La fatigue #1

Hello, hello !

Ravie de vous retrouver EN-FIN ! 

Depuis mon défi pour un Baiser d’adieu à la Sclérose en Plaques, je n’ai malheureusement pas réussi à trouver suffisamment de temps pour écrire et me consacrer à Inseparable (encore!). La dernière véritable chronique commence à dater maintenant… et il fallait vraiment y remédier ! Je suis en passe de devenir la pire blogueuse de la toile question assiduité, mais pour me rattraper,  je me suis donc attelée à la tâche à chaque petit moment de répit : dans la voiture, au lit, entre 2 cours d’anatomie, en mangeant ou d’autres situations moins avouables…

Donc, pour ce retour dans le vif du blog, nous allons aborder cette semaine, un thème qui me tient particulièrement à coeur : il s’agit de la fatigue dans la sclérose en plaques. Sujet que j’avais abordé très succinctement dans plusieurs posts précédents, et sur lequel je m’étais engagée à revenir de manière plus complète.  Cette semaine, ça se concrétise doucement avec cette première partie, plutôt introductive. Il y a tant à dire, qu’il m’a en effet semblé totalement impossible de traiter le sujet de manière aboutie avec une unique chronique. Surtout, il aurait été dommage de vous perdre en route avec un pavé rédactionnel plus efficace qu’un somnifère (on en est pas très loin… mais ça aurait été tout de même le comble au vu du sujet…!).

Le but n’est évidemment pas d’en faire une thèse (mon mémoire, c’est pour l’année prochaine !) mais de parler simplement d’un symptôme dont la majeure partie des personnes atteintes de cette patho souffrent. C’est en effet l’un des symptômes dit « invisibles », les plus généralisés et les plus invalidants quelque soit le stade de la maladie. Je n’ai pas lu un témoignage ou discuté avec une seule personne atteinte de SEP, n’éprouvant pas une grande fatigue. Et si chaque cas est pourtant bien différent, la fatigue y compris, il y a pourtant une chose commune : c’est la difficulté d’en parler, de faire comprendre ce qu’elle est réellement (que ce soit au corps médical comme à notre entourage) et à quel point elle pénalise notre vie, notre quotidien, notre intégrité. C’est un réel handicap avec un grand H et elle est à mon sens bien trop sous estimée.

 

La fatigue…? 

 

Pour le commun des mortels (et de certains de mes très chers lecteurs), ça veut tout et rien dire à la fois. Difficile en effet de parler de manière tangible d’un des maux les plus commun de notre siècle. Et ceci, bien évidemment sans porter aucun jugement ou dénigrer cette forme d’épuisement qui devient un véritable problème de santé chronique. En effet, près de la moitié des français avouent être fatigués. Cela va du coup de pompe du lundi jusqu’aux nuits sans sommeil et qui conduisent de plus en plus de personnes à une asthénie persistante. En cause principalement : le surmenage, le stress, nos modes de vie souvent très intenses, les soucis…

 

Aujourd’hui tout le monde est fatigué ! Donc, dire qu’on est fatigué, c’est un peu comme verser une goutte d’eau dans l’océan.

 

C’est en effet devenu normal d’être fatigué ! La compréhension et la considération de ce symptôme est par conséquent un peu biaisée. Ce n’est pas par désintérêt ou manque d’empathie, mais souvent l’entourage qu’il soit familial, social ou professionnel n’appréhende pas l’intensité de cette fatigue, ni ne font justement la distinction avec une fatigue générale de notre temps. Même le corps médical la minimise souvent, ou en fait assez peu cas… Impossible pour eux de quantifier quelque chose qui n’est absolument pas palpable ou mesurable, et surtout tellement subjectif ! Si on tentait par exemple d’évaluer notre fatigue sur une échelle de 1 à 10, comme pour la douleur, nul doute qu’un 10 ne représenterait absolument pas la même intensité d’une personne à l’autre. Nous sommes tous inégaux face à nos ressentis. Et pour le moment, il n’existe pas de traitement « miracle » pour la combattre car elle reste une inconnue et une incomprise sans doute aussi.

Personnellement, j’ai la chance de ne jamais avoir eu à souffrir de réelles incompréhensions sur le sujet dans mon entourage très proche, mais c’est pourtant le cas pour un certain nombre de personnes atteintes par la SEP… ou dès qu’on élargit le cercle. Dans mon cas, je pense simplement qu’ils ont compris ce que cela voulait dire pour moi. Malgré tout, je ne sais pas si il est réellement possible de se rendre compte lorsqu’on ne ressent pas soi-même les choses ou si il est juste au fond d’attendre ça d’un tiers ?

Je me demande souvent si j’aurai été en capacité de comprendre, si moi, j’avais été de l’autre côté du miroir… ? Je ne pense pas avoir un jour la réponse à cette interrogation (au fond, plutôt rhétorique), mais ce qui est indéniable par contre, c’est que l’incompréhension d’une chose qui rythme et conditionne à ce point notre quotidien peut être extrêmement difficile à vivre, voir même très violente moralement, lorsqu’on a droit à des paroles si peu culpabilisantes, du style :

  • « Tu te plains tout le temps ! »
  • « Moi aussi je suis fatiguée ! Tout le monde est fatigué ! » (pour rappel, ce n’est pas un concours…!)
    Ou encore… (et surtout pire)
  • « Remue-toi ! »
  • « Tu es fainéante, lente ou molle. Tu n’es vraiment pas une personne courageuse. »

 

Lorsque je parle de la fatigue, voilà comment moi je la décris : 

 

« Imagine que tu as la grippe avec 40 de fièvre. Ça pour moi c’est un jour où je suis plutôt en forme. Il y a des jours bien pire. »

 

En général, ça fonctionne plutôt bien. On m’a souvent dit que la comparaison était assez pertinente. Mettons-nous bien d’accord par contre sur une chose : il n’est pas question de me faire plaindre ou de pleurer dans les chaumières… Juste d’expliquer et de verbaliser.

L’ étape d’après se corse encore, car il s’agit de faire comprendre ensuite que c’est tous les jours comme ça, que ce n’est pas quelque chose d’exceptionnel, qu’une bonne nuit ne change rien et que même si on s’habitue (car on s’habitue à tout !), c’est extrêmement difficile à gérer au jour le jour. Prenez un jour où vous êtes dans cet état là, tout est exacerbé ou limité : votre patience, votre sensibilité, votre résistance, votre force, votre concentration, votre mémoire, votre volonté, votre orgueil… Transposez ça à chaque journée, à chaque moment de cette journée, du levé au coucher ! Voilà… Vous y êtes !

Il y a donc cette fatigue, pesante, écrasante et qui ne nous quitte que rarement et puis il y a la fatigabilité. C’est à dire la fatigue induite par nos activités physiques ou intellectuelles quelles qu’elles soient : le travail, les loisirs, les tâches ménagères etc. Celle que je surnomme affectueusement le « second effet kiss cool » ! Vous vous rappelez de cette série de pubs pour le petit bonbon …? (petit clin d’oeil juste pour le plaisir… et détendre un peu l’atmosphère !)

 

 

Pourquoi ? Parce que quoique l’on fasse, il y a une fatigue supplémentaire qui s’ajoute mais qu’elle est totalement imprévisible. Un jour, descendre la poubelle va représenter une fatigue que l’on aurait ressenti normalement après une rando, danser avec des amis à une soirée va se solder par un week-end au lit, lire un document ou un article va se résumer par l’impression que nos neurones se sont fait la malle, car on ne comprend plus rien… Ou PAS !

Déjà, la force de l’effort n’est pas forcement cohérente avec la fatigue ressentie : un petit effort peut nous clouer au sol et un grand, pas forcément. Et il n’y a aucune règle : vous faites strictement la même chose à une semaine d’intervalle, une fois ça va aller, l’autre pas du tout… Ce qui complique évidemment encore les choses pour arriver à gérer cette fatigue et cette fatigabilité, si tant est qu’elles puissent l’être réellement. Évidemment, soyons un minimum logique, je ne suis pas en train de vous parler de me lancer dans l’ascension de l’Everest… Mais dans le cadre d’activités « normales » ou que l’on faisait avant d’être malade, il n’y a pas réellement de cause à effet cohérente. 

 

Donc pour moi c’est devenu « le second effet Kiss Cool ! » C’est la surprise, l’effet papillon… 

 

2 cas de figures :

  • Soit on a une gestion très rigoureuse et on essaie de ne pas aller au delà de ce qu’on devrait, on fait beaucoup de pauses, on a une écoute attentive de son corps et on fait à son rythme sans jamais ou presque dépasser les limites ;
  • Soit on subit cette limitation et on va souvent bien au-delà…
  • S’il y a un autre point, je ne l’ai pas encore découvert (mais sait-on jamais…)

En règle générale, je vais bien au delà, trop (très) souvent, et j’en paie ensuite les conséquences. Je ne sais pas si c’est de l’inconscience ou mon tempérament d’hyperactive qui m’y pousse mais j’assume « le second effet Kiss Cool » (ou plutôt on assume, car mon cher et tendre en pâtit également forcément…). Même quand c’est difficile après et que je me dis parfois : « je n’aurai pas dû », « j’ai trop forcé »…, le mauvais moment et les larmes, lorsqu’il y en a, finissent toujours par disparaître. Je prends mon mal en patience (pas trop le choix à ce stade) et au final, ce qu’il reste, c’est le bonheur que j’ai eu à faire, la sensation d’avoir profité du moment présent. Je ne dis évidemment pas que c’est la (bonne) chose à faire… C’est simplement celle qui me correspond pour le moment. J’ai encore la possibilité de faire ce choix (le plus souvent), et je le saisis. 

Tout dépend évidemment des périodes, car j’ai aussi des passages où la seule chose que j’arrive à accomplir, c’est me recoucher ! Et il y en a eu des longues, vous pouvez me croire sur parole…  Donc, aucun doute qu’il y a encore du boulot à faire sur moi-même !

Bref, c’est un peu sur cet axe, sur lequel j’avais envie de terminer et de vous interroger dans ce premier article pour avoir vos expériences, vos ressentis. Comment vous gérez votre fatigue vous ? Faut-il toujours l’écouter, s’y soumettre ? Faut-il plutôt s’économiser ? Qu’en pensez-vous ?

Nous parlerons dans les prochains articles sur ce même sujet : des différentes solutions à l’essai pour tenter de l’atténuer, des conséquences que peuvent avoir cette fatigue et j’essaierai également de vous présenter les hypothèses émises sur ses causes… Car la combattre, c’est avant tout la comprendre. J’espère pouvoir rythmer le tout de petites anecdotes et probablement de choses que j’aurai testé aussi d’ici là.

Les astuces à partager avec vous, grâce à ma reconversion en naturopathie, devront attendre encore un peu… (j’ai encore pas mal à potasser !) Mais promis, il y en aura !

Je vous souhaite en attendant un très bon week-end !

Bisous bisous

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10 Discussions on
“La fatigue #1”
  • Je lis avec intérêt tes articles de blog.
    Au delà de la SEP je pense qu’on a tous à apprendre de la communication entre nous d’état de fatigue ou d’autres états qui font que nous sommes en inadéquation avec notre entourage.
    Je suis persuadée que d’essayer de comprendre son prochain apaise la relation et renforce l’amour. Ca peut paraître un peu fleur bleue c’est vrai. Personnellement j’ai vécu avec mes deux parents handicapés (mon père aveugle et ma mère sous dyalise pendant longtemps), je sais donc ce que c’est que d’être en décalage (mais de l’autre côté .. ) et donc je ne peux qu’encourager la verbalisation des deux côtés, à défaut de compatir, qui peut permettre de comprendre.
    Je ne pourrais pas donc répondre à la question de cet article mais je te remercie d’essayer d’expliquer ce décalage et la fatigue que tu peux avoir à cause de la SEP.

    • Tu auras réussi à effectivement ouvrir la question et à me faire réfléchir encore un peu plus sur ce que veut dire la fatigue pour ceux qui sont en face, qu’ils comprennent ou pas toujours, mais en tout cas d’être de l’autre côté n’est évidemment pas évident ! Peut-être réussirai-je à écrire un article sur le ressenti de l’aidant ou de l’entourage, mais ce n’est pas chose aisée que de se mettre à la place de l’autre dans un sens comme dans l’autre. Je crois que tu as raison en tout cas dans le fait que la verbalisation est un point essentiel mais il doit être à double sens. Peut-être que la maladie nous permet au fond d’exprimer certaines souffrances comme la fatigue dont l’autre peut être privé, ou au final considéré involontairement comme un peu moins important car lui, il n’est pas malade, il est censé aller bien…
      Mon défi est en tout cas rempli si la chronique t’a permis ou à d’autre de soulever un peu plus le voile sur la vie avec la SEP, souvent méconnue ou trop invisible.

  • Bonjour, je viens de découvrir votre blogue et j’aime beaucoup. J’ai 43 ans, mariée, la sep depuis 13 ans et un garçon de 10 ans. La maladie me laisse assez tranquille, je n’ai pas à me plaindre, les gens qui ne me connaissent pas ne peuvent pas deviner que je suis malade. Un des principaux symptômes pour moi est la fatigue et le deuxième serait des migraines. Pour expliquer ce que je peux ressentir, j’aime dire que je n’ai plus de jus. Les batteries sont à plat. Et ça me tombe dessus n’importe quant. J’ai de la chance car depuis 5 ans je peux travailler à mi-temps, mais c’est vrai que pour l’entourage ce n’est pas évident à comprendre. C’est pour cette raison également que nous avons décidé d’avoir qu’un seul enfant. J’avais trop peur que mon état se dégrade. J’ai pas tellement de conseils à prodiguer, juste écouter son corps. C’est ce que j’essaie de faire, quant ça va je fais les choses et quant ça va pas, j’essaie de me reposer. Mon mari m’aide beaucoup, c’est un soutient énorme. On fait avec. Le plus dure à gérer c’est la fatigue morale qui en résulte, dans ces moments là c’est difficile de positiver. Alors j’essaie de me changer les idées en regardant un bonne série ou en lisant; Merci pour votre super blog et à bientôt

    • Bonjour Christelle ! Et bienvenue sur Inseparable. Merci tout d’abord du partage de votre propre expérience, car nous avons tous nos « mots » à nous pour décrire la fatigue. Cette sensation que vous décrivez de « batteries à plat » fait bien évidemment écho à mon propre ressenti…
      Sur ce que vous évoquez sur la fatigue morale, vous m’avez un peu précédé et aussi encouragé, car tout ce qui résulte si on peut dire de cette fatigue, vont faire parti de la suite de mes articles sur la fatigue 🙂 J’espère à très vite !

  • Ah la FATIGUE !!!!!!
    Parfois j’aimerais me souvenir comment c’était avant, avant d’être perpétuellement fatiguée, avant d’avoir la SEP. Elle est tellement présente, tout le temps, partout, du matin au soir. Et bizarrement, le seul moment de la journée où je refais un peu surface sur ce point-là, c’est le soir après 21h. Pas le meilleur horaire mais bon, c’est comme ça.
    Et là où c’est pour moi le plus compliqué, ce n’est pas au travail mais le soir à la maison avec mes enfants. La journée de travail dans les pattes, je n’ai plus aucune patience et ça m’agace car ce n’est pas l’image que je voudrais leur renvoyer. Côté gestion de la fatigue, je ne gère rien du tout, je subis. Je suis preneuse à fond de conseils ou suggestions pour tenter d’alléger le fardeau. Ravie en tout cas de te lire de nouveau et hâte de connaître la suite de tes réflexions sur le sujet. Françoise

    • Hello Françoise !
      Ravie de te retrouver également, fidèle à Inseparable 🙂 et merci beaucoup à nouveau pour ton commentaire. Les ressentis et expériences de chacun enrichissent énormément le blog et surtout me permettront pour la suite des articles de prendre en compte des choses auxquelles je n’avais pas forcément pensé au départ…
      Je n’ai pas d’enfant, mais je n’ai aucun mal à imaginer ce que tu décris et j’ai souvent cette même sensation, ou à bout, on ne répond pas de la bonne façon, on ne prend pas les choses de la bonne manière, ou nos mots dépassent nos pensées… et on s’en veut ! Car ça au fond, ce n’est pas NOUS. Je la subis tout comme toi ou je la combats mais on ne peut pas vraiment dire que je la gère LOL J’espère en tout cas réussir à apporter des pistes de réflexions pour chacun d’entre nous afin d’améliorer les choses. À très vite !

      • Bonjour Françoise (et Audrey) ! Merci pour ton article sur la fatigue qui pour ma part a bien aidé mon entourage à la comprendre ! Moi pour gérer la fatigue quand les nerfs prennent le dessus je m’isole afin de pouvoir me relaxer (il y a des relaxations guidées que l’on peut trouver sur You Tube par exemple) ou bien je médite. Quelquefois, un quart d’heure suffit, je ne dirais pas que ça recherche les batteries mais en tous cas chez moi cela diminue l’irritabilité et les débordement émotionnels qui peuvent découler de la fatigue. J’ai l’impression de pouvoir ainsi un peu mieux la gérer, notamment le soir quand on a toute la journée derrière nous et qu’il faut quand même « assurer » ! Courage à tous et toutes !

        • Bonjour Cécile,
          Merci ton commentaire ! Le fait que mes mots aient pu aider à comprendre cette fatigue à ton entourage est la plus belle des réussites… et le plus beau des compliments 🙂 C’est un un peu la vocation d’Inseparable et quand je la touche du doigt c’est vraiment super encourageant.
          Ce que tu évoques comme astuce pour « gérer » cette fatigue est très intéressante et fera effectivement parti de plusieurs thèmes que j’essaierai de développer dans la suite des articles sur la fatigue. C’est quelque dont j’ai discuté avec le réseau SEP et que je n’ai pas réellement testé moi-même (vite fait donc rien de tangible) mais ton retour me motive à essayer VRAIMENT et à creuser encore plus pour en parler de manière juste et complète ! Si tu as un exemple de vidéo que tu aimes particulièrement je suis preneuse en msg privé stp 😉
          Bon courage et à très vite !

        • Diminuer l’irritabilité, c’est exactement ce que je voudrais réussir à faire. Autant je le gère plutôt bien la journée au boulot, autant le soir, les nerfs doivent lâcher et je m’agace très (trop…) vite. Je vais essayer de suivre ta suggestion « relaxation » et mettre à profit mes séances de sophrologie de l’an passé. Merci Cécile et merci Audrey.