Zoom sur… les patients experts #2

Hello ! Hello !

Si je vous retrouve aussi rapidement (par rapport à ma désespérante habitude), c’est parce que je suis rentrée dans un cycle particulier : la fin de tous les projets dans lesquels je me suis investie depuis un moment et donc, beaucoup de choses à vous faire partager ! J’ai du mal pour le moment à réellement identifier mes émotions autour de tout ça. C’est assez bizarre… L’aboutissement qu’on attend, qu’on espère et à la fois, il y a presque de l’étonnement d’avoir été au bout, d’avoir réussi.

Il y a deux semaines, c’était la fin (saisonnière) de ma 1ère saison de ski handisport, et seulement quelques jours après, ma formation de patient expert à Paris est arrivée à son terme.

Je vous avais parlé du début de cette aventure au mois d’octobre 2016, dans une première chronique qui dressait une esquisse de ce qu’était le patient expert et pourquoi je m’étais engagée dans cette voie (Zoom sur… les patients experts #1). Aujourd’hui, ça y est, je suis certifiée (Youhou ! Roulements de tambour et confettis !) ! Et bien que ce soit la fin de notre formation, et qu’il y ai une légère mélancolie de cette magnifique expérience et des très belles rencontres qu’elle aura permise (patients, formateurs et acteurs de la Ligue), c’est surtout le début de tout autre chose qui reste à construire.

Il en résulte un sentiment assez similaire à ce que je vous expliquais en tout premier lieu, en demi teinte, qui me fait osciller entre satisfaction et appréhension… Car nous sommes tous mieux préparés, nous avons grandit, mais devant nous, c’est encore l’inconnu : allons-nous réussir à déployer nos ailes ? à monter les projets qui nous tiennent à coeur pour les autres patients ? à être entendu, pris au sérieux par les acteurs de santé ? à être vraiment utile ?! Mais ça, c’est la suite de l’histoire…

Aujourd’hui, nous sommes donc 9 nouveaux patients experts, sur 17 au total pour toute la France (et une session 3 va voir le jour, donc, lecteurs(trices) atteint(e)s de sclérose en plaques, pensez-y, si vous avez envie de poursuivre l’aventure avec nous).

J’ai interviewé (sur une même série de questions) mes camarades fraîchement diplômés et  j’ai décidé de vous les faire découvrir au travers d’une série de 3 chroniques ! C’est parti !

 

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©photo par Marine Andrés

 

Bonjour Anne,

De quelle ville/région es-tu ?

« J’habite un petit village qui s’appelle Lessay, dans la Manche (Normandie). »

Depuis quand es-tu atteinte de sclérose en plaques ?

« Et bien, ça va faire 10 ans. »

Tu viens de finir ta formation de patient expert. Là, tout de suite maintenant, comment tu te sens par rapport à ce nouveau rôle ?

« C’est un peu ambivalent…
D’une part, très contente parce que la formation m’a donné des clefs pour faciliter mes interventions auprès des autres patients ou auprès d’instances ou de professionnels de santé, elle a validé par un diplôme les compétences acquises.
D’autre part, je suis très consciente de ce que cela implique et donc je suis un peu intimidée par le mot « expert ». J’espère être à la hauteur de cette fonction. »

Quel genre de patiente experte as-tu envie d’être ?

« Ce qui est fondamental pour moi, ça fait parti de mes valeurs, c’est l’humanité, l’attitude humaine. 
J’ai envie d’être le porte-voix des patients auprès des instances, du grand public… De sensibiliser aussi sur qu’est ce que c’est la SEP ? qu’est ce qu’on vit tous les jours avec ?
Et j’ai envie de me mettre au service des autres patients, les informer et les aider à développer ou acquérir un esprit critique vis à vis de la maladie, avec une bonne information sur les outils qui existent pour vivre avec.
Je souhaite être une force de proposition au service des autres patients. »

Selon toi, qu’est ce qui fait ta particularité en tant que patiente experte ?

« Sur les aspects théoriques et pratiques, mon expérience professionnelle en tant qu’infirmière en santé au travail m’a permis de développer des compétences notamment en maintien en emploi, en accompagnement dans l’emploi par rapport à des problèmes de santé.
Et ma « positive attitude » qui fait que j’arrive à transformer un évènement négatif en positif, que je fais de la maladie, finalement, une force plus qu’une faiblesse, un moteur plus qu’un frein. »

Quels sont les projets qui te tiennent particulièrement à cœur ?

« Un beau projet tout d’abord avec mon binôme/amie Marie (autre patiente experte) sur lequel nous sommes en complémentarité, et c’est SEP et travail. »

Ton cri de guerre ?

« J’en ai 2. J’ai le droit d’en avoir 2… ?
Carpe diem, c’est profiter de l’instant présent dans une maladie où on ne sait pas ce qu’elle sera demain. Donc ce qu’on a aujourd’hui de positif, il faut le saisir.
Pourquoi pas ? Parce que la maladie n’empêche pas d’avoir des projets d’avenir, de construire, d’avancer et de même peut-être, la chance de faire des choses qu’on aurait même pas imaginé en étant bien portant. »

 

©photo Marine Andrés

©photo Marine Andrés

 

Bonjour Agostino,

De quelle ville/région es-tu ?

« Dijon en Bourgogne. »

Depuis quand es-tu atteinte de sclérose en plaques ?

« La 1ère poussée, il y a 23 ans, mais le diagnostic a été posé il y a 19 ans. »

Tu viens de finir ta formation de patient expert. Là, tout de suite maintenant, comment tu te sens par rapport à ce nouveau rôle ?

« Grandit. J’ai trouvé des réponses que je n’avais pas en début de formation. Je pense que ça a été très salvateur, non seulement personnellement mais aussi socialement. »

Quel genre de patient expert as-tu envie d’être ?

« J’aimerai bien devenir, pas un exemple parce que ce serait prétentieux, mais être avant tout utile : faire partager mon expérience et pouvoir transmettre des informations. Que ce soit productif ! »

Selon toi, qu’est ce qui fait ta particularité en tant que patient expert ?

« Je ne sais pas… Peut-être la générosité.
Et puis, j’ai l’expérience de la vie en fauteuil et peut-être aussi une connaissance de la vie avec la maladie un petit peu plus longue. »

Quels sont les projets qui te tiennent particulièrement à cœur ?

Le projet qui me tient à cœur, c’est avant tout qu’on parle de cette maladie le plus possible. Que ce soit au niveau régional mais aussi national.
Et j’ai un grand intérêt pour la recherche, car je pense aux nouveaux malades et aux jeunes et j’ose penser qu’il y aura, un jour, une solution pour eux.
Ensuite concrètement, j’ai envie de mettre en place des KawaSEP sur Dijon et peut-être des groupes de paroles. Le but est de faire sortir les gens de chez eux, de partager.
J’ai également le rêve (un peu fou) d’organiser un baptême de l’air à l’échelle nationale sur plusieurs sites et de communiquer largement pour sensibiliser à la maladie. Le pilotage, c’était ma passion. Et j’aimerai pouvoir faire profiter les patients de cette expérience (même et surtout ceux en situation de handicap), car on peut voler dans les airs même si on est cloué au sol en fauteuil.

Ton cri de guerre ?

Un jour, on pourra dire : j’ai eu la SEP !

 

©photo par Marine Andrés

©photo par Marine Andrés

 

Bonjour Cécilia.

De quelle ville/région es-tu ?

« La Baule, dans les Pays de la Loire. »

Depuis quand es-tu atteinte de sclérose en plaques ?

« 19 ans. »

Tu viens de finir ta formation de patient expert. Là, tout de suite maintenant, comment tu te sens par rapport à ce nouveau rôle ?

« Enthousiaste. Après un moment difficile d’arrêt de travail, c’était un objectif que j’avais de faire autre chose et de me rendre utile. Donc au départ, je ne savais pas trop où je mettais les pieds et j’ai compris à quel point je pouvais apporter quelque chose aux autres. Donc contente ! »

Quel genre de patiente experte as-tu envie d’être ?

« Euh… comment dire… je sais pas trop en fait, j’ai surtout envie d’accompagner des patients qui sont pleins d’interrogations, avec un questionnement, peut être au début de la maladie où on ne sait pas trop encore comment ça va se passer et leur faire passer le message, que certes c’est pas rigolo tous les jours, mais qu’il y a plein de choses possibles. Donc plutôt le côté bienveillant et positif dans l’accompagnement des patients. »

Selon toi, qu’est ce qui fait ta particularité en tant que patiente experte ?

« Même si ce n’est pas forcément une bonne raison, mes années d’expérience de la maladie. Après 19 ans, je pense que je suis passée au travers de pas mal de choses, de vécus.
Et puis, c’est un peu la réponse à ce que j’ai dit précédemment, je pense à avoir cette capacité à l’écoute, à la bienveillance et à être super positive. »

Quels sont les projets qui te tiennent particulièrement à cœur ?

« C’est vrai que connaissant pas mal de gens sur mon secteur, j’ai cette facilité d’être rapidement informée des projets ou actions organisés par les réseaux ou l’industrie pharmaceutique, et donc à me rendre disponible et pouvoir agir. Donc les projets, il n’y en a pas pour le moment de défini en tant que tel, c’est plutôt au fur et à mesure des opportunités. »

Ton cri de guerre ?

« J’ai la SEP et je suis heureuse. »

 


 

Voilà pour cette première série ! J’espère que vous aurez pris plaisir à faire leur connaissance. Si vous voulez les contacter directement pour un projet ou parce qu’ils sont LE patient expert de votre région, laissez un commentaire sous l’article ou contactez-moi via le formulaire de contact du blog ou à audrey@inseparable-blog.com. Je vous ferai passer leurs coordonnées !

A très vite pour la suite !

Très belle semaine à tous.

Bisous bisous

 

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