La fatigue #2

Hello ! Hello !

En ce début de semaine, nous poursuivons notre chemin sur les tribulations de la fatigue dans la Sclérose en plaques. Et avant d’aborder les sujets que la plupart d’entre vous attendent certainement avec le plus d’intérêt (soyons honnêtes, ce qui peut nous apporter un impact positif nous passionnera bien plus !), j’avais fait allusion, dans mon premier article, aux hypothèses émises sur ses causes. Je les traite donc en primeur car la combattre, mais surtout la comprendre, c’est avant tout la déchiffrer. Cette chronique sera donc pour une fois, plus « informative » que personnelle… Ça change ! (Il va falloir connecter quelques neurones supplémentaires !)

Je ne reviendrai pas aujourd’hui sur les ressentis ou le degré de fatigue dans la SEP, car mon 1er article sur le sujet y était quasiment entièrement consacré. La petite vidéo ci-dessous (que j’aime beaucoup : simple et efficace !) remettra également un peu les choses en perspective. Vous avez aussi partagé pour certains vos propres perceptions (un grand merci pour vos commentaires) qui ont encore enrichi le sujet. Pour ceux qui aurait loupé la chronique ou qui voudrait la relire, c’est par ici que ça se passe : La fatigue #1.

Ce que l’on peut garder bien en tête, c’est que si elle est de l’ordre de la perception donc du subjectif, elle n’en est pas moins un symptôme bien réel !

 

 

Avant de plonger dans le vif du sujet, j’aimerai cependant faire une petite parenthèse, un pseudo avant-propos. Si la suite de cette chronique présente les hypothèses que j’ai pu rassembler sur les causes de la fatigue dans la SEP,  je tiens à souligner que cela ne fait pas pour autant de mes écrits un article médical ou « parole d’évangile »! Ma volonté est d’informer, mais je suis cependant bien consciente de mes limites en terme de connaissances et de légitimité. Et si j’espère pouvoir apporter des pistes de réflexion et une certaine compréhension, Inseparable n’en reste pas moins un modeste blog ! (je préfère que les choses soient bien claires… même si cette semaine je suis plus « sérieuse » que d’habitude !)

 

Les causes de la fatigue dans la sclérose en plaques

 

Pour le moment, et ce malgré des programmes de recherche en augmentation depuis une dizaine d’années, les causes réelles de la fatigue liée à la SEP restent inconnues. C’est malheureusement un peu redondant dans cette pathologie… puisque c’est déjà le cas notamment des causes de la maladie elle-même.

Ce que l’on concède par contre grâce à toutes les études menées sur la fatigue, c’est que la présence ou l’intensité de la fatigue ne sont ni associés au sexe, ni à l’âge, ni au degré d’atteinte neurologique, ni à la forme de SEP (rémittente ou progressive, même si le sujet fait un peu plus débat sur ce point) ni à la durée de la maladie, car les personnes dont la maladie a été récemment diagnostiquée peuvent ressentir une fatigue aussi intense que celles atteintes depuis de nombreuses années.

J’ai aussi découvert au cours de mes recherches que dans les troubles du système nerveux, on appelle cette forme de fatigue, la fatigue primaire. On la nomme ainsi car ces facteurs sont directement associés au processus pathologique sous-jacent de la maladie elle-même. Elle peut se distinguer par 2 « phases » ou 2 formes : 

  • la fatigue chronique persistante (celle qui nous plombe chaque jour… ou presque) 
  • la fatigue aiguë qui se traduit par une augmentation importante de la sensation de fatigue ressentie habituellement (par exemple dans quasi tous les cas de poussée)

Bien qu’aujourd’hui, les répercussions négatives de la fatigue sur les personnes atteintes de SEP soient communément admises (et nous en reparlerons plus en détail dans la suite d’articles sur le sujet), les causes sous-jacentes à l’apparition de cette asthénie sont par contre très loin d’être entièrement comprises et sont semble-t-il une combinaison de facteurs. Les chercheurs disent qu’il n’y a pas de marqueurs objectifs. Cependant voici les différents mécanismes évoqués :

  1. des conséquences aux lésions du système nerveux résultant de la maladie elle-même entraînant une augmentation de la demande d’énergie (pour fonctionner « normalement ») ;
  2. des déséquilibres biochimiques dans le cerveau avec une diminution du métabolisme cérébral ;
  3. des facteurs associés aux systèmes immunitaires ou endocrinien (qui gère les hormones) qui entraînent un dérèglement ;
  4. des modifications chimiques au niveau des muscles.

Rentrons maintenant un peu plus dans le détail pour certaines des causes (ou hypothèses) listées ci-dessus pour lesquelles j’ai pu recueillir un peu plus d’informations :

1/ L’ examen IRM ne permet pas de révéler la présence de la fatigue : une personne ayant une forme très active à l’IRM peut ressentir exactement le même degré de fatigue qu’une personne ayant une maladie moins active. Cela suggèrent que les causes de la fatigue sont sans doute beaucoup plus subtiles que des lésions causées à un endroit anatomique particulier du cerveau et pourraient être davantage liées au dysfonctionnement des principales voies chimiques du système nerveux central. Un genre de fatigue des fibres nerveuses…

En effet, pour rappel la SEP se caractérise par des lésions au système nerveux associées à l’inflammation et à la démyélinisation (c’est à dire la destruction de la gaine de myéline entourant les fibres nerveuses et plus particulièrement les axones). Un grand nombre de cellules nerveuses sont elles-mêmes détruites. Ces lésions entravent la propagation des signaux électriques qui contrôle les mouvements et le fonctionnement cognitif. Certains chercheurs croient que ces lésions causent un état d’activité motrice centrale accrue, obligeant ainsi le système nerveux central à travailler beaucoup plus qu’il ne le ferait chez une personne saine pour assurer le même niveau de fonctionnement.

Les altérations qui touchent également le système nerveux périphérique peuvent à leur tour occasionner un blocage de la conduction nerveuse et oblige donc l’organisme à consommer là aussi plus d’énergie pour contracter ses muscles. Dans l’exemple d’une personne ayant des difficultés à marcher, la marche n’étant pas efficace, on dépense rapidement beaucoup plus d’énergie et plus ou moins en vain.

Le fait que la fatigue liée à la SEP et la chaleur fasse si mauvais ménage étayerait cette théorie selon laquelle l’altération de la conduction nerveuse est au moins partiellement responsable de ce symptôme. On se sent en effet souvent plus fatiguée lorsque le temps est chaud et humide. Pendant la pratique d’exercice, on peut plus rapidement ressentir « une chaleur excessive » qui pourrait s’expliquer par le travail augmenté que le système nerveux doit effectuer pour produire l’activité. 

2/ La fatigue peut aussi être liée à une diminution du fonctionnement de certaines régions du cerveau. En effet, la mesure du métabolisme cérébral du glucose (un sucre utilisé par le cerveau comme carburant) a permis d’établir que les personnes atteintes de SEP et de fatigue ont des degrés d’activité réduits dans le cerveau comparativement aux personnes « saines ». Une diminution de l’utilisation du glucose d’environ 10 à 20% dans plusieurs régions du cerveau, y compris le cortex cérébral (qui contrôle les fonctions supérieures du cerveau comme le raisonnement et la mémoire) et les noyaux gris centraux (qui jouent plusieurs rôles, y compris, en partie, le contrôle du mouvement) a été mesuré.

3/ Le système immunitaire peut aussi être un facteur contribuant à la fatigue. Quelques études ont montré que les facteurs liés à l’activation du système immunitaire sont associés au degré de fatigue perçu par la personne.

Je n’ai pas pu étoffer les hypothèses sur le dérèglement endocrinien, si ce n’est qu’il serait lié à l’hypophyse, ou sur les modifications chimiques au niveau des muscles. Mais vous aurez au moins un prémisse d’information.

_________

 

Il a ensuite été démontré que l’intensité de la fatigue ressentie augmente souvent avec le nombre de facteurs « aggravants » qui l’alimentent. On parlera donc ici de fatigue secondaire.

  • le déconditionnement physique. On y reviendra plus en détail, mais en gros, plus on s’affaiblit musculairement, plus le moindre mouvement ou effort devient difficile (c’est un peu le serpent qui se mort la queue, j’en conviens) ;
  • les troubles du sommeil ;
  • la douleur ;
  • certains médicaments (comme les interférons par exemple) ;
  • les facteurs humoraux ou psychologiques (anxiété, stress chronique, dépression…). Sur ce point, il est souvent difficile de départager la tristesse ou la baisse de moral consécutif à la fatigue OU la fatigue consécutive à un état de tristesse ou de dépression  (C’est un peu le paradoxe de l’oeuf ou la poule…).

Lorsqu’on établit un « bilan » sur la fatigue d’une personne atteinte, il s’agit donc d’écarter ou de traiter tous ces facteurs aggravants de sorte de pouvoir mesurer uniquement la fatigue primaire. J’ai d’ailleurs lu qu’il existait maintenant des « outils » de mesure de la fatigue, en auto-évaluation ou sous forme de questionnaire complet utilisé par le corps médical. Personnellement, on ne m’en a jamais parlé… Les sources, que j’ai trouvé sur le sujet, sont soit canadiennes, soit américaines. Je ne peux donc pas vous dire si une équivalence existe à l’heure actuelle en France. Et vous, ça vous dit quelque chose ?

Je vous en donne un petit exemple :

 

Échelle d’évaluation de l’intensité de la fatigue

Pour chaque question, choisissez un nombre de 1 à 7 indiquant dans quelle mesure vous êtes d’accord avec chaque énoncé, où 1 indique fortement en désaccord et 7, fortement d’accord.

Énoncé

Score

1. Ma motivation est moins grande quand je suis fatigué(e).


2. L’ exercice induit ma fatigue.


3. Je suis facilement fatigué(e).


4. La fatigue nuit à ma capacité de fonctionnement physique.


5. La fatigue me cause de fréquents problèmes.


6. La fatigue empêche tout fonctionnement physique soutenu.


7. La fatigue nuit à la réalisation de certaines tâches et responsabilités.     


8. La fatigue compte parmi mes trois symptômes les plus invalidants.


9. La fatigue nuit à mon travail, à ma famille ou à ma vie sociale.


Une fois que vous avez rempli l’échelle, le fournisseur de soins de santé établit le score moyen en additionnant les nombres et en divisant leur total par 9. Un score de 4 ou plus signifie généralement que votre fatigue est intense. © Dre Lauren B. Krupp

 

Voilà ! Nous avons fait le tour pour ce 2ème volet sur la fatigue dans la sclérose en plaques. Je le reconnais, cette chronique est un peu plus abrupte qu’à mon habitude mais il est difficile, pour ne pas dire impossible, d’être désinvolte lorsqu’on parle de neurologie ! J’espère en tout cas ne pas vous avoir assommer et que vous en aurez appris un peu plus, pour une meilleure prise en charge de votre fatigue, ou celle d’un proche. Car lorsqu’on aborde ce sujet, au delà de la frustration, on parle avant tout de qualité de vie ! C’est très loin d’être anodin… 

Par dessus tout, au travers de ces derniers articles, du travail de recherche et de rédaction, je prends moi-même conscience que la fatigue n’est pas une conséquence inévitable de la SEP et qu’il ne faut jamais la considérer comme normale et sans solution. Car elle ne l’est pas ! Il ne faut pas baisser les bras ni rester silencieu(x)se sur ce symptôme (invisible) souvent mal perçu…

La suite, très bientôt ! Je vous souhaite une très belle semaine,

Bisous bisous

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3 Discussions on
“La fatigue #2”
  • Salut Audrey,
    Test réalisé : fatigue intense.
    Pas une surprise car particulièrement ces jours-ci, je me sens épuisée dès le matin au réveil alors que je dors comme un bébé. Pourtant, pas de poussée en cours et RAS sur la prise de sang de la semaine dernière. Les joies de la maladie….
    Je pense personnellement devoir creuser sur le déconditionnement physique. Mais que faire et comment ? telle est la question.
    Une collègue de boulot m’encourage à faire une cure de jus de bouleau. Moi qui suis à la base plutôt cartésienne, je ne sais qu’en penser. A tout hasard, qu’en pense la naturopathe en devenir que tu es ?
    Vivement la suite de tes articles sur le sujet et merci d’inciter à la réflexion !

    • Hello! 😉
      Je ne suis pas non plus très étonnée, j’obtiens le même résultat ! LOL Je suis désolée de lire par contre que cette période est particulièrement difficile pour toi… Mais oui, c’est très (trop) aléatoire dans cette patho…
      Concernant la déconditionnement physique, pour travailler moi-même ce point depuis ce début d’année (et mes résolutions), mon 1er conseil serait de t’adresser à un bon kiné (si tu n’en as pas déjà un) ou un ergothérapeute spécialisé plutôt en réadaptation, ou juste bon et à l’écoute. Toute seule, recommencer à faire des exercices et du sport me paraissait complètement insurmontable ! J’avais besoin d’être guidée, et qu’on me propose des choses adaptées. Me connaissant, j’aurai fait des choses beaucoup trop dures à fond pendant une semaine… et je me serai totalement épuisée et j’aurai laisser tomber ! Là, en quelques mois à raison de 2 séances par semaine axées sur le renforcement musculaire et l’équilibre, les résultats sont déjà très encourageants. Sinon, le yoga !
      J’y reviendrai bientôt plus en détail dans la suite d’articles, car on est loin d’avoir fait le tour encore de cette satanée fatigue !
      Concernant le jus de bouleau, je te rassure, ce n’est pas ne plus être cartésienne, 🙂 car je le suis moi-même ! Il faut être conscient que certaines plantes sont tout autant, voir même plus efficaces que l’allopathie (pour certaines choses) et surtout sans effets secondaires ! Par contre, sur le choix de la plante, je suis un peu moins emballée car c’est plutôt détoxifiant et si tu es épuisée, cela ne me semble pas forcément le choix le plus judicieux. La détox, ça peut apporter énormément (surtout avec tous nos traitements) et il faut le faire, mais il faut choisir le bon moment car ça fatigue encore plus ! Donc là, je ne serai pas trop pour étant donné ce que tu me dis… Mais ce n’est que mon avis de bébé naturopathe 🙂
      Bon courage en attendant, et merci encore pour ta contribution à la vie du blog. J’espère à très vite et en meilleure forme…

      • Merci Audrey pour tes conseils. Entièrement d’accord avec toi sur l’activité physique. Il faut trouver le professionnel qui saura nous accompagner. Moi aussi, je sais d’avance que j’abandonnerai après avoir essayé à fond pendant 3 jours toute seule. J’ai RDV la semaine prochaine avec mon médecin rééducateur. Je compte lui demander l’adresse d’un kiné qui fait de la rééducation en piscine. Je me dis que ce sera peut-être plus facile dans l’eau. Quant à la sève de bouleau, elle est arrivée toute seule dans mon bureau (j’ai des collègues un poil têtues….). Du coup, j’essaye quand même depuis quelques jours. Le seul effet que je vois pour l’instant, c’est le côté diurétique (pas très agréable mais bon…). Mais si je constate que ça me fatigue encore plus, j’arrêterai illico. Quant au yoga, tu n’es pas la première à m’en parler mais cela me parait tellement illusoire de pouvoir y arriver au niveau équilibre et souplesse que je n’ai jamais creusé le sujet. A très vite!