Retour à l’essentiel… !

Hello ! Hello !

Sur mon dernier article, je n’ai pas pris le temps de vous parler des raisons de mon retour après cette lonnnnggue période d’absence sur le blog. J’ai été droit au but (pour une fois) et évité comme à mon habitude, mes fameuses introductions à rallonge à grand renfort de « come back ». Bref, je suis plutôt fière d’avoir réussi à me dire : écrit tout simplement ! Pas besoin d’y mettre tout un tas de paillettes et côtillons ou te confondre en excuses. J’espère que ça a fonctionné et que vous avez pris autant de plaisir à me lire de nouveau que moi à revenir…

Bref, pour tout vous dire, il y a plusieurs raisons qui m’ont fait reprendre le fil du blog et m’ont donné un petit coup de pied aux fesses, côté motivation… !

  • Tout d’abord, il y a eu la Journée mondiale de la SEP dont je vous ai parlé la semaine dernière. A défaut d’y participer comme prévu, j’avais besoin d’en parler ;
  • Ensuite, il y a le livre de ma très chère amie, Charlotte Tourmente : Sclérose en plaques et Talons aiguilles.
    Je l’ai terminé il y a quelques jours et si vous ne connaissez pas, je vous le recommande (et pas seulement parce que c’est quelqu’un que j’apprécie énormément…).
    Dès que j’ai su que son livre sortait, je l’ai précommandé… ! Je l’ai reçu le lendemain de sa sortie et le soir même, alors que je le feuilletais rapidement avant de me mettre au lit, je me rends compte qu’à la fin du livre, Charlotte me cite et parle du blog. Une fois mon émotion réelle passée (je suis tellement émotive ! une vraie madeleine…) et mon message pour la remercier immédiatement de ce trait de confiance et de reconnaissance, énnnnorme coup de pression ! Moi qui n’avait rien écrit depuis si longtemps… Comment pouvais-je être à la hauteur de ce magnifique compliment qu’elle me faisait ?
    J’ai vraiment la sensation avec Charlotte que nous avons à la fois un parcours très différent et avec énormément de similitudes : dans notre vécu, notre philosophie de vie, avec en particulier cette envie de continuer à vivre avec un grand V, cette volonté de transmettre du positif sans non plus ignorer la réalité. Elle est également une vraie source d’inspiration pour d’autres étapes, des moments où je me sens plus « dépassée ». Avec 22 ans de SEP vs 13, j’ai encore à apprendre et elle est toujours très juste et bienveillante dans son regard sur les choses.
    A mon sens, son livre s’adresse donc autant aux patients, qu’à l’entourage proche, mais aussi à ceux qui découvrent ou veulent en savoir plus sur la maladie. Facile d’accès, il va surtout permettre à chacun de s’y retrouver en fonction de son besoin et ses particularités. 
  • La dernière chose qui m’a motivé, c’est que mon amie et blogueuse SEP également, Circée, a fait son au revoir il y a quelques semaines à son blog, Douce Barbare. Nous nous sommes découvertes, puis rencontrées via nos blogs respectifs. Une histoire qui compte pour moi. C’est simplement une page qui se tourne pour elle, pas du tout une fin mélodramatique, mais ça m’a fait quelque chose…
    Et je me suis dit, et toi ? Où en es-tu ? Quel est l’avenir d’Inseparable ?

Donc voilà il était TEMPS pour moi, l’aventure continue…!

Je me suis aussi demandée pourquoi j’étais de moins en moins assidue, car la fatigue n’est pas la seule responsable… même si elle m’handicape (trop) souvent. Et j’ai réalisé que via mon rôle de Patiente Experte SEP, je fais de plus en plus de choses : réunions et travail collaboratif, sensibilisation, montage d’événement, éducation thérapeutique du Patient, magazine de la Ligue… Donc en fait, je crois que je partage simplement moins sur le blog, parce que je le fais quasi quotidiennement avec d’autres personnes atteintes, les assos, les soignants, les labos…etc. J’ai donc moins ressenti ce besoin d’écrire qu’à d’autres moments, où plus isolée, moins engagée, c’était indispensable, vital pour moi de créer cet espace d’expression. 

Au début du blog, ça a fait partie non seulement de mon processus d’évolution, d’adaptation, de survie même, car à part Charlotte justement avec ses Chroniques, ou le site d’Arnaud (Notre sclérose), je n’avais rien trouvé qui me correspondait et qui véhiculait cette rage de vivre malgré la maladie… d’où la naissance d’Inseparable. La sphère « SEP » (si on peut appeler ça comme ça…) se développe de plus en plus : réseaux sociaux, blogs, rencontres, etc. et j’ai vraiment la sensation que le paysage s’est énormément modifié en quelques années (mais peut-être est-ce parce que je suis cernée lol). Je me sens un peu comme une « ancienne ».

Quoiqu’il en soit, une de mes amies m’a fait remarquer que cette absence et ce manque de motivation pouvaient être assez injuste pour ceux qui « ne font que » me lire (merci merci !), ne peuvent pas ou ne sont pas présent sur mes autres volets d’activité. Et si je poste très souvent sur instagram des petits instants de vie, j’ai décidé de prendre en compte sa remarque… et je réfléchis à un autre format de billet, plus court, plus instantané et justement en lien direct avec tout ce que je fais. 

Affaire à suivre donc !

Pour en revenir aux derniers mois, la plus grosse étape a été pour moi la mise en place et la réalisation d’une journée de ski adapté pour les personnes atteintes de SEP en Savoie fin mars. Que vous en dire… ? 3 mois de boulot, pleins de partenaires géniaux, une journée de rêve ! 28 personnes qui ont retrouvé le temps d’une journée les joies de la glisse.

Cette journée-là, il n’y a pas eu de douleurs, de coup de blues, de préoccupations liées à la maladie… Il y a pu avoir un peu d’appréhension, des larmes (mais de joie), des sensations incroyables et de la liberté… Et pour moi… pffff… c’était indescriptible! Permettre cette journée fait partie des choses qui m’a apporté le plus d’émotions dans toute ma vie. Je suis tellement reconnaissante d’avoir pu vivre ça… et lorsqu’on dit parfois, que la maladie nous apporte du positif, cela peut choquer, cela crée souvent une incompréhension totale… Mais je l’affirme, elle apporte aussi de très grandes et belles choses. Et cette journée en est l’exemple parfait.

Il y a effectivement la fierté du travail accompli mais aussi de nouvelles expériences comme de la radio, des interviews, un plateau TV… etc pour parler de l’événement, et surtout un partage énorme avec les participants mais aussi avec toutes les personnes qui ont permis que cette journée voit le jour. Je pense notamment au Ski Club de Peisey Vallandry section Handi, tous les bénévoles de la Fédé, la station de Peisey, la Ligue qui m’ont soutenu… mais aussi les financeurs : le département de Savoie, la Région, mon village et son comité des fêtes, et surtout Sanofi (spéciale dédicace à Sandrine, Franck et Cyrille) sans qui rien n’aurait été possible.

Évidemment, on remet ça l’année prochaine ! Et sur 2 journées cette fois et 2 localisations. A savoir que des copains Patients Experts organisent aussi 2 jours dans les Vosges et une journée dans les Pyrénées. Donc suivant où vous êtes, il y a le choix !

Si vous me lisez et que le ski et la SEP, ça vous paraît utopique, complètement dingue, pas ou plus pour vous… et bien, laissez-moi vous dire que vous avez (complètement) TORT ! 😉 et comme vous ne pouvez pas (juste) me croire sur parole, voilà une petite vidéo qui vous convaincra peut-être (même si ce n’est plus du tout la saison… !).

Je vous laisse profiter des images et je file me coucher ! Je participe demain à la Journée mondiale de la SEP à Annecy (on est un peu décalé) où j’interviens sur la thématique SEP et alimentation… Grosse pression (comme à chaque fois…!) et je n’ai pas pu bien me préparer avec la poussée encore toute fraîche, donc croisez les doigts pour moi !

A très vite,
Bisous bisous

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6 Discussions on
“Retour à l’essentiel… !”
  • Bonjour !
    Merci pour ce joli article.
    J’ai 28 ans et je suis atteint de SEP depuis 2013. J’ai d’abord perdu la vue (j’ai besoin d’une canne blanche pour me déplacer) et je commence doucement à perdre la marche puisque ma jambe droite devient de plus en plus raide et spastique. (je ne peux marcher plus de 10 minutes à une allure soutenue).
    Je faisais beaucoup de snow quand j’étais plus jeune et j’avais tiré une croix sur la possibilité de retourner aux « sports d’hiver ». Tu nous montre avec ton exemple et cette belle vidéo que c’est possible. Est ce qu’il existe des clubs ou des séjours spécialisés dans le handicap ou est ce que ça reste pour l’instant exceptionnel ?
    Pour ma part, je fais beaucoup de natation et je vais d’ailleurs participer à une sélection pour les jeux paralympiques de 2024. J’espère vraiment être pris ! Est ce que tu continu à faire du ski en compétition ?
    Merci et belle journée 🙂

    • Bonjour Jocelyn !
      Merci tout d’abord pour ton message et ce partage.
      Il existe pas mal de clubs handisport dans les régions de montagne qui montent tous les jours en saison pour des sommes dérisoires, ensuite il y a quelques associations aussi comme Loisirs Assis Evasion (mais il en existe d’autres!), il y a des séjours découvertes organisées par les Comités départementaux handisport en Savoie et Haute-Savoie, et ensuite beaucoup de stations maintenant ont aussi via les écoles de ski diverses ou des asso des moniteurs formés qui donnent des cours et mettent à dispo du matériel (mais là le prix est plus important…).
      Tout dépend d’où tu es ? Où tu aimerais/pourrais skier ?
      En tout cas en 2020, on aura une journée aux Gêts (Haute-Savoie) et une journée à Peisey sans doute comme 2019. Donc tu es le bienvenu ! 😉
      Pour 2024 et la natation, waouh trop bien ! Je croise les doigts pour toi et j’espère que tu me tiendras au courant ! Je suis à fond derrière les sportifs para et surtout ceux avec la SEP, c’est d’une grande inspiration pour tant d’autre et je sais à quel point le défi est énorme ! donc bravo pour ça!
      Alors pour la compétition, je suis punie ! en fait depuis 2 ans mes jambes me font plus défaut et je skie depuis cette année avec une orthèse qui prend mes 2 jambes (qu’on voit dans le film)… mais la fédération refuse que je cours avec en compétition (sauf que sans je peux pas) alors qu’en plus j’ai une classification qui ne correspond pas du tout mais bon bref ! ils veulent rien entendre pour le moment mais je ne lâche pas l’affaire !
      Bonne soirée et au plaisir d’échanger 🙂

      • Bonsoir Audrey,

        Ah oui ne lâche rien ! J’ai l’impression que les classifications et tout ce qui concerne la réglementation dans le milieu para est un peu compliqué et pas forcément très claire. A l’image de tout ce qui concerne l’administration autour du handicap d’ailleurs. Mais je suis sûr qu’avec ta volonté de fer tu arrivera à concourir de nouveau en compétition !

        Je suis dans l’Hérault (34) et donc pas très loin des Pyrénées. Merci pour les infos, je me renseignerai pour l’année prochaine.

        Pour la natation, on verra bien. Je me demande si ce n’et pas un doux rêve. Je serais bientôt fixé et te tiendrais au courant 🙂

        Bonne fin de soirée et au plaisir d’échanger à nouveau,

        Jocelyn

        • Oui c’est déjà pas simple et pour nous…c’est pire car variable, pas constant et comme les difficultés ne sont pas cumulables et que la fatigue n’est pas prise en compte…! Je suis classée en amputée sous le genoux! ah ah ah!
          Ah super ! il y a pas mal de Patients Experts et Sébastien organise la journée dans les Pyrénées, il est génial. Si tu veux le rencontrer à l’occaz dis le moi! C’est un ancien sportif de haut niveau donc je ne doute pas que vous trouverez des terrains de connexion…
          Pour la natation, il faut y croire ! et les rêves c’est ce qui nous permet d’avancer ! J’espère de tout coeur que ça va le faire, je croise les doigts en tout cas.
          A très vite 😉

  • C’est toujours un plaisir de te lire!
    Et quand même tu m’as cité!! Je suis ravie si mon article a pu déclencher à en toi l’envie de t’y remettre!!
    Des billets plus courts, tu as raison c’est à creuser et je trouve que c’est un format qui t’irais bien même si ça va être dure d’être concise!!

    • Merci ma belle ! <3
      et comme tu me connais bien lol être synthétique c’est un vrai nouveau challenge !!! 😉

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