Petit abrégé de plusieurs mois d’absence…

Hello ! Hello !

Je profite d’un trajet en TGV, qui m’emmène retrouver mes très chers autres Patients Experts à Paris (et que je n’ai pas revu pour la plupart depuis quasiment un an déjà je crois…?!), pour tenter de reprendre le fil du blog et écrire de nouveau… Si vous me lisez, c’est que j’aurai ENFIN réussi à terminer un article ! Tous les espoirs sont donc à nouveau permis, si j’ose dire. En tout cas, le stress de la page blanche aura été vaincu, c’est déjà un premier pas.

Je ne compte plus toutes les chroniques commencées durant ces longues semaines d’absence. Mais le temps et l’énergie surtout, m’ont manqué et à chaque fois, elles sont restées à l’état de (citrouille) brouillon. J’ai beaucoup de mal à réfléchir, à rassembler mes idées et à faire en sorte qu’elles prennent forme comme je le souhaite (vive les problèmes cognitifs !). Comme à mon habitude, je suis toujours aussi tatillonne, mais j’aime relire, corriger, re relire, re re relire, y revenir et ne pas avoir la sensation qu’il s’agit juste de mots lancés comme ça dans le néant du web… mais que tout ça a du sens (tout au moins pour moi).

Du coup, cette chronique sera sans doute un peu (très) hétérogène, car il n’y aura pas UN sujet. Ce n’est pas évident pour moi de retrouver le fil… mes marques… et de voir si vous serez toujours au rdv. Plutôt que de m’imposer un stress supplémentaire en voulant traiter un sujet en particulier, j’ai décidé de laisser les choses venir et de faire un petit tour d’horizon sur ce qui c’est passé ces derniers mois, en tout cas les choses en rapport avec la SEP ou qui ont une importance particulière pour moi. Donc voilà… !

J’ai mis en place depuis janvier un Kawasep (= petit moment de convivialité autour d’un café ou autre boisson au choix pour les personnes concernées par la sclérose en plaques, donc patients, proches, aidants…). Je tourne sur mon secteur géographique une fois par mois en alternant le Genevois, Annecy et la Vallée verte. J’essaie ainsi de me rapprocher le plus possible des personnes atteintes qui pourraient avoir envie de participer. Les débuts sont modestes avec une moyenne de 5/6 participant(e)s, mais les moments passés ensemble sont précieux et très agréables. Ce mois-ci avec la Journée Mondiale de la SEP, je vais faire l’impasse, mais reprise au mois de juin !

Pour info, il s’en organise de plus en plus sur tout le territoire… La majorité des Patients Experts en font d’ailleurs sur leurs régions respectives, certains correspondants de la Ligue et d’autres associations ont également ce type d’initiative. Si vous n’êtes pas de Haute-Savoie, n’hésitez pas malgré tout à me demander ou à regarder sur le Facebook ou le site de la Ligue (www.liguesclerose.fr) pour savoir si il y en a un près de chez vous. Dans le cas inverse, vous pouvez aussi vous lancez dans l’aventure avec nous !? Nan ???? L’idée est vraiment de se rencontrer et de passer un moment convivial, simple, en dehors du cadre médical. On parle de la maladie mais pas que, loin de là ! On échange des petits trucs, on informe, on s’apporte du soutien (et on rigole bien aussi).

Ensuite, j’ai collaboré aux phases de tests d’une application d’activité physique adaptée pour les personnes atteintes de SEP qui s’appelle On StEPs, développée par le laboratoire Merck. Nous avons travaillé sur l’ergonomie, la faisabilité et la logique des entrainements, les difficultés qui peuvent se poser… etc. Puis, j’ai participé à une nouvelle campagne de sensibilisation montée par Sanofi. La précédente était sur les symptômes invisibles dans la SEP et je vous en avais parlé ici. Là, je n’ai pas encore les visuels définitifs, mais je ne manquerai pas de vous partager le résultat. Le shooting s’est fait cette fois-ci sur mon lieu de travail et le concept global est de dire : « J’ai une SEP et alors ?! » afin de véhiculer un message positif sur le « continuer à vivre » avec un grand V… Vivre ses passions, ses activités, ses rêves, quitte à se réinventer et devoir se dépasser (et ça c’est une certitude ! lorsque chaque jour est un défi).

Il y a eu aussi des réunions de travail avec le réseau Rhône Alpes SEP à Lyon et le programme d’ETP (éducation thérapeutique du patient) de l’hôpital d’Annecy pour construire des projets pour l’avenir : l’organisation de la Journée Mondiale de la SEP tout d’abord, qui se tiendra à Lyon le 30 mai et à Annecy le 29, et je participe aux deux ; mais aussi d’autres idées de projet que ce soit pour des thématiques d’ETP, la mise en place d’activités adaptées localement… qui je l’espère vont prendre vie petit à petit. Je suis aussi rentrée en tant que sportive dans l’association « l’épée de Circée » qui a pour but de soutenir les sportifs atteints de SEP dans leur pratique. On en reparlera plus en détail, mais comme vous vous en doutez c’est dans l’objectif de préparer ma prochaine saison de handiski (spéciale dédicace et un grand merci à ma très chère Circée de Douce Barbare).

Je suis aussi partie une semaine au mois d’avril pour me mettre un peu au vert comme on dit… J’étais à un point tel d’épuisement que le matin au lever, j’en avais les larmes aux yeux. Une sensation d’écrasement si intense qu’elle vous étouffe ! Et lorsqu’on pose le pied au sol dans cet état, l’ampleur de tout ce qu’il va falloir affronter dans cette nouvelle journée qui commence juste, est un véritable cauchemar… Malgré tout, oui, il faut se lever, oui, il faut se préparer, oui, il va falloir parler, oui, il va falloir sourire, oui, il va falloir donner le change…

Et lorsque même les trucs cool deviennent un enfer, et que j’ai envie de tout laisser tomber (assoc, loisirs, blog…), c’est que le besoin de se ressourcer devient vraiment vital ! J’ai donc réussi à avoir une semaine de congés en anticipé, et devinez où je suis partie…? A la montagne bien évidemment ! 

Nous avons tous un lieu où rien que le fait de s’y trouver nous fait du bien. Une sorte de refuge où nous nous sentons apaisés, reconnectés, regonflés… et qui nous permet de nous ressourcer et d’apaiser notre esprit. C’est sans surprise pour ceux qui me connaissent ou qui me lisent depuis un moment (vous êtes toujours là…?), mais la neige a cet effet là sur moi. Coup de pot ! Cette année, il y en avait à revendre et j’ai même pu profiter d’une belle petite poudreuse pour ma dernière sortie ! Malgré tout, le bénéfice aura été malheureusement d’assez courte durée… 

Mais revenons à notre petit tour d’horizon, puisque il y a eu aussi 2 projets locaux.

Le premier, c’était mon challenge Kiss Good Bye to MS (campagne de sensibilisation à laquelle je participe tous les ans. Farfouillez dans les anciens articles, si vous êtes curieux). Cette année, j’ai choisi de participer à un festival local qui s’appelle le « Made in chez moi et pis d’pas loin » et de créer un fil rouge avec les organisateurs. C’était une journée sous le signe du partage avec des artisans, créateurs, passionnés qui organisent des petits ateliers manuels gratuitement afin de transmettre un peu de leur savoir-faire. En contre parti, le public a à sa disposition de petites urnes pour faire des dons au chapeau, qui sont ensuite reversés à 2 associations, dont la Ligue. Afin de participer de manière active à cette manifestation et de m’inscrire dans cette philosophie de partage, nous avons mis en place un bar à bisous (pour dire adieu à la sclérose en plaques). Et grâce à de nombreux bénévoles qui m’ont aidé dans la réalisation de ce défi, nous avons récoltés 412 baisers d’adieu à la sclérose en plaques qui vont être transformés en dons à hauteur de 1 euro le bisous par le CCAS de la ville où se déroulait le festival. Je suis également intervenue au cours de la journée pour essayer de sensibiliser à la pathologie (j’ai une vidéo de ce moment… peut-être oserais-je le partager…?) et j’ai tenu un stand d’informations. Je n’ai pas encore le compte exact de ce que nous avons récolté au total pour la recherche, mais c’était une très belle journée à tous les niveaux (et ce, même si mes jambes m’ont abandonné en fin de journée…). Un grand merci encore à tous les participants et organisateurs !

Et puis, pour finir le 2ème projet est une opération commerciale dans le magasin bio où je travaille (OnalaVie). Elle est encore en cours puisque nous avons imaginé une opération qui court sur tout le mois de la sensibilisation à la maladie, donc du 1er au 31 mai. 5% sur toutes les promotions du magasin vont être reversés à la Ligue et vont me permettre ensuite de monter des projets locaux pour les personnes atteintes. Car les sous, c’est un peu le nerf de la guerre ! Sans on ne peut pas faire grand chose… Mes employeurs ont vraiment été super choux, et je tiens à le souligner (car c’est souvent l’inverse, mais il faut aussi parler du positif lorsqu’il est là!). Non seulement il y a la partie commerciale, mais il y a aussi des affiches de sensibilisation, des urnes, de la documentation à disposition dans le magasin. Nous avons également sélectionné parmi ces promotions, des produits qui peuvent avoir un intérêt nutritionnel particulier, pour les personnes atteintes de SEP, mais pas que évidemment ! Afin de matérialiser cette démarche d’éducation de santé et attiser la curiosité, j’ai designé des petites fiches qui expliquent ce que c’est, comment on utilise le produit, et un petit témoignage d’une personne atteinte sur la problématique à laquelle cela répond et le bénéfice que l’on peut potentiellement en tirer. J’espère profondément que cela sera payant à tous les niveaux ! 

(pause)

Je n’ai pas réussi à boucler à l’aller donc me voilà sur le trajet du retour qui me ramène dans mes montagnes. Et grande première, pour ne pas risquer de réitérer l’expérience (je vais poster, mais en fait non !), j’ai décidé de reprendre le fil et de poursuivre mon article plutôt que de tout recommencer… et risquer de ne rien poster du tout, encore ! Mon introduction est un peu hors de propos du coup, et je suis dans d’autres dispositions (à savoir encore plus crevée mais encore plus ravie…). Mais peu importe ! Je tente !

Le dernier point que je voulais aborder est un article sur les patients experts qui m’a énormément contrarié, il y a déjà plusieurs semaines. Je ne voulais pas aborder le sujet au départ, puis je voulais vous en parler (le lâcher prise c’est pas encore ça…), et puis pour finir, chacun est libre d’écrire et de penser ce qu’il veut, c’est le propre du blogging. J’ai donc décidé plutôt que de me justifier, de vous embarquer quelques instants dans les 3 jours que je viens de passer, dans mon petit « monde » justement de patients experts. 

J’ai déjà écrit plusieurs fois sur le blog sur mon expérience de formation etc., et je vous invite à lire ces articles si ce n’est pas déjà fait…, car je ne vais pas à nouveau faire un plaidoyer sur leur rôle, les missions ou les réalisations des PE (petit nom que l’on se donne entre nous…), mais j’ai simplement envie de vous transmettre un peu de ce qui les anime.

Déjà, pour moi, c’est devenu une véritable famille ! Qui a bien grandit d’ailleurs, puisque nous sommes maintenant 29, donc ça commence à faire une belle famille… Je suis extrêmement heureuse de les avoir retrouvés pour ces quelques jours (malgré les quelques absents qui m’ont terriblement manqué…), et ce, en dépit de ma fatigue écrasante. Ca m’a reboosté moralement ! Et comme à chaque fois, je rentre le coeur gonflé de temps de choses positives. C’est énorme ! J’ai une chance folle de les connaître.

Dans cette famille comme dans toute, il y en a évidemment dont je suis plus proche, certains qu’on continue de découvrir, et d’autres avec qui je fais l’andouille tout le temps (ou presque). Mais, ce qui nous rassemble, c’est un engagement commun fort (car on endosse pas ce rôle pour 5 min…) pour TOUTES les personnes atteintes de sclérose en plaques, une bienveillance communicative envers tout à chacun, une énergie éléphantesque (même lorsque soi-même on en manque) qui est mise au service des autres et une volonté farouche de vouloir faire bouger les choses.

Pour vous donner quelques exemples tous frais…

Durant cette session, nous avons travaillé une journée et demi autour de la prise de parole en public afin de nous améliorer dans cet exercice. Chose que je fais régulièrement, mais qui me stresse toujours énormément… à presque avoir besoin d’être mise sous respirateur 1h avant ! Nous avons donc enchaîné différents exercices ludiques de respiration, d’ancrage, de restitution d’information, de posture, des jeux de rôle, de regard et j’en passe. C’était assez proche de ce que l’on peut faire pour travailler son jeu d’acteur, j’imagine, si on fait du théâtre (afin de vous illustrer un peu le truc). Bref ! Tout ce qui me fait normalement horreur ! J’appréhendais énormément, car je me sens terriblement mal à l’aise dès que l’attention se porte uniquement sur moi, les problèmes cognitifs me stressent beaucoup, car j’ai peur de ne plus me rappeler, de bafouiller, et je n’ai aucune aisance naturelle à occuper une scène ou l’attention… Bref ! Ahhhhhhhhhh ! Au secours !

Et bien, non seulement j’ai réussi à participer à tout (si! si! même mon cher et tendre n’en revient pas!), mais j’y ai vraiment pris du plaisir et ça m’a donné confiance en moi (même s’il y a encore une bonne marge de progression lol). Notre formateur, Thierry, était formidable, mais c’est avant tout grâce aux autres PE. Ils ont été d’une bienveillance et d’un soutien qui est très rare dans ce monde. Je me suis sentie tellement mise en valeur et entourée d’amour, que je ne pouvais que y arriver. L’émotion était très forte et les larmes me sont montées à plusieurs reprises. Quelle fierté d’avoir réussi, de m’être améliorée, d’avoir dépassé mon stress, ma timidité, mes craintes et de me percevoir à travers leurs yeux. Voilà ce qu’ils sont capables de faire pour quelqu’un…

Autre exemple. Sur ces 3 jours, le planning était pré-établi et déjà bien rempli, surtout pour des personnes toutes atteintes de SEP. Mais nous avons fait en sorte malgré tout de trouver du temps pour échanger et pour réfléchir à comment améliorer notre manière de travailler ensemble et quels outils collaboratifs pouvaient nous aider dans cette tâche, toujours dans le but d’être plus compétents, plus efficaces, plus pro-actifs, plus… pour les patients.

Pour finir, un exemple complètement différent mais à mon sens, très représentatif. Plusieurs des patients experts ont souhaité et eu le courage de continuer à se former. Ils ont passé un DU en Démocratie Sanitaire à l’Université des Patients de Paris, pour compléter leurs connaissances et apporter une expertise encore plus pointue pour venir en aide aux malades. Et je peux vous dire que c’est vraiment du boulot, ça ne se fait pas comme ça ! On peut leur tirer notre chapeau !

Enfin, bref, voilà donc le genre de personnes que sont ces (si terribles) Patients Experts !

Je suis cependant bien consciente que le terme de Patient Expert fait débat, dérange certains, ou en tout cas pour sûr, ne fait pas l’unanimité… Ok ! En même temps, est ce qu’il y a vraiment des choses, surtout en France, où on ne trouve pas constamment à redire ? Pour moi, on est juste sur un débat de sémantique et de méconnaissance, de crainte. Des fois qu’au lieu d’être des malades, des patients, on devienne une nouvelle espèce dangereuse et surtout en voie de développement…?! (The MS winter is coming…). Il fallait un terme, il est loin d’être parfait, mais est-ce que c’est vraiment si important…? 

J’espère en tout cas que ces quelques lignes vous auront permis de les découvrir un peu plus et pour leurs détracteurs, si il y en a qui me lisent, peut-être aurais-je réussi à remettre certaines choses en perspective : les patients experts, c’est avant tout des personnes, des êtres humains engagés, pas une étiquette ou un bon point.

Voilà… voilà… J’arrive au bout et je réalise que j’ai été plutôt très longue du coup… en m’y reprenant à deux fois (oups !). J’espère que vous aurez pris plaisir à me lire malgré tout. Je vais tout faire pour me reconcentrer un peu plus sur le blog et partager plus à l’écrit. Si vous voulez par contre voir des images de tout ce dont je vous parle au fil de cette chronique, je vous invite à consulter mon compte Instagram.

Je vous dis donc à bientôt et je clique sur « publier » avec beaucoup de bonheur ! 

Bisous bisous

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6 Discussions on
“Petit abrégé de plusieurs mois d’absence…”
  • The MS winter is comming… attend faut que j’arrête de rire, j’arrive pas à taper!!!
    Je ne savais pas qu’il y avait débat autour des patients experts.
    Je t’avoue que je connais ce que c’est même si je n’en fais pas partie.
    j’ai peut être eu une mauvaise image à un moment .
    Disons que je voyais cela comme une étiquette…encore.
    Puis peut être une peur égoïste que l’on me dise que vu que je ne suis pas patient expert je ne fais rien par rapport à la SEP pour faire avancer et soutenir les personnes atteintes.
    On n’a pas tous besoin d’être dans la même catégorie pour servir à quelque chose donc je trouve ça très bien!
    Et quand même tu déchires! A mardi prochain!

    • lol je suis tellement contente que ça t’ai fait rire… Je me demande si c’est une blague qui ne peut faire rire que nous…? Mon cher et tendre était pas convaincu !et d’autant avec les marcheurs blancs qui ne marcheraient potentiellement plus… il trouvait un peu… capilotracté (si si je l’invente pas lol).
      Si il y a débat sur les PE… et souvent critiques… parfois très violentes, parce que les personnes voient ça comme un jugement de valeur ou de compétences.
      Comme tu le dis, ça peut être interprété comme « ils font, ils savent et pas nous…? » Alors que ce n’est pas du tout ça… ça existe depuis très longtemps dans le VIH, le diabète, les maladies digestives plus récemment… Nous ne sommes que des représentants des usagers, donc des malades.
      Et il y en a évidemment bien d’autres comme toi, comme les associations… etc qui sont très engagés. Chacun a ses forces et le tout est de travailler ensemble pour faire bouger les choses (pas de faire polémique et créer des fossés là où on est déjà en difficulté… mais bon ça c’est mon avis )
      Ah ah ah! Trop hâte de te rencontrer en chair et en os! À mardi

  • C’est toujours avec autant de plaisir que je te lis. Et comme c’est espacé, c’est toujours une bonne surprise. Et puis encore une fois, bravo pour tout ce que tu fais et ta volonté de partager et d’aider les autres. Je ne suis pas sepien mais ton expérience m’inspire.
    Bon courage et je te souhaite de nombreux moments plein d’énergie.

    • Heureuse de vous retrouver Audrey. Vraiment!
      Vous manquiez.
      Tant de générosité et d’énergie.
      A bientôt.

      • Bonjour Ghislaine,
        Merci de votre message et ravie également ! A bientôt.

    • Merci beaucoup Jérémie. Je prends bien volontiers de courage 😉 et à bientôt
      Belle journée