Le bonheur avant tout !

Hello ! Hello !

Cette semaine, je vous avoue, je tâtonne un peu pour ce retour dans le « vif » du blog si l’on peut dire, après les événements tragiques encore frais… et mon dernier post sur le sujet… La vie, le quotidien (et les soucis) reprennent évidemment le dessus, mais clairement, il y aura un avant le 13 novembre et un après. En tout cas, c’est indéniablement le cas pour moi ! Ma principale angoisse étant de paraître insensible, ou trop, maladroite ou carrément à côté de mes pompes avec mes chroniques au regard de tout ça. Et en même temps, je me refuse de tomber dans l’extrême inverse avec une culpabilité de vivre, de ne plus oser faire « normalement » ou d’écrire. 

La principale difficulté à laquelle je me confronte, là tout de suite, c’est de se demander de quoi peut-on bien parler après tout ça…? C’est un peu comme passer du coq à l’âne ! Qu’est ce qui pourrait bien-être légitime ? En fait, pas grand chose je crois… C’est bien le problème. Donc j’étais plutôt en mode : « Je poste ? Je poste pas ? Je poste… ? » et ce depuis plus d’une semaine, car mon article était plus ou moins, fini de rédiger.

J’avais très envie de vous parler de pleins pleins de choses, mais, voilà… 2 paragraphes plus tard, la transition m’aurait paru émotionnellement un peu trop violente. J’ai donc décidé cette semaine de faire un peu plus soft, de remettre mes péripéties désinvoltes à une autre fois et de couper la poire en deux : au lieu d’être trrrèèès légère, comme souvent dans mes chroniques « hors sujet », je vais vous parler d’un sujet un peu plus « sérieux », en tout cas qui me tient à coeur ! Je crois qu’au fond, nous avons simplement besoin de choses qui font du bien, sans complication. Je vais donc revenir timidement mais sûrement vers mes sujets de prédilection. Si vous avez lu le titre, vous vous doutez un peu de là où je veux en venir…

En effet, compte tenu de la morosité ambiante, mais aussi à la lecture de différents témoignages, et suite à plusieurs conversations inspirantes de ces dernières semaines, par le biais notamment de ma rencontre avec Anaïs qui m’a interviewé dernièrement pour le site WE ARE PATIENTS, sur la SEP, le blog, mon parcours etc., j’avais vraiment besoin d’écrire et de partager mon ressenti avec vous. Petite parenthèse au passage, si vous voulez lire son 1er article, c’est par ici.

En effet, ces derniers temps, j’ai beaucoup parlé de choses et d’autres et je l’avoue, assez peu de la SEP au final. Elle est apparue en filigrane dans mes articles mais je me dis que peut-être, je me suis un peu trop écartée de mon sujet premier ? Ou que vous, lecteurs comme moi atteints de cette maladie, vous vous dites que finalement Inseparable ne traite pas vraiment ou pas assez de la SEP…?

En tout cas, je m’interroge réellement et je me remets en question sur ce point. En effet, trouver un équilibre est parfois plus dur que de jouer les funambules même sur un fil d’ariane. Je voulais donc revenir sur les raisons d’être d’Inseparable, et de profiter pour peut-être recentrer un peu aussi mon fil rédactionnel, si on peut dire. 

Tout d’abord, ce qui motive le fait que je parle sans complexe de la SEP, et que c’est même un objectif personnel, c’est avant tout pour sortir des préjugés, informer, et montrer un autre visage de la maladie. Pour moi, mais aussi pour toutes les personnes atteintes de Sclérose en plaques. Je suis toujours autant effarée de voir à quel point les gens ne savent pas ce que c’est ! J’en ai encore eu un exemple cuisant pendant un cours sur les pathologies du système nerveux il y a seulement quelques jours… Incroyable ! Pourtant avec plus de 90 000 cas, rien qu’en France… On est quand même très loin de la maladie orpheline ! Pour ceux d’ailleurs qui ont besoin de combler quelques lacunes, n’hésitez pas à cliquer sur la SEP, c’est quoi ? (ici ou là haut dans le menu).

Et c’est vrai qu’en dehors des « réseaux SEP » (ou d’anciens épisodes de Dr House…), on en parle assez peu. Même lorsqu’il y a un reportage à la télé, ce qui est assez rare, ça reste très succinct, et c’est toujours tellement grave et austère ! On croirait presque que dire sclérose en plaques équivaut à prononcer le nom de Voldemort ! Le frisson dans le dos qui va avec bien évidemment…

Alors OK ! On ne parle pas d’un petit rhume, mais perso, ça me dérange qu’on en fasse un portrait si effrayant. Déjà parce que cela cultive forcément les préjugés véhiculés par cette maladie, mais aussi simplement parce que ça fait flipper tout le monde, y compris nous qui en sommes atteints ! On peut être factuel, précis sans pour autant dresser une ambiance d’apocalypse. Non ? Bref, tout ça pour dire qu’il y a encore beaucoup de chemin. Et la désinformation peut malheureusement représenter une grande source de souffrances et de très nombreuses incompréhensions pour tous ceux qui vivent avec ou pour les aidants.

Ensuite, pour ceux qui n’auraient pas forcément lu mon tout 1er post, je voulais rappeler que j’ai volontairement souhaité ce blog énergique et ancré dans la vie, léger aussi, parce que si effectivement il y a la sclérose en plaques, il y a aussi et avant tout la vie ! La mienne au travers de mes écrits, mais aussi la votre au travers de vos commentaires notamment (n’hésitez pas d’ailleurs à en laisser en bas de page, c’est ce qui fait vivre le blog !), mais aussi par exemple, via vos futurs idées d’articles que vous pouvez me soumettre (je l’espère) via la rubrique Proposer un sujet d’article/interview.

Ce qui a donc motivé avant tout mes choix rédactionnels, c’est que bien qu’il y ai des périodes très dures (et des biens plus difficiles m’attendent encore probablement), ceux d’entre vous, qui comme moi sont atteints de cette patho ou d’une autre d’ailleurs, les connaissent certainement (trop) bien ; j’avais donc plutôt envie de parler d’autre chose qu’uniquement de la maladie. Parce que je refuse de me résumer exclusivement à la SEP ! Elle est malgré moi ma colocataire de chaque instant, mon inséparable. Mais c’est tout !

Je l’avais déjà plus ou moins évoqué auparavant mais ce qui m’a souvent manqué, surtout au tout début de la maladie, c’était d’être rassurée. Pas par les proches (enfin si, mais pas que…) mais plutôt par d’autres personnes qui vivaient déjà avec, qui avaient un peu de bouteille sur le sujet, si on peut dire. J’avais besoin de me convaincre que la vie continuait malgré tout, que je pouvais arriver à m’adapter, à faire face.

En bref, que ce jour où l’on m’a annoncé : « Vous avez une sclérose en plaques mademoiselle « , n’était pas vraiment la fin de tout mais simplement le début d’une autre vie. Que je pouvais avoir un avenir, certes différent (même si j’ai mis beaucoup beaucoup de temps à en faire le deuil) mais un avenir tout de même ! À l’époque, la plupart des témoignages ou des forums que je lisais, ne donnait absolument pas cette vision là de la vie avec cette maladie… Ça a bien changer depuis heureusement ! 

Si on prend ne serait-ce que le diagnostic. Il est souvent long, avec un parcours médical fréquemment semé d’embuches, pour ne pas dire digne d’un cross olympique et fait que le début de la maladie est particulièrement violent. Et puis ensuite c’est un peu… : « ben, débrouille toi avec…! Tu sais ce que tu as, tu as un traitement, tu vas faire des poussées mais on sait pas quand, combien ni pourquoi et voilà ! Maintenant, rentre à la maison et continue ta vie. Et surtout pas de stress ! » Euh… ok… Et puis, plus rien ou presque.

Il faut le reconnaître, même si certains services sont au top (petite pensée pour la Pitié-Salpétrière et mon ancien Professeur à l’éternel noeud papillon), la finalité c’est un peu ça quand même… On est en fin de compte très seul face à tout ça. Il faut digérer, s’adapter, continuer.

Donc, Inseparable existe (au delà de ma petite thérapie personnelle par l’écriture) avant tout pour soutenir et partager au travers d’un média, le blog. Pouvoir aider ! C’est un besoin fort et c’est devenu un peu ma ligne directrice de manière plus générale ces temps-ci, car c’est également une des raisons pour laquelle j’ai choisi une reconversion dans la naturopathie. C’est un moyen de donner du sens à tout ça.

 

Et puis, qu’est-ce qu’il y a de bizarre finalement à être bien (ou pas si mal) dans ses baskets même avec une maladie comme la SEP ?

 

C’est comme si parce qu’on est malade on devrait forcément aller mal. Rien ne m’oblige à être malheureuse comme les pierres, même dans les moments les plus durs. Et vous non plus d’ailleurs, rien ne vous force à l’être quelque soit les difficultés d’aujourd’hui. Je ne me sens pas pour autant courageuse, optimiste à toute épreuve ou particulièrement philosophe ou mature. Mais je ne suis pas non plus dévastée, découragée, obsédée par ce qui m’arrive et la culpabilité de ne pas être à la hauteur de ce que j’aurai peut-être dû ne me laisse pas non plus insensible. 

Mais si dire à quel point c’est terrible, pourquoi moi, si seulement… (même si ce sont de lourdes étapes à franchir) changeait quelque chose au problème, ça se saurait, non ? C’est bien au contraire un dangereux engrenage à mon sens. En quoi souffrir devrait forcément être mon leitmotiv et surtout m’aiderait en quoi que ce soit ?

C’est pourtant un peu ce que la société et parfois le trop d’empathie ne se prive pas de nous rappeler : tu as raison de souffrir et peut-être même devrais-tu souffrir encore plus ! En prime, à plus de 35 ans, je n’ai toujours pas d’enfant ! Donc là c’est le pompon, jackpot ! Je suis obligatoirement dans la case des gens qui doivent aller irrémédiablement mal.

Tout est fait et même dans les tentatives d’avancer malgré tout, pour me rappeler qu’un grand malheur me frappe : pas de crédit bancaire, pas d’assurance privée, pas d’agrément pour l’adoption, pas de poste aménagé dans ma branche, pas le droit de s’inscrire en auto-entrepreur, et j’en passe. Rien n’est véritablement fait pour nous aider à considérer que notre vie peut être réussie.

Mes proches qui vont très probablement me lire, vont à coup sûr se dire qu’un (très) long chemin a été parcouru (et c’est vrai…). Je n’écris pas tout ça aujourd’hui pour faire ma crâneuse (comme on disait quand on était petit…) ou me lancer des fleurs ! Absolument pas ! Mais simplement pour affirmer haut et fort que ce n’est pas impossible et encourager tous ceux ou celles qui sont en difficulté. Et cela va sans dire que cela transcende évidemment le simple cas de la SEP, c’est une notion bien plus universelle.

Il faut cependant être honnête, cette philosophie (si je peux me vanter d’appeler ça comme ça) n’est pas, envers et contre tout, toujours sur le devant de la scène de ma petite vie. Malheureusement, l’épuisement, les douleurs, les poussées… (et aussi simplement la vie, car malade ou pas, on n’est pas pour autant exempté de tuiles !), sont parfois plus forts que ma volonté. Je ne suis pas Superman ou Supergirl plutôt dans mon cas… mais je fais mon possible pour que cela ne perdure pas. Car, je suis pleinement consciente que le négatif et le verre à moitié vide ne laisse aucune chance d’être heureux. Et le temps avance…

J’ai vraiment réalisé il y a peu que pour avoir une chance d’être heureuse, quelque soit les difficultés, il faut avant toute chose avoir envie de l’être vraiment. Ça paraît un peu bête et bateau à dire comme ça… Vous allez me répondre : tout le monde veut être heureux. Évidemment ! Mais en fait, c’est plus souvent une vague idée abstraite, une envie un peu jalousée quand on voit les autres qui soit disant ont de la « chance », un bref souhait devant une étoile filante ou un vulgaire point dans une to do list ou dans nos grandes résolutions du début d’année…

 

keep calm

 

En fait, on a déjà souvent bien plus qu’on ne veut ou qu’on est capable de l’admettre, et ça avec ou sans maladie. J’essaie donc, un pas après l’autre, d’apprendre à considérer toutes les petites choses auxquelles on ne prêtent plus attention tant certaines nous semblent si habituelles et ce, surtout depuis ma dernière poussée. Comme quoi, la SEP peut aussi apporter du positif ! Je ne serai clairement pas celle que je suis aujourd’hui, ni ici avec vous, si elle n’avait pas croisé mon chemin (ou plutôt si elle ne m’avait pas percuté de plein fouet…)

Toutes les poussées sont difficiles, mais la dernière a réellement plaqué au sol mon orgueil et mon corps (sans mauvais jeu de mots). C’était dur, mais je l’ai surmonté. Nous l’avons surmonté. Et après coup, ça a été un véritable électrochoc.

Depuis, je fais vraiment mon possible pour regarder combien mon verre est finalement plein et c’est pour cette raison qu’au travers d’Inseparable, j’aime vous parler de choses simples : de gourmandises, de paysages, du plaisir d’un chocolat chaud, d’une nouvelle paire de bottines (même si elles sont plates maintenant), de l’importance pour moi de se pomponner et de se sentir jolie, des flocons de neige qui arrivent, des préparatifs de Noël, d’un moment entre amis… Parce que toutes ces petites choses, aussi insignifiantes puissent-elles paraitre, si infimes soient-elles, me font du bien. Le quotidien est bien trop souvent mis de côté pour ne laisser place qu’à la maladie. Il y a aussi des moments mieux, pleins de moments qui valent (carrément !) la peine et pendant ces laps de temps, tout ce qui peut faire du bien est bon à prendre ! 

Je le dis haut et fort : on a autant le droit au bonheur que les autres ! Pas plus, ni moins. Les cartes sont peut être distribuées un peu différemment au départ, mais au fond, on cherche tous la même chose : comment être heureux ? Et ce n’est facile pour personne, SEP ou pas.

La sclérose en plaques apporte souvent au quotidien une certaine tristesse, fréquemment des états dépressifs. En cause, la fatigue évidemment, les douleurs, certains traitements aussi et tout ce qui gravite autour de la maladie et du handicap. Donc, attention, quand je parle de tout ça, je ne dénigre pas ces moments difficiles. On a bien évidemment le droit de souffrir et il ne s’agit pas de se murer dans la culpabilité ou les reproches quand on ne va pas bien, mais je crois réellement que nous avons tous en nous les ressources nécessaires pour avancer. Ne laissez personne ni même vous-même, vous faire croire que votre vie est gâchée ou à demi réussie.

 

Votre vie peut être extraordinaire !

 

Sur ces dernières paroles positives, je vais mettre un point final à cette (longuuuuue) chronique (je me suis un peu emballée je le reconnais…) et vous souhaiter une très belle semaine.

Je vais m’atteler de mon côté à chercher un meilleur équilibre entre SEP et quotidien, articles de fond et petits plaisirs, pour mes prochaines publications. Parole d’Inseparable !

À très vite !

Bisous bisous

 

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2 Discussions on
“Le bonheur avant tout !”
  • Pour moi, ce post est un post « doudou », tellement réconfortant et tellement vrai.
    OUI, nous avons la SEP mais NON nous ne sommes pas que la SEP.
    Tout est vrai dans ce que tu écris : le choc de l’annonce, le « débrouille-toi maintenant avec ça », le côté totalement déprimant de la plupart des infos ou témoignages que l’on peut trouver sur la SEP, les interdits qui s’en suivent (prêts, assurances…), l’empathie trop grande de beaucoup (le « oh ma pauvre », perso je ne le supporte plus)…
    Alors, moi aussi, j’essaye d’être heureuse, de profiter des miens, de continuer à m’acheter des fringues parce que j’adore ça même si c’est futile, de dévorer des romans, de me promener au bord de la mer avec ma canne, de voir mes amis…bref de vivre mais avec un truc en plus.
    J’ai jeté un oeil sur l’article du blog « we are patients ». Juste un mot : tu es lumineuse !
    Hâte de lire ton prochain article.
    Françoise

    • Merci mille fois Françoise pour ton commentaire. Je suis ravie de te retrouver encore une fois via Inseparable. Je suis extrêmement touchée de voir que cette chronique t’a « parlé » et que je ne suis pas seule à ressentir tout ça… Quand je lis un post « doudou », ça me va droit au coeur, car c’est exactement ce que j’espérai (timidement) arriver à faire ressentir donc un grand MERCI.
      Pour l’article We are patients, encore un merci ! J’avoue être un peu moins à l’aise dans cet exercice en complète lumière lol et c’est surtout le travail (photo et rédaction) de grande qualité de sa rédactrice qui est à souligner. 🙂
      À très vite ! A.