentir encore plus isolé. Et puis, c’est aussi et surtout être acteur de sa pathologie et plus seulement patient (et ce, même si je pense ne pas encore tout à fait mesurer l’ampleur et les possibilités qui s’offriront ensuite). 

Le point de départ pour moi de cette nouvelle aventure, c’est tout simplement l’envie de m’engager un peu plus dans la sensibilisation à la SEP et surtout POUR les gens qui en sont atteints. Mais maintenant que j’y suis, que les choses ont réellement commencé, je me rends compte que c’est bien plus encore.

Tout d’abord, je m’aperçois que c’est un peu la continuité d’Inseparable, ou en tout cas dans ce que j’essaie d’en faire : parler de la maladie de manière positive, en étant ancrée dans la vie. Je suis profondément convaincue que l’expérience de la maladie est vraiment fondamentale dans la gestion des maladies chroniques. Et ce que j’ai retenue de cette 1ère étape de formation, c’est qu’elle va me permettre d’apprendre comment la mettre au service des autres de manière bien plus concrète.

Evidemment, il y a bien d’autres aspects dont je suis totalement ignorante pour le moment et qui vont être abordés comme les différents arcanes du système de santé et de ses acteurs, les techniques et les outils pour monter des projets, ou encore pour la prise de parole en public (parce qu’avec le blog, je suis bien au chaud derrière mon écran, c’est donc bien plus simple…)

Nous sommes donc 9 (patients experts en devenir), d’un peu partout en France, à partager cette nouvelle aventure, et je vous les ferai découvrir au fur et à mesure que nous apprendrons à nous connaître. Il y aussi l’équipe de la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques et en particulier, Brigitte, référente aux multiples casquettes, sorte d’ange gardien qui veille à notre bien-être et puis, l’équipe de formation de l’organisme « Comment Dire » avec Carole et Catherine. Et là… il y a du très haut niveau de compétence et d’expérience, un respect et une valorisation de nous, patients, à laquelle nous sommes si peu habitués, que s’en est émotionnellement extrêmement touchant et déstabilisant aussi…

Pour une fois, nous ne sommes pas juste des malades, pas des personnes affaiblies ou moins capables. Nous apprenons par leur intermédiaire que notre vécu de la maladie est une expertise en soi et c’est carrément magique ! Et un peu désarmant aussi, de se sentir, pour une fois (même si c’est peut-être un peu abrupt de dire ça) valorisé pour ce que nous sommes vraiment.

Et, pour finir cette chronique, qui sera, vous devez vous en doutez, la 1ère d’une longue série, car il y a évidemment encore beaucoup à dire, à découvrir… mais en revanche, je tenais à insister sur le présent et sur ce que ce nouveau défi incarne déjà pour moi :

– de très belles rencontres et des échanges enrichissants que ce soit avec les autres futurs patients experts ou les formateurs ;

– un apprentissage supplémentaire sur la maladie et moi-même (et ça, c’est toujours bon à prendre !) ;

– des possibilités qui s’ouvriront forcément, même si pour l’instant je n’en ai pas de vision particulièrement claire ;

– un certain début de légitimité pour parler de la maladie.

 

Un grand merci d’ores et déjà à l’équipe de la Ligue et de Comment dire, sans qui rien de tout ceci ne serait possible.

Sur ce, je vous abandonne (mais… Victoire ! je suis arrivée au bout !) et je vous souhaite, à toutes et à tous, une douce semaine aux couleurs de l’automne.

A très vite.

Bisous bisous

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7 Discussions on
“Zoom sur… les patients experts #1”
  • Contente de pouvoir suivre cette nouvelle aventure ! Belle reconnaissance et beau projet que ce statut de patient – expert ! Une belle journée Audrey 🙂

    • Merci beaucoup ma belle ! Hâte de continuer. Belle journée à toi aussi et à bientôt 😉

  • Superbe Article Audrey. Je suis ravie d’avoir fait ta connaissance.
    Et j’ai déjà hâte de continuer cette aventure de « patients experts » avec toi et tous les autres.
    bisous

    • Merci Marine !!! Moi aussi ! merci de ton commentaire et hâte aussi de poursuivre l’aventure. Biz

  • Bonjour, merci pour ce super article, ayant la sep depuis 13 ans, je souhaiterai savoir comment on devient patient expert. Doit on contacter la Ligue ? Par avance merci de ton aide

    • Bonjour,
      Oui il suffit de contacter la ligue. Chaque année, plusieurs patients seront sélectionnés pour participer à l’aventure et contribuer à ce beau projet.

  • Bon vent pour ce nouveau défi
    Au risque de me répéter je suis trés trés fière de toi