Zoom sur… les patients experts #4

Hello ! Hello !

J’espère que vous passez un bon début de semaine et que vous vous êtes (un peu) remis de votre dimanche « citoyen » et surtout de la soirée électorale… Et ce, même si pour la plupart, on se sent un peu comme un lendemain de « cuite » (c’était un trou noir…? Ah non…)  ou après un mauvais film de science fiction.

Mais ça va aller ! (espérons) Et puis surtout, enchaînons rapidement sur quelque chose de bien plus léger et plus sympa (à mon sens), car je clôture cette semaine ma série d’interviews des patients experts SEP de la session 2.

J’espère que ces chroniques vous auront permis de les découvrir un peu, d’attiser votre curiosité, et pourquoi pas, votre envie (pour les concernés), de postuler pour la session 3 ? Le but étant à terme, de pouvoir couvrir correctement toute la France et de mettre en place des projets partout, sans qu’il y ait de désert patientesque (dur dur de trouver un mot qui exprime cette idée….) ! Les personnes malades et leurs familles sont souvent trop isolés. Dans les grandes villes, parce qu’on ne sait pas trop vers qui/où aller, en province, parce qu’on manque d’acteurs ou d’infrastructures locaux.

Je me suis également prêtée à l’exercice, comme les autres patients experts. C’est donc moi, qui fermerait la boucle. Et je reconnais volontiers que l’exercice était sans doute moins facile, du côté de l’interviewé… que de l’interviewer. Merci encore à tous mes camarades d’avoir joué le jeu et de m’avoir permis de partager avec vous.

 

© photo Marthe Blanchard

© photo Marthe Blanchard

 

Bonjour Marine,

De quelle ville/région es-tu ?

« Je viens de Strasbourg en Alsace. »

Depuis quand es-tu atteinte de sclérose en plaques ?

« Alors ça va faire 10 ans cet été. J’avais 14 ans. »

Tu viens de finir ta formation de patient expert. Là, tout de suite maintenant, comment tu te sens par rapport à ce nouveau rôle ?

« J’ai pas encore tout à fait conscience là tout de suite que je suis patiente experte. Je pense que c’est encore un travail à faire, qui est un peu sans fin. Pour l’instant, je me sens bien. J’ai appris énormément de choses cette année.
Je me souviens de la première session où je me suis dit : mais qu’est ce que je fais là ? Je serai incapable de tenir ce rôle et de mettre en place des projets. Et maintenant je me sens bien. Je me sens capable de faire des choses. »

Quel genre de patiente experte as-tu envie d’être ?

« Waouh… euh…
En fait, même sans parler des patients experts, ça a toujours été : j’ai envie de m’investir et de me mettre au service des autres patients. Faire pleins de choses pour eux, organiser des choses et surtout pour les jeunes ! Pas qu’eux bien sûr, mais il n’y a vraiment rien qui est fait pour les jeunes patients. Ca me rend triste parce que quand je suis tombée malade, il n’y avait rien et ça n’a pas beaucoup évolué. Et j’ai vraiment envie de mettre des projets en place pour eux notamment. »

Selon toi, qu’est ce qui fait ta particularité en tant que patiente experte ?

« J’ai l’impression que ma particularité ressort quand j’entends vos témoignages, où vous dites : « ah ben moi, avant la SEP, j’étais comme ça…, après quand je suis tombé malade… ». Alors que moi, j’ai l’impression d’avoir toujours été malade. J’ai grandit avec. Je ne me souviens pas du tout d’avant la maladie. Contrairement à vous qui dites plutôt « je me suis reconstruit avec la SEP » et bien moi, je me suis construite avec. Je n’ai pas eu certaines phases que vous avez eues, j’en ai eues d’autres, et je me suis construite différemment. C’est un peu comme si depuis la naissance, j’avais eu la SEP. C’est comme ça. »

Quels sont les projets qui te tiennent particulièrement à cœur ?

« Je m’intéresse à beaucoup de choses et je m’y mettrai (média, recherche, travail…). Mais comme je l’ai dit précédemment, ma priorité c’est vraiment de mettre en place des choses pour les jeunes, les enfants parce qu’en Alsace, il n’ y a rien du tout. Demain je vais rentrer, et mes 1ers objectifs, c’est ceux là. »

Ton cri de guerre ?

« C’est pas un cri de guerre mais plutôt un life motive : c’est transmettre et répéter aux gens que même avec une maladie, et dans notre cas, la sclérose en plaques, la vie est merveilleuse, belle, magnifique et on peut faire tellement de choses ! »

 

©photo Marine Andres

©photo Marine Andrés

 

Bonjour Yvan,

De quelle ville/région es-tu ?

« Lyon (Rhône-Alpes). »

Depuis quand es-tu atteinte de sclérose en plaques ?

« Diagnostiqué en 2009-2010, donc 7 ans environ. »

Tu viens de finir ta formation de patient expert. Là, tout de suite maintenant, comment tu te sens par rapport à ce nouveau rôle ?

« Pas du tout prêt (rires). Non, ça booste et ça donne envie de faire pleins de choses car on a été formé pour ça. Et du coup, je dirai : avancer doucement et prudemment mais avec bien l’intention de s’implanter sur notre région et de montrer qu’on est bien là. Ca n’a pas été pour rien qu’on a fait cette formation.
A la fois, j’ai acquis pas mal de trucs et astuces grâce à nos formateurs que j’étais loin d’avoir car cela ne faisait pas forcément parti des mes compétences en terme d’emploi ou autre. Et puis ça rassure d’avoir été en contact avec d’autres, qui sont plus ou moins dans la même situation que moi. Ca a créé à la fois une émulation et ça nous booste pour arriver à faire quelque chose. En plus nous, on a la chance en Rhône-Alpes, d’être 2 !  » (rires)

Quel genre de patient expert as-tu envie d’être ?

« Le plus « normal » possible. J’ai envie de montrer un certain apaisement, même si c’est une maladie très pénible, pour des gens qui vivaient ou vivent très mal leur maladie par exemple. Je pense aussi aux nouveaux diagnostiqués, pour lesquels il me semble important qu’ils aient en face d’eux des personnes qui ne sont pas catastrophées, et qui peuvent apporter une forme d’apaisement et être force de proposition. »

Selon toi, qu’est ce qui fait ta particularité en tant que patient expert ?

« Je suis un homme, donc déjà c’est presque une grosse particularité quand on a une sclérose en plaques qui touche une majorité de femmes. Donc ça peut être important.
Ensuite, ça va peut-être être un peu redondant avec ce que j’ai déjà dit, mais être très à l’écoute et puis aider, en particulier, pour tout ce qui est administratif. Beaucoup d’hommes, sans vouloir faire de généralités, sont complétement largués dans ce genre de trucs. Je sais que moi c’est quelque chose dans lequel je suis à l’aise, donc ça peut être une porte d’entrée, pour l’avoir aussi déjà vécu en tant que correspondant pour la Ligue. Finalement ensuite, ça peut permettre d’aborder, dans un second temps, des sujets autour du couple, de la famille etc. Etre présent ! »

Quels sont les projets qui te tiennent particulièrement à cœur ?

« Waouh ! euh…
J’ai bien l’attention de rentrer en contact avec l’ARS (agence régionale de santé) Auvergne-Rhône-Alpes.
Et puis, il me semble important de travailler en équipe et en bonne entente avec le réseau SEP Rhône Alpes, qui est déjà très actif. Je connais déjà plutôt bien certaines personnes de l’équipe et ce sont des personnes bienveillantes, sympathiques et on ne part pas de rien. Donc, c’est plutôt encourageant !
Et puis, j’ai envie de continuer à la Ligue à avoir un peu cette double étiquette de correspondant et patient expert, qui à mon sens, permet d’avoir une représentativité plus importante notamment auprès de la ville de Lyon ou des acteurs de santé que je peux être amené à rencontrer via mes activités annexes.
Donc se faire connaître par les institutions et les patients !

Ton cri de guerre ?

(rires)
« Je vais tout simplement citer une phrase que j’adore, de William Shakespeare :  » le passé n’est qu’un prologue ».
Du coup, voilà, pour moi, c’est droit devant, et puis on verra ce qui se passe. »

 

©photo Marine Andrés

©photo Marine Andres

 

A mon tour…

De quelle ville/région suis-je ?

« De Beaumont, un petit village entre Annecy et Genève. Je représente la Haute-Savoie et les Rhône-Alpes. »

Depuis quand suis-je atteinte de sclérose en plaques ?

« Ca fait 10 ans cette année. »

Là, tout de suite maintenant, comment je me sens par rapport à ce nouveau rôle ?

« Enthousiaste. Pleine d’espoir. Reconnaissante. Et aussi, encore peu sûre de moi…
Dans notre pathologie, nous sommes très en retard dans la représentation des patients auprès des instances de santé ou en terme de sensibilisation du grand public, contrairement au diabète, au cancer ou Alzheimer, si on ne prend que par rapport au plan des maladies neuro-dégénératives. Tout est à inventer, à faire.
C’est très stimulant, mais ça met aussi pas mal de pression, car je veux être à la hauteur du rôle qu’on m’a confié. J’estime avoir une responsabilité envers les autres patients, les futurs patients, ainsi qu’envers la Ligue Française contre la Sclérose en plaques, Genzyme ou Comment dire, qui nous offert la chance de pouvoir se former et d’enfiler ce nouveau costume de patient expert. J’espère vraiment pouvoir faire bouger les choses ! J’ai tellement appris ces derniers mois grâce à notre travail commun. J’ai changé mon regard sur le monde de la maladie. Nous avons de grandes choses à apporter et à partager avec les valides. »

Quel genre de patiente experte ai-je envie d’être ?

  •  » A l’écoute. Des patients bien évidemment, mais aussi des soignants ou des aidants, car c’est dans la collaboration que nous pourrons, tous ensemble, faire avancer les choses, améliorer la prise en charge… etc
  • Positive. Parce ce que ce qui m’a manqué le plus lorsque je suis tombée malade, c’est d’avoir des interlocuteurs qui me rassurent et qui me montrent que la vie avec la SEP, même si ce n’est pas facile tous les jours, peut être BELLE ! Et on peut être heureux même avec une maladie chronique.
  • Rêveuse. Car si c’est dans mon caractère, il est facile de l’oublier dans la maladie. La vie avec la SEP m’a rendu plus forte et m’a fait comprendre que tout est quand même possible. Il faut rêver encore plus grand et croire en ces rêves !
  • Responsable et engagée. Je l’ai déjà en partie expliqué à la question d’avant… mais, ce rôle je le prends très au sérieux et je veux être vraiment utile, pas faire figuration. Je veux être actrice de ma pathologie, du système de soins et faire bouger les choses. Fini le temps où être malade chronique était le synonyme de rebut de la société ! Il faut que ça change et je veux me battre pour ça : sensibilisation, intégration, recherche seront, à mon sens, les vecteurs d’un avenir différent pour nous. »

Qu’est ce qui fait ma particularité en tant que patiente experte ?

« C’est la question la plus difficile pour moi… Car je ne me sens pas du tout « particulière ».
Peut-être mon hyperactivité (qui me joue pourtant si souvent des tours) et ma volonté … à faire, à relever des défis, à en poser, à ne pas lâcher. Mon entêtement et mon grain de folie devraient sans doute être des atouts, même si je fais parfois figure d’OVNI.
Ensuite, je dirai mon sourire et ma bienveillance, qui selon moi, sont des moteurs incroyables pour soi mais aussi et surtout pour les autres.
Et puis, sur un plan plus pragmatique, mon (toujours) ancien métier de graphiste sera clairement un atout pour communiquer autour de la SEP, pour nos projets ou la Ligue. Et mon (futur) nouveau métier, me permettra d’instiller petit à petit des notions de nutrition, d’hygiène de vie et d’apporter des petits trucs et astuces dans le quotidien avec la maladie. »

Quels sont les projets qui me tiennent particulièrement à cœur ?

« Vous me connaissez.. des tas ! donc je vais être un peu longue…

  • Mon 1er projet va être de travailler avec l’équipe d’ETP de l’hôpital d’Annecy. Pour des événements, comme la journée mondiale de la SEP qui se tiendra le 31 mai prochain (pour nous, ce sera le 1er juin) mais aussi, peut-être dans des ateliers d’ETP déjà existants ou d’autres, à construire. Les sujets SEP et fatigue, SEP et grossesse, SEP et activité physique, par exemple, me tiennent particulièrement à coeur, et je pense pouvoir être pertinente par rapport à ma propre expérience.
  • Travailler évidemment en collaboration avec le réseau SEP Rhône-Alpes, dont je vous avais déjà parlé à plusieurs reprises (Réseaux (pas sociaux)…, Tenter de sensibiliser ! #sepascequevouscroyezEt vous, vous faites quoi mercredi ?), avec l’espoir d’être un vrai plus pour eux. Mais aussi, peut-être incarner une sorte de « relais » de proximité sur certaines questions, car pour les personnes de Haute-Savoie, aller jusqu’à Lyon est parfois problématique…
  • Continuer à me former encore, pour être non seulement plus à l’aise, plus efficace mais aussi renforcer une crédibilité, qui pour le moment est encore à démontrer pour beaucoup d’interlocuteurs que nous rencontrons.
  • Avec la contribution de ma correspondante Haute-Savoie de la Ligue (spéciale dédicace à ma chère Françoise adorée), j’aimerai mettre en place un KawaSEP sur le genevois. C’est un moment de partage, sans chichi, qui permet d’échanger facilement et qui me permettra de rester toujours en contact avec les besoins et les problématiques des patients de ma région. Je suis le porte parole des patients, pas seulement de ma SEP.
  • Porter les couleurs de la Ligue sur les stades de ski alpin handisport l’hiver prochain ! Cela me me tient très à coeur et c’est pour moi un excellent moyen de sensibiliser (vu que tout le monde aurait tendance à se dire : qu’est-ce qu’elle fou là celle-là ? en me voyant debout…). La combinaison sera donc à leurs couleurs, reste simplement à trouver comment financer ce projet.
  • Sur le long terme, (car il va sans doute falloir montrer « patte blanche », et nous ne serons pas trop de 2 sur la région), il y a évidemment le fait d’être représenté aux ARS. C’est quelque chose d’encore un peu flou pour moi, donc il va falloir y travailler encore et profiter de l’expértise des patients experts de la session 1 sur la question. »

Mon cri de guerre ?

« Ne vous arrêtez jamais de rêver ! Croyez en vos rêves ! 
Saint Exupéry l’avait très bien écrit : « fais de ta vie un rêve et d’un rêve une réalité. », moi j’ajouterai, même et surtout avec la maladie. »

 


 

Et voilà, c’est le point final de ces 9 interviews… J’espère que vous aurez pris plaisir à découvrir les personnalités qui partagent cette aventure avec moi. N’hésitez pas, dans votre région, à vous tourner vers eux si vous en avez besoin.

Evidemment, on reparlera régulièrement du sujet « patient expert » sur le blog, sous différentes formes : interview, article, événement, peut-être même vidéo pourquoi pas ! On expérimentera ! Je partagerai en tout cas avec vous tous mes projets dans ce nouveau rôle… Donc affaire à suivre !

Belle semaine et à bientôt !

Bisous bisous

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