Journée Mondiale de la SEP #2019

Hello ! Hello !

Une petite brève en cette journée qui a une signification spéciale pour moi et pour certains d’entre vous… L’occasion de mettre en lumière notre maladie, la Sclérose en Plaques, et cette année, de mettre l’accent sur les symptômes invisibles (#masepinvisible).

J’en profite pour vous (re)parler un peu de moi… car c’est souvent par le témoignage que les choses sont les mieux comprises… Et je vous encourage à inonder, poster et faire vos propres posters sur le site officiel du worldmsday afin de sensibiliser au maximum !

Il y a 13 ans que j’ai entendu cette phrase : « Audrey, tu as une sclérose en plaques ».  Et là, si sur le moment,  il y a eu le soulagement de savoir, il y a surtout eu l’inconnu, une grande solitude, une sensation de vertige énorme : à quoi va ressembler ma vie maintenant…?

Et c’est bien là toute la complexité de cette maladie. Car ce que ne vous diront jamais les articles, les brochures, les définitions ou les chiffres… c’est à quel point cette pathologie bouleverse complètement nos vies du moment où on en est atteint. J’avais 26 ans, des projets plein la tête lorsque le couperet est tombé. Au début, j’ai cru que je pourrai continuer comme avant. La vérité, c’est que même si ma vie est heureuse, enrichissante et épanouissante, elle n’en ai pas moins extrêmement différente, marquée, contraignante, difficile… Et j’estime avoir beaucoup de chance.

Si l’on me croise dans la rue (la plupart du temps…), personne ne soupçonnerait que je vis avec une sclérose en plaques, que j’ai une maladie chronique invalidante et encore moins que je suis en situation de handicap. Pourtant, c’est une réalité ! Et c’est une réalité sournoise qui évolue et dont les difficultés s’accentuent, avec les années de maladie, même si cela reste peu perceptible. Avoir la SEP, c’est chaque instant ! Il n’y a pas de mode pause.

Je ne peux plus travailler qu’à temps très partiel et en poste aménagé, je ne peux pas assumer toute seule mon quotidien et la gestion de ma maison, je ne peux pas partir en vacances ou à un concert sans une organisation millimétrée, je ne peux parfois pas sortir ou faire certaines activités car je suis souvent trop fatiguée, je ne peux pas rester debout trop longtemps,  je n’ai plus beaucoup de sensibilité dans mon bras droit, je casse et laisse tomber beaucoup d’objets, j’ai du mal à écrire ou dessiner à la main très longtemps, j’ai souvent une impression de tête qui tourne, mes jambes sont quasi toujours engourdies, j’ai des douleurs chroniques, je dois me motiver chaque matin à sortir du lit tellement la fatigue est pesante et impitoyable, je cherche souvent mes mots et j’ai du mal à me rappeler des choses, j’ai des troubles de l’humeur, je ne peux plus porter de talons, je ne peux plus conduire une voiture manuelle, j’ai besoin d’une hygiène de vie stricte, j’évite au maximum les situations stressantes, je vais chez le kiné 2 fois par semaine, à l’orthophoniste une fois par semaine, je dois passer 5 semaines tous les ans en centre de rééducation fonctionnelle (on est loin du club med…), je vois mon neurologue tous les 6 mois (si tout va bien), j’ai toujours dans mon coffre ou mon sac à main ma canne (au cas où), je me gare sur une place handicapée même si je suis debout et j’ai le droit de passer en caisse prioritaire mais je dois affronter l’incompréhension et la désapprobation des gens, je passe mon temps à me justifier sur mes oublis, mes défaillances, mes manquements, mes annulations de dernière minute…

Ca… c’est quand tout va bien !

Là, je suis en poussée… ce qui au-delà de me punir de tous mes engagements de terrain pour la Journée Mondiale pour cette année, me donne surtout la sensation d’avoir environ 3 fois mon âge, que mes bras et mes jambes sont désolidarisées du reste de mon corps et ne tiennent qu’à un fil… comme si j’étais une poupée de chiffon. Je tiens à peine debout, marcher est difficile, je pèse lourd, j’ai mal. Je ne peux ni conduire, ni sortir toute seule. Chaque geste, pensée se transforme en épreuve.

Et pourtant, à part quelques très proches, et alors que j’estime être bien entourée, personne ne se rend vraiment compte… Nous devons constamment nous justifier, argumenter, faire preuve de nos difficultés qui sont pourtant bien réelles. Et ça, c’est particulièrement injuste ! C’est la double peine. Et moi qui ne suit jamais vraiment passé par l’étape « colère » vis à vis de ma maladie, ça, ça me met en colère (petit coup de gueule aujourd’hui…) ! 

Ce petit article rapide n’en est pas pour autant pessimiste (rassurez-vous…), car malgré toutes ces choses difficiles et imperceptibles pour les autres, je suis toujours une fervente défenseuse des rêves et du bonheur avant tout ! Et c’est le cas de beaucoup d’entre nous (de plus en plus)… et pour les non-convaincus, je m’attèlerai avec bien d’autres à faire germer cet espoir. 

Pour les autres : grand public, famille, amis, potes, collègues, instances de santé, élus…etc :

OUVREZ LES YEUX !!!!!

et aidez-nous à améliorer le quotidien des personnes comme moi. La compréhension et la reconnaissance sont la première étape.

Belle Journée Mondiale à tous !

A très vite pour un vrai retour sur le blog…
Bisous bisous

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4 Discussions on
“Journée Mondiale de la SEP #2019”
  • Bonjour Audrey,
    Je te découvre aujourd’hui, j ai 47ans, diagnostiquée en 2017. J ai cru que je pourrais continuer à être manager mais je dois y renoncer. Un poste va être adapté pour moi. Pas simple d accepter de changer certaines choses mais je me dis que forcément ce sera pour du mieux. Restons toujours optimistes et le reste suivra. Porte toi bien. Sonia

    • Bonjour Sonia,
      Ravie de te lire ! et que tu m’aies découvert 😛
      Cela prend du temps d’apprivoiser notre nouvelle réalité… et certaines étapes sont plus compliquées que d’autres. Je comprends très bien la difficulté de ces renoncements mais on peut aussi avoir de jolies surprises si on garde les yeux grands ouverts. Et il ne faut pas sous-estimer notre capacité à rebondir ! Voir le positif dans les plaisirs simples et dans ce qui nous attend est en tout cas le prérequis pour arriver à être heureuse, donc tu as ce qu’il faut…! Porte toi bien également 😉

  • Heureuse de vous retrouver Audrey.
    Emue de me reconnaître dans votre fine description de la maladie invisible mais pourtant si présente , si envahissante chaque jour sans réel jour de congé.
    Je vous embrasse.

    • Bonjour Ghislaine,
      Plaisir partagé et merci de votre commentaire et de votre fidélité.
      Je vous embrasse également.