Zoom sur… les patients experts #3

Hello ! Hello !

Alors ce weekend de Pâques ? Pas de crise de foie… avec l’avalanche de chocolat ? Moi, ce soleil, ce petit break jardinage, cuisine, moments entre amis m’a fait le plus grand bien. Ca regonfle à bloc !

Du coup, me revoilà ! Déjà ! Mais ne vous emballez pas outre mesure, il y a peu de chance que j’arrive à continuer à être si assidue et si disponible pour le blog dans les semaines à venir… car même si mon envie est là, je ne vais pas pouvoir (éternellement) repousser le travail qui m’attend et ce, notamment avec la rédaction de mon mémoire de fin d’études. C’est quand même pas rien… et je sens se pointer d’ici peu, la crise de panique qui m’est assez familière : « Ahhhhhhhhhh ! Je suis trop en retard ! Je vais pas y arriver ! C’est fouttu… etc etc. »

Mais, pour le moment, revenons sur notre coeur de sujet de ces quelques semaines et continuons notre découverte de mes camarades patients experts, avec la suite des interviews que je vous ai préparé… 

 

©photo Marine Andrés

©photo Marine Andres

 

Bonjour Marthe,

De quelle ville/région es-tu ?

 » De Périgueux en Dordogne (Nouvelle Aquitaine). »

Depuis quand es-tu atteinte de sclérose en plaques ?

« Ca fait 5 ans. »

Tu viens de finir ta formation de patient expert. Là, tout de suite maintenant, comment tu te sens par rapport à ce nouveau rôle ?

« C’est encore un peu flou pour moi. J’en suis encore à me dire : qu’est ce que je vais pouvoir faire avec ça ? Et en même temps, il y a pleins d’opportunités. Je vais vraiment pouvoir me mettre en action sur le terrain, parce que justement chez moi, il n’y a rien !
Il n’y a aucune activité proposée pour les personnes atteintes de sclérose en plaques et moi, c’est ce qui me manque. Donc, je me dis, il y a pleins de possibilités, et je vais pouvoir avec l’appui de la Ligue, mettre en place des choses, des projets. Je suis trop contente ! J’ai ouvert la porte. »

Quel genre de patiente experte as-tu envie d’être ?

« Alors, moi, je serai plutôt intéressée pour tout ce qui tourne autour de l’ETP (éducation thérapeutique du patient). Avec la relation patient, ou soignant/patient. Après, je reste assez ouverte à toute proposition mais c’est vrai que je me sens pour le moment plus à l’aise dans le témoignage, le partage et l’accompagnement du patient. »

Selon toi, qu’est ce qui fait ta particularité en tant que patient expert ?

« Je suis grande (rires) et je suis la plus jeune des patients experts en expérience de la maladie. Je n’ai que 5 ans d’expérience avec la maladie. Donc, c’est sans doute plus frais.
Et, c’est aussi que mon expérience, est certes plus récente, mais aussi très forte car ce que j’ai vécu avant que le diagnostic de la SEP soit posé… a été extrêmement dur : je ne pouvais plus me servir ni de mes bras ni de mes jambes, j’avais des brûlures, picotements et décharges électriques insupportables, j’étais sondée, nourrie par intra veineuse, je n’arrivais plus à déglutir (j’ai fait plusieurs fausses routes) et je m’étouffais… Pour moi, c’était synonyme de mort. Et après le Solumedrol, mon gros orteil a enfin bougé, puis mes sensations sont revenues doucement, très doucement. Il a fallu que je réapprenne à marcher, que je réapprenne tout de la vie.
Donc, j’ai l’impression que ça, ça va m’aider à mieux comprendre d’autres patients qui sont atteints de sclérose en plaques et qui sortent par exemple d’un centre de rééducation, ou qui ont connu le fait de perdre l’autonomie… »

Quels sont les projets qui te tiennent particulièrement à cœur ?

« J’ai déjà parlé de l’ETP.
Ensuite, je fais partie d’une chorale et j’aimerai organiser un concert humanitaire au bénéfice de la Ligue Française contre la sclérose en plaques en 2018.
Et puis, j’aimerai tenter au moins une fois de faire un KawaSEP. Voir ce que ça peut donner, si ça répond, ça ne répond pas, sur Périgueux.
Il y a tout à faire dans mon secteur. »

Ton cri de guerre ?

« Euh… j’en ai pas vraiment. Mais c’est toujours, en avant ! Marthe et ça repart ! (comme mon blog) mais c’est vrai, c’est ça. C’est le fait de tomber, de se relever et d’y aller, d’avancer et d’y arriver. »

 

 

©photo Marine Andres

©photo Marine Andrés

 

Bonjour Olivier,

De quelle ville/région es-tu ?

« Je suis de Béziers dans l’Hérault (Occitanie). »

Depuis quand es-tu atteint de sclérose en plaques ?

« Ca a été détecté et diagnostiqué il y a 19 ans. »

Tu viens de finir ta formation de patient expert. Là, tout de suite maintenant, comment tu te sens par rapport à ce nouveau rôle ?

« Je suis assez fier avec mon handicap d’avoir fini ma formation. Et je me sens prêt par les idées qu’on nous a instillé à aider à nouveau et de façon plus efficace d’autres qui ont la même pathologie que nous. »

Quel genre de patient expert as-tu envie d’être ?

« Celui qui sera reconnu pour son efficacité et, pas ses résultats, mais son envie de faire naître chez les autres, comme disait Vygotsky, ce qui est invisible : rendre visible l’invisible. »

Selon toi, qu’est ce qui fait ta particularité en tant que patient expert ?

« Malheureusement, ma sclérose est à moi, donc je suis une sorte de sclérose en plaques. Et chaque patient est sa propre pépite, car chacun a sa propre sclérose. »

Quels sont les projets qui te tiennent particulièrement à cœur ?

« Je veux essayer, à la fois pour moi-même, de repousser encore mes compétences physiques, parce que je m’étais beaucoup restreint et je veux essayer de faire ça à travers la force que j’ai envie d’instiller aux autres. Pour que eux aussi aient la capacité de faire plus. »

Ton cri de guerre ?

« Aïe aïe aïe ! » (rires)

 

©photo Marine Andrés

©photo Marine Andres

 

Bonjour Marie,

De quelle ville/région es-tu ?

« De Marseille (Provence-Alpes-Côte d’Azur). »

Depuis quand es-tu atteinte de sclérose en plaques ?

« Depuis février 1996. Donc 21 ans. »

Tu viens de finir ta formation de patient expert. Là, tout de suite maintenant, comment tu te sens par rapport à ce nouveau rôle ?

« Je suis plutôt à l’aise car ce rôle s’est construit quand même dans la durée. Ca fait plusieurs mois que l’on travaille dessus, qu’on s’enrichit en permanence en terme de connaissances, de découvertes sur soi, de contacts avec autrui avec de belles personnes tant au niveau des formateurs que des autres patients. Je me sens plutôt en capacité aujourd’hui de travailler et de faire partager mes connaissances et ma nouvelle fonction avec d’autres. »

Quel genre de patiente experte as-tu envie d’être ?

« Je vais essayer d’être un patient ressource. Le mot expert ne me plait pas, ça, par contre, je ne l’ai pas vraiment intégré. C’est un terme trop sérieux pour moi, mais le terme de patient ressource me convient bien. »

Selon toi, qu’est ce qui fait ta particularité en tant que patiente experte ?

« C’est simple pour moi de répondre, surtout à quelqu’un comme toi, qui au fil des mois a fini par me connaître un peu : j’ai une compétence spécifique, une expérience professionnelle que j’ai réorienté dans la direction de ma maladie et que je veux mettre à profit pour aider d’autres personnes qui sont atteintes par la sclérose en plaques. C’est le champs du travail et de l’emploi. »

Quels sont les projets qui te tiennent particulièrement à cœur ?

Participer à des ateliers d’ETP, intervenir à des conférences, apporter de l’information sur le droit du travail au niveau individuel ou collectif. Et je veux partir à la rencontre du monde de l’entreprise soit par le biais des organisations professionnelles, des employeurs, des experts comptables euh et puis des organisations syndicales de salariés.
Mais aussi me faire la porte parole des patients auprès des autorités sanitaires, des institutions : décliner au plan régional le plan des maladies dégénératives et en particulier son volet : travail-emploi.
J’ai bien envie aussi de mettre autre chose en place avec des KawaSEP. »

Ton cri de guerre ?

« On y va ! Avançons ! »

 


 

Et nous terminons donc notre seconde série d’interviews ! Ils sont pas top mes petits camarades…?

Je vous garde les 3 derniers patients experts (moi y compris, car je me suis aussi prêtée au jeu…) pour la semaine prochaine. Toujours la même remarque que la semaine dernière, si vous souhaitez les contacter directement pour un projet ou parce qu’ils sont le patient expert sur votre région, n’hésitez pas et laissez un commentaire sous l’article ou contactez-moi via le formulaire de contact du blog ou à audrey@inseparable-blog.com. Je vous ferai passer leurs coordonnées !

Je vous souhaite une merveilleuse semaine ! 

Bisous bisous

 

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1 Discussion on “Zoom sur… les patients experts #3”
  • Beaux patients experts, une belle initiative et j’espère une collaboration avec les correspondants de La Ligue