Tenter de sensibiliser ! #sepascequevouscroyez

Hello ! Hello ! 

Comment ça va cette semaine ? Je ne sais pas vous, mais moi, avec ce temps pourri (on est pas censé être au printemps…?) et mes journées à rallonge, c’est dur dur ! Mais je suis ravie de vous retrouver dans un délai raisonnable suite à ma dernière chronique. Je vous avez promis qu’après la journée mondiale de la SEP, qui se tenait mercredi dernier, je partagerai avec vous le résultat en image de la campagne de communication pour la SEP à laquelle j’ai participé (voir le précédent article si vous n’avez pas suivi).

L’inauguration de l’exposition à l’Hôpital Neurologique de Lyon (Bron) a remporté un beau succès et les patients comme les familles ont eu l’air d’être touchés par les mises en scène. Espérons qu’il en sera de même pour un plus large public !

Mais tout d’abord, un petit mot sur la journée mondiale de la SEP que j’ai passé à Lyon avec les associations, le réseau SEP Rhône-Alpes et d’autres patients. C’était, malgré que le combat que nous menons ne soit pas des plus « funs », une très belle journée sous le signe de la bienveillance. D’ailleurs, avez-vous déjà remarqué que c’est un mot que l’on utilise assez peu, en tout cas, pas assez ? Si l’on y réfléchit un instant, il sonne presque à notre oreille comme un terme un peu désuet… ou tout du moins poussiéreux. Et pourtant, si il y a bien une chose qui devrait littéralement envelopper nos existences, c’est bien ce sentiment. J’ai eu la sensation d’appartenir enfin à quelque chose, de donner du sens (si tant est qu’on puisse…) à ce qui (nous) m’arrive, de ne pas rester passive devant ce que l’on vit. Et c’est vraiment un sentiment très agréable…

Il y a aussi les jolies rencontres, celles qui nous touchent plus singulièrement, et la facilité aussi avec laquelle on peut parler de tout, le temps de quelques heures, de quelques échanges… On a pas besoin de se connaitre depuis longtemps, on ne se juge pas, on se comprend. Pas besoin de se justifier ou d’expliquer. Les expériences et le vécu des autres est véritablement enrichissant. Vous allez me dire que c’est pas une grande révélation… parce qu’effectivement aux dernières nouvelles, c’est un peu le principe même d’une vie sociale ! Mais là, c’est un peu à part, c’est difficile d’y mettre véritablement des mots mais on vit tous avec cet inséparable, notre compréhension et notre indulgence en sont donc forcément acrues.

Il y avait aussi, bien entendu, pleins d’infos sur tous les plans de la maladie via les associations présentes et la conférence donnée par les neurologues du réseau SEP Rhône-Alpes. J’ai fait le plein de docs et d’infos ! 

 

Mais revenons à notre sujet principal : SEP’AS CE QUE VOUS CROYEZ !

 

La série d’affiches a pour objectif de sensibiliser le grand public aux handicaps invisibles liés à la Sclérose en Plaques. 10 personnes atteintes ont participé et accepté de se faire photographier (dont moi…) dans des situations réalistes auxquelles nous sommes confrontés au quotidien.

Ce projet a été réalisé à l’initiative du Réseau Rhône-Alpes SEP en partenariat avec les HCL, l’association Mandarine et Sanofi Genzyme. Un grand merci particulièrement à Ariane et Valérie pour leur investissement et leur gentillesse, et à Michel Breysse pour la réalisation des photos. Quand à moi, je me suis occupée de la partie graphique & co. Au delà des aspects techniques et financiers, c’était aussi et avant tout une belle journée de partage.

Bref, voilà ce que ça donne en images et en mots (lisez bien les accroches !) :

 

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Alors… Vous en pensez quoi ?

La chronique touche à sa fin et je dois rapidement vous abandonner car il est déjà tard… et si je ne veux pas que la mise en scène que j’ai incarné sur la fatigue devienne d’ici peu réalité chez moi, il faut que je récupère !

En attendant de vous retrouver pour le prochain article, je vous souhaite une belle semaine !

Bisous bisous

 

 

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7 Discussions on
“Tenter de sensibiliser ! #sepascequevouscroyez”
  • Je ne suis pas atteinte de la SEP mais ces photos et le message est très percutant.
    Bravo pour la création et jolie interprétation (je crois que te reconnais dans 2 affiches 😉 )
    et merci de te livrer sur cette maladie, ce ne doit pas être évident.

    • Merci Bérénice ! 🙂 C’est important d’avoir aussi le sentiment de personnes comme toi, pour savoir si ça fonctionne…? 😉
      Je suis même sur 3… mais la dernière est plus dure ! lol
      En fait, ça fait plutôt du bien. Je refuse d’avoir honte de ce que je suis et ce, dans mon intégralité (et donc avec ma maladie). Tout ça est bien plus grand et important !
      Encore merci pour ta fidélité.

      • La dernière oui je l’ai bien vue.. J’ai aussi vécu ça quand j’étais en dépression et ça m’a (nous à) fait énormément souffrir donc je compatis, vraiment. Ce sentiment de « vide » est compliqué à accepter/gérer.
        Mais j’ai l’impression que de faire ce blog et de communiquer sur cette maladie t’aide et c’est ca aussi le plus important : ton épanouissement.
        Merci pour ton écriture et ce bien joli blog.
        Bisous

  • Quel réalisme dans ces photos ! Ca fait un choc car j’ai malheureusement l’impression de me voir sur plusieurs d’entre elles et je prends en pleine figure ce que je cherche à cacher (ou à nier) en permanence.
    Bravo en tout cas.

    • Merci Françoise ! En espérant que le choc soit tout de même positif 😉
      L’idée est vraiment de gommer au maximum les à priori surtout dans le regard des proches ou pire, des personnes qu’on ne connait pas… Et je n’y avais pas pensé mais effectivement peut-être d’informer ou faire « accepter » certains symptômes aux personnes atteintes.

    • Salut Arnaud !
      Oui effectivement tu as raison. Je n’ai pas participé à la phase de conception mais c’est en effet assez proche dans les situations… mais qui sont celles du quotidien 🙂 Merci de l’avoir partagé ! Espérons que plus il y aura de supports, plus cela servira… @++