Mes petites lectures #1

Hello ! Hello !

Dernier dimanche avant la rentrée… Et je n’ai absolument pas vu passer l’été ! Ou est-ce simplement qu’au moment où cela va se terminer, il y a toujours comme un goût de pas assez, de « j’en veux encore un peu »…?

Le temps lui, n’est pas encore décidé à céder la place à la morosité de la rentrée (et c’est tant mieux !) et avec ce beau soleil, c’était donc le moment de profiter au maximum des derniers instants de vacances (malheureusement pas d’actualité cette année me concernant…). Il a fait tellement chaud aujourd’hui, même ici dans mes montagnes, que toute autre activité plus physique que taper sur le clavier de mon portable, ont, de toute façon, été veines et rapidement (trop) dégoulinantes à mon goût. Mais le bon côté, c’est que cela m’aura au moins permis de prendre du temps pour écrire, chose que je n’avais pas faite depuis déjà trop longtemps…

Pour cette nouvelle chronique, je vous retrouve pour une fois (n’est pas coutume) simplement pour vous parler d’un livre que je viens de finir, et non pour parler de moi. En effet, cet article tombe à point nommé, car si il me permet de faire l’impasse sur mes petits états d’âmes du moment (pour ceux qui on lu mon précédent article, ce n’est pas encore tout à fait ça…), il peut surtout être une belle idée lecture pour la rentrée et pourquoi pas, profiter du tourbillon de ce moment de l’année pour justement mettre en place de nouvelles (bonnes) habitudes ? Ou en tout cas se questionner positivement.

Et, ce sera aussi l’occasion d’un bon coup de gueule contre certains articles/journalistes qui ont parlé du bouquin… Vous comprendrez plus loin, pourquoi !

Des bouquins sur la SEP, si l’on cherche, il en existe pas mal, même si en littérature française, c’est beaucoup plus limité.  Si vous n’avez jamais tenté, essayez le moteur de recherche d’Amazon, vous verrez ! Je suis très loin d’avoir tout lu… Et je suis plutôt très sélective.

 

Mais aujourd’hui, je vais vous parler de
« Vaincre la Sclérose en plaques » d’Emilie et Julien Venesson.

 

Attention, comme toujours, je tiens à préciser que mon but n’est absolument pas de faire l’apologie ou la pub de ce livre en particulier ou de l’auteur et qu’il ne s’agit que de mon propre avis. 

D’ailleurs, je me dois d’être parfaitement honnête, à sa sortie (mai 2016), je n’avais aucune envie de l’acheter ! Pourquoi ? Parce que tout simplement, je déteste par dessus tout ce genre de titre commerciaux, fallacieux… Car si il est vrai qu’on peut arriver à stabiliser la maladie (dans certains cas), on ne guérit pas pour le moment de la SEP, d’aucune maladie auto-immune d’ailleurs.

Et donc, à mon sens, ça commence déjà mal lorsque dès le titre, on est à côté de la plaque ! C’est simplement mensonger… Améliorer, stabiliser, atténuer, ralentir, limiter, aider…. Il me semble que les synonymes plus justes ne manquent pas, même si ils sont moins « vendeurs »!

Si l’espoir est moteur fabuleux, et que je ne pense pas en manquer, c’est aussi quelque chose de précieux à manier avec beaucoup d’humilité car il ne s’agit pas donner de faux espoirs aux personnes atteintes ou de nourrir des attentes impossibles à satisfaire, mais d’informer correctement

Bref, quelques mois plus tard, j’ai finalement changé d’avis (comme on dit… y a que les idiots…) sur l’acquisition du livre. Tout d’abord, l’auteur est un écrivain établi, sur des sujets divers de nutrition et qui font un peu parti de mes centres d’intérêts incontournables, par rapport à ma reconversion en tant que naturopathe. Ca m’a donc rassuré. Et puis surtout, c’est ma (super) kiné qui m’en a reparlé (suite au suivi d’une autre de ses patientes qui s’y était intéressée) et j’ai donc décidé de le lire afin que nous puissions échanger dessus, en toute connaissance de cause.

Je ne vais pas vous résumer le livre ici, ça n’aurait pas grand intérêt et surtout, je ne suis pas prête de poster cette chronique si tel est le cas… (vu l’heure déjà…). Vous trouverez très facilement sur le net les infos nécessaires si vous voulez en savoir plus ou vous pouvez simplement aller sur le site de l’auteur en cliquant ici.

Voilà par contre, ce que j’en ai pensé. A vous de voir ensuite, si cela éveille votre intérêt ou pas (ce que je comprends tout à fait également).

 

Ce que j’ai aimé :

  • Que dans le contenu du livre contrairement à son titre, l’objectif soit bien clair : il s’agit bien de mieux vivre avec la SEP et d’améliorer si possible l’état général à tel point que la maladie (bien qu’incurable… pas de remise en cause de ce fait scientifique bien établi non plus pour son auteur) puisse amener de réelles améliorations, voir se faire oublier. 
  • La 1ère partie de livre refait une très belle synthèse de ce qu’est réellement la sclérose en plaques, comment elle fonctionne, ses causes, le diagnostic, les traitements etc. C’est même assez poussé. Cela ne m’a personnellement pas posé de problème particulier (mais je triche un peu avec un an d’anatomie et de physiologie), donc est-ce le cas pour tout le monde, c’est le seul petit bémol que j’émettrais sur ce chapitre. Sinon super, cela remet bien les choses à plat.
  • C’est un recueil précis et exact de toutes les méthodes « naturelles »  à l’étude ou ayant déjà obtenu des résultats positifs sur des patients atteints de SEP. Et si j’avais là-aussi de part toujours mes lectures, lu des choses, de ci, de là sur les différents points qu’il aborde par rapport au mode de vie, l’alimentation, ou les compléments nutritionnels, c’est la première fois que je les retrouve dans un seul et même ouvrage sous forme d’une méthode, bien expliquée et facile d’approche. 
  • Le livre est bien documenté car toutes les études citées au fil de la lecture sont annotées dans la bibliographie et on peut donc retrouver assez facilement, sur le net, les articles médicaux ou les références en question. Pour moi, c’est gage d’une approche rigoureuse et scientifique. Reste ensuite le débat sur les études et les chiffres… Peut-on les orienter suivant ce qu’on veut leur faire dire ou pas…? Mais c’est une autre discussion.
  • L’intégration de la dimension physique et d’un « protocole » de rééducation. C’est la 1ère fois que je lis quelque chose d’approchant se rattachant à la SEP. Je n’ai par contre pour le moment pas d’avis particulier sur la méthode en elle-même, mais elle a le mérite de bousculer pas mal d’idées reçues, sur le type d’effort ou encore l’utilisation de l’électrostimulation. Lorsqu’on sait que toutes les dernières études sur la fatigue, et j’en avais un peu parlé dans les chroniques sur le sujet, sont unanimes et concluent toutes que la reprise d’activité physique contribue effectivement à l’améliorer, l’approche semble plutôt pertinente.

 

Ce que je n’ai pas aimé :

  • Le titre du livre mais ça, vous l’aurez compris…
  • Le fait que, bien que la méthode dans son ensemble puisse se tenir, l’expérience n’a été concluante/testée que sur une personne (co-auteure du livre), Emilie. En tout cas, je n’ai trouvé aucune indication dans la publication ou dans mes recherches indiquant le contraire. Lorsqu’on sait que chaque sclérose en plaques a ses propres particularité et donc, qu’aucune SEP ne ressemble à une autre… Je me pose donc la question de la réalité d’une mise en application « générale », si elle n’est pas personnalisée. Comme toujours, on en revient aux limites des solutions « copier coller ».
  • La partie recettes, à la fin du livre, que je trouve assez quelconque… Perso, ça n’éveille en moi aucune curiosité gustative ou aucune envie de tester (pourtant… je suis une vraie gourmande et une cuisinière plutôt passionnée).  Et puis, c’est tellement succinct, que cela rend le chapitre assez anecdotique. Peut-être simplement un appel à la vente pour d’autres titres de la maison d’édition…? 

 

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Petite parenthèse à présent sur mon coup de gueule… qui date déjà de quelques semaines, mais que je tenais cependant à partager avec vous. Plusieurs blogs et magazines en ligne ont parlé du livre, et notamment Femme Actuelle, qui a titré son article, Sclérose en plaques : un nouveau régime promet de guérir la maladie. Et si, suite à mon email à la rédaction concernée, une correction a été apportée dans l’introduction (ils ont ajouté une phrase les petits malins), ça me révolte !  

Quand je vous disais que j’étais déjà pas fan du titre du livre en lui-même… car un peu border line, là, on promet carrément la guérison ! Nan, mais sérieusement…? Je ne crois pas qu’exiger de professionnels de l’édition d’être rigoureux dans l’usage de mots aussi importants, soit signe que je suis pessimiste et que je prive pour autant les autres, donc les optimistes, de chercher par n’importe quel moyen un nouvel espoir de guérison, parce que c’est ce qu’on m’a répondu… Si ?

Peut-être que ma réaction a été un peu forte parce que c’est un sujet qui me tient à coeur, je ne sais pas… ? Mais pour moi, ce titre est vraiment dérangeant. On peut être plein d’espoir mais objectif et juste. Je pense surtout à ceux qui viennent d’avoir leur diagnostic, ou qui sont peu informés sur la maladie, ou dans des situations extrêmement difficiles et qui peuvent tomber sur ce titre d’article… Cela dessert les malades, leur entourage (vive les incompréhensions supplémentaires… puisqu’on peut en guérir, de quoi se plaint-on ?!) mais aussi le livre, puisque forcément la promesse de guérison étant de toute façon impossible à tenir, cela ne peut pas fonctionner.

Pas étonnant non plus qu’à force, la plupart des gens se disent aussi : « Pffff ! Encore un truc de charlatan » ou « Tiens… La dernière méthode miracle à la mode »… Bref, l’article en lui-même n’avait rien de mal, mais CE titre ! Grrrrrrrr !

 

Enfin, bref ! Et sinon, si vous l’avez lu ou si vous avez l’intention de l’acheter, j’espère que vous partagerez avec moi, vos avis sur les différents points abordés dans le livre. Est-ce que vous avez testé ? Qu’est-ce qui vous plaît, vous encourage ou au contraire vous dérange dans le programme ? 

Ensuite, vous allez sans doute me demander… Oui, mais, bon, toi alors ?

 

Pour ? Contre ? Tu y crois, tu y crois pas ? Tu vas tester… ou pas ?

 

Et pour le moment… je réserverai ma réponse car je n’ai pas encore réellement décidé à vrai dire. J’ai encore une année d’étude à finir pour terminer mon nouveau cursus et j’ai la chance de pouvoir compléter mes connaissances sur le sujet afin d’avoir toutes les infos à la compréhension de ce que je veux mettre en place pour moi-même (ou pour les autres d’ailleurs) et pourquoi. Je pense aussi, que pour obtenir des résultats réels dans ce type de démarche, il faut le faire à fond ou pas. La demi-mesure, ça fonctionne peut-être pour les petits maux de tous les jours (et encore)… Mais là, on ne joue pas tout à fait dans la même cour.

Par ailleurs, vu l’investissent personnel qu’une rééducation telle que celle-ci demande, ce n’est pas quelque chose qu’on décide au pied levé. Il faut être (vraiment vraiment) prêt et motivé. Dire adieu à ses vieilles habitudes ou adapter une nouvelle façon de vivre, de manger etc. à la réalité de son quotidien ne s’improvise pas. Je ne suis donc pas sûre d’avoir l’esprit suffisamment libre et le temps nécessaire pour le faire bien, là tout de suite maintenant, alors que je cours déjà plusieurs lièvres à la fois… Peut-être changerai-je d’avis plus tôt que je ne le pense, c’est très loin d’être impossible !

Dans ce cas, je ne manquerai pas de vous en reparler sur le blog. Mais, il est très probable, que si ce n’est pas ce programme trait pour trait, j’essaierai quelque chose dans ce goût là. Il n’y a qu’à cette seule condition que je pourrais vous dire si ça fonctionne, ou pas, pour moi.

Bonne semaine de rentrée (et courage !) à toutes et à tous,

Bisous bisous

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4 Discussions on
“Mes petites lectures #1”
  • Audrey,
    Avant tout, j’espère que tu vas mieux et que la menace d’une poussée s’est éloignée… Concernant le sujet du jour, je n’ai pas lu le livre donc je me garderai bien d’un quelconque avis sur le sujet. De mon côté, j’ai pris une bonne résolution en cette rentrée : me lancer dans de la rééducation ou au moins une activité physique sous contrôle médical. Je n’en peux plus de me « trainer » et des douleurs, notamment dorsales, que je ressens inévitablement chaque jour avec quelques heures assises devant mon PC. Et comme la chance semble pour une fois avec moi, j’ai appris qu’il y avait un centre de rééducation par le sport à 200m de mon bureau, sans que je n’en sache rien. Du coup, j’ai un premier RDV ce soir avec un médecin rééducateur. J’espère y trouver une solution pour améliorer rien qu’un peu mon état physique, même s’il faut souffrir. Motivée, motivée…
    A bientôt
    Françoise

    • Hello Françoise !
      Déjà 10 jours de cortisone par voie orale pour essayer d’enrayer les choses… Il m’en reste encore 2… C’est pas encore ça, mais il y a du mieux. Espérons que tout rentre dans l’ordre (si on peut dire) et que la fatigue +++ s’atténue un peu. C’est super adorable de t’en inquiéter, ça me touche beaucoup.
      Concernant le livre, si tu as l’occasion de le feuilleter, je te recommande tout de même d’y jeter un oeil par pur curiosité.
      Sinon, wouah ! Super ! Quelle belle résolution ! J’espère que ton RDV sera constructif et t’encouragera dans cette direction mais dans tous les cas, c’est génial. Je crois réellement que s’investir dans ce genre de démarche et déjà une petite victoire en soi et tu peux être fière de ça.
      Je suis persuadée que si tu as la bonne équipe autour de toi, les résultats seront là dans le temps, même si parfois, ça sera sans doute super dur… Quand je vois tout ce que j’ai traversé en 2 ans ou ce que d’autres arrivent à surmonter, je me dis que tout est possible ! La douleur chronique est réellement usante et j’espère de tout coeur que cela t’aidera. En fait, c’est sûr ! 🙂
      à très vite !

      • Merci pour tes encouragements et courage à toi également pour la fin du traitement de cortisone (sans sel, sans sucre, j’imagine ?). Petit CR de ma visite d’hier soir : c’est parti pour 20 séances de kiné au centre de rééducation, à raison de 3 RDV de 20 minutes par semaine. L’objectif au terme des 20 séances individuelles est de pouvoir intégrer un groupe de patients (fibromyalgiques puisqu’ils n’ont pas de groupe SEP, je me dis que c’est peut-être pas plus mal) et de suivre ces séances collectives de rééducation. Le médecin m’a dit que je ne pouvais que progresser donc j’ai envie de le croire. Premier RDV lundi prochain, en espérant que je ne sorte pas de là découragée… Mais je suis motivée pour m’accrocher alors on verra bien. Belle journée !

        • C’est très encourageant ! Accroche toi ! Si tu as besoin d’un petit coup de boost, tu sais où me trouver 🙂