Et vous, vous faites quoi mercredi ?

Hello ! Hello !

Ce n’est pas encore tout à fait ça question emploi du temps et donc présence sur le blog, mais on peut dire qu’il y a du mieux… En même temps, ça pouvait être difficilement pire, donc je me rassure comme je peux !

Mais j’ai décidé que je n’allais pas commencer tous mes articles en vous disant que je suis désolée (même si je le suis, profondément). Parce qu’au final, je passe à chaque fois environ la moitié d’une chronique à présenter des excuses et à me justifier (la preuve…), donc il reste clairement moins d’espace d’expression pour parler d’un vrai sujet et ce, si on veut pouvoir profiter d’un article qui soit moins long qu’un volume d’Universalis. J’ai déjà par nature beaucoup de mal à être concise, je le concède volontiers. D’ailleurs l’expression sur le visage de mon cher et tendre (qui blêmit légèrement) en scrolant, quand avant de poster, je lui demande « Tu lis et tu me donnes ton avis ? », en est un bon indicateur… (même si il le fait toujours avec la plus grande bienveillance). 

Et puis, je me dis que vous devez maintenant savoir que si je ne suis pas plus présente sur Inseparable, c’est que je ne peux sincèrement pas. Les jours s’enchaînent et passent à la vitesse de la lumière. Dans l’éventualité (tout à fait improbable) d’être une mutante et de faire parti des X-men, nul doute que j’aurai aimé avoir la faculté d’ubiquité ou de dilater le temps ! Mais dans la réalité qui est la notre, je fais de mon mieux… et c’est pour cette raison qu’il me paraît nécessaire que j’apprenne à moins m’excuser tout le temps. Sans compter que, du coup, immanquablement je me répète ! Et vous lassez, serait pour moi, un vrai crève coeur.

Bref, voilà tout est dit !

Cette semaine, j’ai réussi à profiter d’un petit moment de répit au soleil pour commencer à écrire, et je voulais vous parler par dessus tout de mercredi prochain. Vous allez me dire quoi mercredi…? Et bien, comme vous le savez déjà peut-être (ou pas), le 25 mai 2016, c’est la :

 

 

WMSD25May2016_french

 

Pour cette 8ème édition, vont donc fleurir, un peu partout, les journées d’informations, d’animations, les conférences, challenge(s), concert(s), exposition(s)… pour mettre la sclérose en plaques, le temps d’une journée, sur le devant de la scène. Pas partout le jour même, mais entre le 23 et le 29 mai, ça bouge pas mal ! Cela parait si peu, sans doute, pour ceux qui comme moi, vivent avec chaque jour, mais c’est une occasion de se réunir, d’informer malades, aidants et surtout le commun des mortels ! Car l’enjeu majeur de cette journée est effectivement de sensibiliser le grand-public à cette maladie. Le ruban bleu est donc de rigueur ! Si vous n’en avez pas, rien de plus simple, allez sur le site de l’UNISEP.

J’avais évoqué dans une chronique précédente, ainsi que sur les réseaux sociaux, que cette année j’allais participer de manière plus active à cette journée. Donc, non seulement, je serai présente à Lyon pour la journée d’animations, à l’hôpital neurologique Pierre Wertheimer (Groupement Hospitaliers Est de Bron) avec le réseau SEP Rhône-Alpes, mais ils inaugureront aussi l’exposition photos « SEP’AS CE QUE VOUS CROYEZ » à laquelle j’ai collaboré avec 9 autres patients. J’ai pris la pause pour incarner principalement la fatigue, et j’ai mis mes « talents » de graphiste au service du projet. 

Le résultat : une campagne de sensibilisation sur les symptômes invisibles de la SEP qui devrait par la suite être déclinée pour les cabinets de neurologie notamment. Mais je vous en reparlerai dans le détail après le vernissage et je posterai sur le blog le résultat en images. Pour le moment, la primeur va évidemment à la journée de mercredi et à l’inauguration de l’exposition. Et puis ça donne un petit côté teasing qui vous tient en haleine pour le prochain article… Non ?

Si vous voulez consulter le programme de la journée mondiale de la SEP à Lyon (et pourquoi pas m’y rejoindre !), c’est par ici. Sinon, via le site de la ligue, UNISEP ou de votre propre réseau SEP, vous trouverez sans aucun doute des infos sur les événements organisés près de chez vous.

Pour cette année, le thème développé pour cette journée à l’échelle mondiale est « la SEP ne m’empêche pas », #strongerthanMS. Pour participer, rien de plus facile, il vous suffit de poster un message sur les réseaux sociaux (Facebook, instagram, twitter) en utilisant le hashtag #strongerthanMS et votre message apparaîtra sur la page de l’event. Pour en savoir plus, c’est par ici !

Vous pourrez aussi poster vos messages et/ou photos #strongerthanMS directement sur la page Facebook d’Inseparable, afin de mettre une petite pierre à l’édifice de cette initiative.

 

Et, vous, vous faites quoi mercredi…? 

 

N’oubliez pas que chaque petite contribution ou participation est importante car c’est ensemble que notre voix peut être entendue. La vocation de cette journée, n’est certes pas de révolutionner le (votre) monde, mais simplement de faire parler de la Sclérose en Plaques. Le combat continue !

Belle semaine à tous.

À très vite,

Bisous bisous

(PS : j’ai eu droit aux félicitations du cher et tendre pour avoir réussi pour une fois à rédiger un article de taille raisonnable… Yes !)

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