Réseaux (pas sociaux)…

Hello ! Hello !

Cette semaine, bien qu’on soit à J-6 de Noël (Youhou! Trop hâte d’être bientôt en famille !), et que donc, c’est forcément la course aux cadeaux, aux menus, aux derniers préparatifs et que j’en oublie un peu tout le reste… ; Qu’il y a eu aussi mercredi la sortie d’un film cultissime… que j’ai évidemment vu ! mais dont je ne vous ferai pas l’affront d’en dire plus, surtout par respect pour ceux qui n’ont pas encore eu cette chance… ou à qui ça ne parlent pas… du tout ! Je suis au passage démasquée, car en plus du reste, je suis effectivement ce qu’on peut appeler ironiquement une « geekette » (mais pour ma défense, l’influence de mon cher et tendre n’y ai pas pour rien dans l’histoire !) Mais je m’égare ! Donc bref, tout ça pour vous dire que j’ai décidé malgré TOUT de suivre mes dernières petites résolutions de la semaine dernière (quelques peu en avance sur le calendrier certes) et de vous parler dans ce nouvel article de mon/notre inséparable. Malgré un titre que j’ai choisi volontairement décalé et sujet à amalgame, nous sommes bien dans le vif du sujet !

J’aimerai en effet mettre en lumière certains acteurs qui me semblent importants, qui en tout cas, en plus de m’apporter un confort inestimable dans les périodes les plus difficiles, m’ont permis au travers d’une consultation pluri-disciplinaire vendredi dernier de faire le point sur ma maladie, mais aussi un peu sur moi du coup. Et pour finir l’année, c’est plutôt pas mal je trouve !

Sans compter que la fin d’année, c’est aussi l’occasion d’être reconnaissants (vous vous rappelez la dernière chronique, le verre à moitié plein… etc ?) Donc, je profite de l’opportunité pour leur dire MERCI ! Merci d’exister, de leur gentillesse, de leur disponibilité et pour tout ce que cela m’apporte.

 

Je veux parler des réseaux SEP.

 

Tout d’abord, est-ce que vous connaissez ?

Car perso, avant de vivre en Haute-Savoie, je n’avais même aucune idée de leurs existences. J’imagine aisément que c’est aussi quelque chose qui a dû pas mal se développer ces dernières années… Donc ceci explique peut-être cela !

Il en existe 17 répartis sur toute la France. Ces réseaux régionaux de santé SEP ont pour objet d’organiser et de faciliter la complémentarité et la coordination de tous les acteurs impliqués dans le soin aux personnes atteintes de SEP. Pluridisciplinaires, ils sont fondés sur des missions communes : amélioration de la santé des populations concernées ; information et communication aux patients, à leurs familles et aux médecins ; évaluation et formation ; enfin, prise en charge de qualité avec équité au plus proche du domicile du patient tout en inscrivant son action dans une dynamique régionale et nationale.

Dans mon cas, grâce au réseau SEP Rhône-Alpes, je peux faire mes flashs (voir la SEP, c’est quoi ? si besoin…) tranquillement au chaud à la maison quand je suis en poussée. Ils s’occupent de tout coordonner ! Ma neurologue donne le top départ et ensuite ils organisent absolument tout : infirmière, pharmacie, matériel médical, laboratoire… etc. Je trouve qu’il est important de souligner à quel point c’est un énnnoooorme gain de confort pour moi, pour tous les malades, mais aussi pour mettre en valeur le travail de ensemble des acteurs de ces réseaux, plutôt dans l’ombre, comme la plupart des aidants.

Je me refuse de considérer tout ça comme purement normal, ou comme si c’était le minimum syndical, sous prétexte que je suis atteinte d’une pathologie… C’est une véritable chance ! La mise en place de ces réseaux est une vraie bonne idée et une véritable amélioration dans la gestion au quotidien de la maladie. J’espère que ceux d’entre vous, qui sont atteints comme moi de la SEP, sont nombreux à avoir connaissance de ces réseaux et peuvent ou ont pu en bénéficier.

Si ce n’est pas le cas, je vous recommande vraiment (vraiment…!!! ) d’en parler avec votre neuro ou de contacter directement le réseau le plus proche de chez vous. Je ne vais pas m’avancer et généraliser ma propre expérience à l’ensemble d’entre eux… car je ne connais que celui des Rhônes-Alpes, mais pour ma part, ils ont toujours été adorables, disponibles, efficaces. Pour une plus grande objectivité, je vous laisserai me faire part de vos propres expériences si le coeur vous en dit ! Ce serait intéressant de comparer les avis…

Pour info, vous trouverez les précisions à propos des différents réseaux SEP via les 2 liens suivant :

  • sur le site de la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques en cliquant ici
  • sur celui de l’ARSEP en cliquant .

 

 

Et enfin, pour finir sur le sujet, je voulais vous faire partager une seconde expérience via le réseau SEP toujours, qui me semble (mais ça n’engage encore évidement que moi) intéressante, ou en tout cas très constructive. 

Vendredi dernier, comme je le disais en début de chronique, c’était le jour d’un RDV super important pour moi, que j’attendais depuis plus de 6 mois (voir même beaucoup plus si je comptabilise l’attente de cette opportunité) : une consultation multi-disciplinaire via le réseau SEP Rhône-Alpes à l’hôpital neurologique de Lyon.

C’est le genre de RDV qui aurait habituellement pas mal fait grimpé mon taux de stress, compte tenu surtout de ma dernière poussée, si l’attente du dit RDV n’avait pas duré une éternité (voir deux…), je plaisante ! Mais simplement, ça paraît tellement long quand on attend… Donc le matin du jour J, je suis finalement presque étonnée que ça y est ce soit là maintenant, voir même, déjà là ! (Je m’étonne parfois réellement de la relativité que l’on attribue au temps pour certaines choses, et pas du tout pour d’autres…)

En plus, manque de chance pour moi, ça a plutôt mal commencé puisque je suis restée coincée près d’une heure dans un bouchon monstrueux au premier péage (à 10 min de chez moi) : contrôle et fouille des véhicules ! C’est le jeu malheureusement depuis les derniers événements dramatiques… Ça tombe pas super… mais bon, je prends mon mal en patience. Je finis tout de même par arriver à destination avec ma collection d’IRMS sous le bras et je suis accueillie avec beaucoup de gentillesse au secrétariat du réseau Rhône-Alpes. C’était au passage plutôt agréable de mettre un lieu et quelques visages sur ce qui n’était que des voix jusqu’à lors, puisque je n’avais eu à faire au réseau qu’à distance (pour les flashs).

Alors, vous allez déjà peut-être vous dire…

 

Qu’est ce que c’est que ce truc : une consultation multi-disciplinaire…? À quoi ça sert…?

 

En résumé, c’est une hospitalisation de jour où on fait le point sur différents terrains : neuro évidemment ! cognitif, psychologique, physique, urinaire… Tout le monde est sur place, donc on fait le tour de ce tout ce qui est nécessaire et surtout ON PREND LE TEMPS ! Ensuite les différents intervenants à cet exercice se retrouvent et discutent ensemble de chaque cas. Une journée bilan quoi ! On est loin d’une journée SPA… je vous l’accorde, mais j’ai personnellement trouvé ça génial et très intéressant.

Lorsque je vivais encore à Paris, et que j’étais suivi à la Salpétrière, c’était différent et j’avoue que je ne sais pas où ce situerait vraiment la nécessité de ce genre de consultation…? Car les équipes sur place sont souvent déjà pluridisciplinaires et l’encadrement un peu différent de mon quotidien actuel, où je vois ma neurologue à son cabinet. D’ailleurs, il faut reconnaître qu’obtenir cette consultation aura été un grand défi car cela a pris tout de même pas mal de temps. Je l’ai travaillé au corps si on peut dire, avant même d’arriver à savoir que ce genre de processus existait et qu’on pouvait en bénéficier… au final très facilement ! Il suffit en effet que votre neurologue en face la demande au réseau.

Je lui parlais souvent de ma fatigue (encore et toujours) mais aussi de l’impression que ma mémoire, ma logique, ma concentration etc avaient beaucoup diminué. Intellectuellement, je ne me sens clairement plus celle que j’étais (encore un deuil à faire…). J’avais lu différents articles qui parlaient de tests qui existaient pour les personnes atteintes de la SEP et exprimant une gêne par rapport à ces troubles. Il me semblait donc judicieux d’aborder la question et d’insister si nécessaire. J’aime bien savoir où j’en suis et surtout cela permet à mon sens de placer un curseur, un genre de point de comparaison pour l’avenir. Parce je peux dire : « oui mais avant…  » sauf que si il n’y a aucune trace, comment voulez vous comparer quoi que se soit ?! Et puis, il y avait une décision à prendre du point de vue de mon traitement de fond et de différents facteurs, c’était donc aussi le bon moment pour entamer une réflexion sous un angle global et précis.

J’ai donc commencé la journée par un bilan cognitif (tests de mémorisation, de concentration, de rapidité, de logique et d’orientation spatiale), j’ai ensuite rencontré la psychologue du réseau puis une des neurologues. Tout le monde a été adorable ! Je n’ai quasi pas bougé de ma chambre, ils sont tous venus à moi (royal !), on a eu le temps de discuter d’un bon milliers de choses, de faire réellement le point correctement. C’est un peu comme si toutes les pièces du puzzle avaient la possibilité pour une fois de s’emboîter.

Je garderai backstage, pour le moment en tout cas, les détails des résultats et des décisions prises par rapport à tout ça, et ce n’est pas réellement la vocation de la chronique d’aujourd’hui, mais je me suis sentie (et c’est assez rare dans le cadre de ma maladie) écoutée, entendue, en confiance et bien informée.

Personnellement, je trouve que cela permet de faire le point sur soi, sa maladie, l’évolution, quelles solutions peuvent être envisageables, pourquoi et comment, lesquelles ne le sont pas, quels sont les nouveaux traitements, les nouvelles approches, est-ce que cela peut me correspondre ou pas, qu’est ce qui peut être amélioré, qu’est ce qui me pose problème et de prendre des décisions en fonction.

C’est exactement le genre d’expérience qui font que je me sens engagée par rapport à ma maladie : pas en guerre contre elle, pas non plus dans la passivité. C’est une démarche qui me donne réellement la sensation de prendre les choses en main, si on peut dire… d’être actrice dans tout ça. Quel est la part de réel ou d’illusoire ? Je ne m’engagerai pas sur ce débat, mais j’avais simplement envie au travers de cet article de vous donner un exemple de ce que peuvent faire les réseaux SEP pour nous, mais aussi notre entourage.

Sinon, je préfère vous prévenir… Attendez-vous au moins pour les 2 prochaines semaines, à une très probable orgie de légèretés, gourmandises et dorlotages, voir sans doute un peu (beaucoup) d’absentéisme… car je compte bien en profiter à 200% ! Et j’espère que vous aussi. Ce qui veut dire que j’aurai probablement un peu moins de temps pour me consacrer au blog. Mais que voulez-vous j’adore Noël !!!! Même quand ça va moyen, quand l’année a été en demi-teinte, voir très bof… Ça me fait du bien ! On met tout ça sous le tapis et hop, ON PROFITE !

Je ne vous souhaite pas encore de bonnes fêtes… je garde ça sous le coude pour la semaine prochaine ! Mais un très bon week-end à tous.

Bisous bisous.

 

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